,,I brake myself"

Kaldhæðinn skóladagur

Ég hef verið í staðlotu undanfarna daga þar sem ég tek sálfræði í fjarnámi. Í gær var því óhefðbundinn langur dagur sem ég byrjaði á fötlunarfræði fyrir hádegi og endaði á sálfræði eftir hádegi.

Rannveig Traustadóttir, prófessor í HÍ kom í fötlunarfræðina og var að segja okkur frá rannsóknum sem verið er að vinna að og beinast að lífi og reynslu fatlaðra barna og ungmenna. Oft hafa verið gerðar rannsóknir á þessu sviði en þá hefur verið talað mest við fagfólk og foreldra, sjaldnast börnin sjálf. Það hefur einnig verið ríkjandi að horft sé á fötluð börn/ungmenni sem varnarlaus fórnarlömb og byrði á fjölskyldur sínar. Einnig er skerðingin sjálf oft í brennidepli.

Þessar rannsóknir eru þó á öðrum forsendum því fyrst og fremst er talað við börnin sjálf um sína upplifun og skilning á fötlun sinni í þessum rannsóknum. Ég get með engu móti farið yfir allt sem fram kom í þessum fyrirlestri en eitt er víst að ég kom út með hausverk eftir ofurpælingar og full af eldmóð gagnvart öllu saman.

Fötlunarfræðin gagnrýnir að einblínt sé á fötluð börn sem gölluð og afbrigðileg, t.d. fyrir þær sakir að þau fylgi ekki þroskaferli Piaget, Erikson eða Freud. Ofuráhersla er t.d. í sálfræðinni á ,,hið eðlilega, fullkomna barn" (sem ég hef reyndar aldrei heyrt um né séð) og hvaða mánuð það eigi að byrja að skríða, borða, ganga, pissa í klósettið, hoppa á öðrum fæti og klippa beint. Þegar við erum mötuð af því förum við ósjálfrátt að líta á börn sem fylgja ekki þessum heilögu kenningum sem abnormal og flokka þau í aðrar skúffur eftir því hvar í ósköpunum þau eru stödd á normalkúrfunni. Það er einnig umhugsunarvert af hverju börnin eru alltaf greind með frávik ekki umhverfið í kringum þau.

Þetta er einungis brotabrot af því sem Rannveig benti á/fékk mig til að hugsa um. Af reynslu lífsins hef ég auðvitað upplifað hvernig litið er á fötlun og hversu mikið er einblínt á ,,innbyggða galla" mína sem eru oft álitnir uppspretta allra vandamála. Þegar meginþorri þjóðarinnar horfir á málin þannig verðum við mörg meðvirk þeirri sýn og erum stöðugt að réttlæta hitt og þetta sem er kannski ekkert réttlætanlegt. Mér finnst ég oft dempa mín viðhorf í þessari meðvirkni.

En það sem var svo kaldhæðið við daginn var að efni sálfræðitímans var frávik. Ég hef líklega (og fleiri í bekknum) verið með skítaglottið fram úr öllu hófi enda iðaði ég í þessum tíma. Í fyrirlestrinum, sem var mjög fræðandi á margan hátt og alls ekki leiðinlegur, var sjónum beint að ,,frávika-börnunum", sem eru með einhverfu, kvíða, þunglyndi, athyglisbrest og ofvirkni og þroskahömlun.

Við lærðum um líkur, batahorfur, meðferðir og áhrif íhlutunar. Að vissu leiti er margt af þessu ágætt að vita. Ég veit vel að ég er á lyfjum til að auka beinþéttni (laga beinin) og er í sjúkraþjálfun (sem hæfir líkamann) og myndi alls ekki vilja sleppa því. Allt þetta er verðugt að horfa á en umræðan beindist að svo litlum hluta að umhverfi barnanna - fötlun samfélagsins. Við vorum í þessum tíma að læra um ,,innbyggðu gallana."

Það er ekki hægt að tala um rétt og rangt en þessi dagur var samt mjög skondinn. Ég var hálf rugluð það sem eftir var dagsins að reyna að púsla púsluspilinu saman í höfðinu á mér.

Í þessari umræðu um eðlilegt, afbrigðilegt, fullkomið og ófullkomið er líklega engin endastöð. Mér finnst þó, að þrátt fyrir að sálfræðin hafa fullan rétt á sér, skýri margt og auki þekkingu manns á hluta af eðli mannsins, sé nauðsynlegt að horfa ekki á hana sem flokkunartæki. Það er allt í lagi að læra um þessar kenningar ef manni er gert ljóst að þær eru engin heilagur sannleikur um eitt eða neitt, heldur mannana verk. Þær eru heldur ekki vitnisburður um eðlileika fólks því öll erum við eðlileg í okkar eigin augum.

Það fyrir mig að vera 110 cm, í hjólastól, með beinstökkva og þurfa aðstoð við flest allt er mitt norm. Það getur verið fjandi krefjandi þegar viðhorf fólks eitrar sjálfsmynd mína að umhverfistengdar hindranir verða í vegi fyrir mér. Skerðingin sjálf skapar auðvitað mitt líkamsmót eins og skerðing einhverfs einstaklings skapar hans hugarheim. Það ræður hins vegar algerlega úrslitum um alvarleika fatlana hvernig umhverfið bregst við mínu líkamsmóti eða hugarheimi þess einstaklings sem greindur er með einhverfu.

Jake, sem ég sýndi ykkur myndband af í síðustu færslu og er einnig með beinstökkva, sagði setningu sem mér finnst staðfesta eðlileika hvers og eins. Í öðru myndbandi sem ég rakst á af honum, sem er hér að neðan, er hann spurður hvort hann detti stundum. Hann svarar því játandi, að hann geri það stundum og þá er hann spurður; and what happens when you fall? Þá svarar hann með bros á vör, eins og ekkert sé eðlilegra; I brake myself!!

Á meðan barni sem ekki er með beinstökkva finnst skelfilegt að brotna, finnst Jake (og mér) það augljóslega ferlega eðlilegt þar sem það hefur verið hluti af okkar lífi frá upphafi. Það er auðvitað sársaukafullt en okkur öllum, fötluðum sem og ófötluðum finnst við eðlileg eins og við erum, því við erum einmitt eins og við erum.

 

Góða helgi,

- Freyja

P.s. vil benda á áhugavert málþing hér sem ég hvet sem flesta til að sækja.

Athugasemdir

[Steingrímur Helgason, 14.3.2008 kl. 00:29]

Normið þitt á enda að vera 101 í eðlilegheitum gagnvart því að skilja að það eru nú hreinlega ekki allir eins, en déskoti skrifar þú skemmtilegann texta, kona.

[Dísa Dóra, 14.3.2008 kl. 08:46]

Vá hvað þetta eru frábærar pælingar hjá þér sem svo sannarlega fá mann til að hrissta upp í sínum hugsunum.  Takk fyrir þetta og takk fyrir að benda á ráðstefnuna sem er mjög áhugaverð.

[Aðalheiður Þórisdóttir (IP-tala skráð) 14.3.2008 kl. 11:06]

Spennandi málþing.  Það er vegna þín Freyja að ég er farin að sjá fatlað samfélag en ekki fatlaða einstaklinga.  Það sem ég þurfti mest fékk ég frá þér.

Kv Alla

[DoctorE (IP-tala skráð) 14.3.2008 kl. 12:58]

Þú ert hetja!!