,,Það trúði því bara einn læknir að ég myndi lifa.”

 

Ég og Alma fáum að upplifa margt í gegnum kynningar á bókinni og hitta fólk sem hefur áhrif á líf okkur. Í kvöld fórum við með upplestur og í spjall í unglingastarfi Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna.Eftir upplesturinn og að við höfðum fengið okkur pizzu saman spjölluðum við heillengi, við deildum okkar reynslu og þau sinni.

Það eru margar gullnar setningar sem snertu hjarta mitt í kvöld en ekki síst setningin hér að ofan. Unglingsstúlkan sem sagði hana hefur náð sér af sínum veikindum í dag, sem hún greindist með mjög ung. Veikindin voru á alvarlegu stigi og trúðu fáir læknar því að hún myndi ná bata, enginn nema einn.

Ég missti ömmu mína úr krabbameini og síðan þá hefur orðið krabbamein vakið óhug hjá mér í hvert sinn sem það eru nefnt. Við heyrum svo oft bara neikvæðu sögurnar, sögurnar um fólkið sem veikindin leggja af velli. Í huganum verður því krabbamein eitthvað óyfirstíganlegt og efasemdaraddir fólks um eðlilegt líf á ný, fyrir þá sem greinast, öskra á mann.

Í kvöld sá ég sjúkdóminn í öðru ljósi, frá annarskonar sjóndeildarhring. Við vorum umkringdar ungu fólki sem flest hefur náð bata og lifa líklega nokkuð hefðbundnu lífi í dag. Ég mun aldrei geta sett mig í spor þeirra (nema að ég lendi í þessu sjálf) en geri mig fulla grein fyrir að áskorunin er mikil, örugglega óbærileg á stundum, ósanngjörn og hræðandi. Bæði fyrir þá einstaklinga sem eru veikir og fjölskyldur þeirra.

Þegar þessi stúlka, hraust, glæsileg, þroskuð og opin, stóð fyrir fram mig áðan og sagði ,,það trúði því bara einn læknir að ég myndi lifa" fór hrollur um mig. Það minnti mig á mitt neikvæða viðhorf gagnvart sjúkdómum eins og þessum og gerði mig grein fyrir að ég þyrfti að breyta því tafarlaust.

Mér var ekki hugað líf sjálfri en hér er ég í dag. Það er ólýsanlega mikilvægt að trúa á lífið, trúa á alla þá litlu dugnaðarforka sem berjast við krabbamein í dag (suma þeirra þekkjum við úr bloggheiminum) og allt það fullorðna fólk sem er að takast á við þetta verkefni. Hver sem er getur greinst með krabbamein og aðra skilda sjúkdóma og ekkert okkar vill líklega að fólk efist um þann möguleika að ná bara. Það er varla gott fyrir neinn.

Við þurfum auðvitað að heyra allar sögurnar, alveg sama hvort þær endi með bata eða ekki. Þannig er tilveran, bæði góð og slæm og allt þar á milli. Við megum hins vegar ekki gleyma að við getum öll dáið á morgun, en við getum líka öll lifað svo margt af - alveg sama hver við erum og hvaðan við komum.

Með ofangreindri setningu staðfesti þessi unga stúlka fyrir mér, að aldrei, og þá meina ég ALDREI megum við hætta að trúa á líf alls fólks og getu þeirra til að yfirstíga ótrúlegustu prófraunir.

Það er semsagt aldrei í boði að gefast upp, hvorki fyrir okkur sjálf, né fyrir hönd annarra.

- Freyja

Athugasemdir

[Olga Björt (IP-tala skráð) 31.1.2008 kl. 05:20]

Þarna kemurðu akkurat inn á það sem margir missa af vegna þess að þeir eru svo uppteknir af sjálfum sér og efnishyggjunni. Maður lærir svo mikið af því að hlusta á aðra og sérstaklega þá sem eru eða hafa verið að glíma við eitthvað erfitt og vita hvað lífið er hverfult og dýrmætt. Við verðum aldrei heilbrigðari en það umhverfi sem við sköpum okkur hverju sinni, hverjar sem aðstæður eru, og þar eru viðhorfin fremst í flokki.

[Helga Linnet, 31.1.2008 kl. 13:18]

Það var hrærð ung stúlka sem ég sótti á fundinn í gær hjá SKB. Hún þurfti svo mikið að segja frá þér og hvað þú hefur þurft að lifa.

Sjálf hefur hún þurft að upplifa margt s.s að vera ekki hugað líf en alltaf tekur hún því jafn nærri sér þegar einhver hefur ekki haft það gott í sínu lífi. Það lýsir hennar karakter og hvað hún er hjartnæm og blíð stelpa.

Hún hafði svo mörg falleg orð um þig að ég gat ekki annað en fengið tár í augun yfir þessu öllu. Ég er þér/ykkur þakklát fyrir að opna augu fólks fyrir fötlun og veikindum. Sjálf hef ég fylgst með þér með aðdáun því þú sýnir öðrum hvað þú ert sterkur karakter.

Ég las hjá einni blogg vinkonu um daginn þennan pistil og finnst mér hann eiga vel við í þínu tilfelli:

Eftir hundrað ár héðan í frá, mun ekki skipta máli hvaða upphæð var inn á bankareikningnum þínum, hvernig húsi þú bjóst í eða hvernig bíl þú ókst um á.

En heimurinn gæti verið breyttur vegna þess að þú varst mikilvæg/ur í lífi barns eða einstaklings

Gangi þér vel í framtíðinni.

Helga, mamma Söndru Dísar

[Áslaug Ósk Hinriksdóttir, 31.1.2008 kl. 14:55]

Ohh hvað ég vildi að ég hefði verið á þessum fundi, en hey þú kemur bara aftur á hann þegar Þuríður mín Arna er orðin unglingur? Díll?

Mér finnst einmitt vanta svo sögurnar um kraftaverkin einsog með þessa ungu stúlku, við þurfum svo á þeim að halda.  Þuríður mín er reyndar eitt af kraftaverkunum einsog læknarnir sögðu við okkur fyrir sextán mánuðum að hún ætti bara nokkra mánuði ólifað (engin af þeim hefði trúað því hvernig hún er í dag)en hey hún er hérna ennþá og ætlar sér að vera það.  Hún er spennt að byrja í besta skólanum á Íslandi svo er mér allavega sagt ehe.

Mér finnst alltaf jafn gaman að kíkja hingað og lesa pistlana eftir þig, haltu áfram á þessari braut.  Þú ert best.

Knús til ykkar
Áslaug

[Lady-Dee, 31.1.2008 kl. 15:30]

Takk kærlega fyrir okkur, við vorum öll í skýjunum yfir heimsókninni.:) Yndislegt að þið hafið getað gefið ykkur tíma til að vera svona lengi. Borða með okkur og spjalla.

Það mátti heyra saumnál detta slík var hlustunin og eftirtektin, enda mögnuð saga sem þú hefur að segja og sögð á einstaklega einlægan og opinn hátt. Haltu áfram að vera þú:)

Knús yfir,

Dögg umsjónarmaður unglingastarfs SKB.

p.s. Ég átti að vera í fríi í gær og var ætlaði bara að vera í smá stund. Svo gat ég bara ekki farið, það var svo gaman að hlusta á ykkur Ölmu.

[Lady-Dee, 31.1.2008 kl. 15:32]

Langar að setja bréf sem ein af stúlkunum skrifaði eftir að þú varst farin í gær. Hún bað mig að koma því áfram:)

Ég vil fyrst og fremst þakka fyrir frábæran fyrirlestur. Hann sýndi mér meðal annars hvað það er mikilvægt að líta bjart fram á lífið og vera lífsglaður og ánægður með hvernig maður er skapaður og læra að taka sjálfum sér eins og maður er. Mér finnst frábært að sjá hvað Freyja er sterk manneskja og er ekki að reyna að leyna fötlun sinni fyrir almenningi, heldur ræðir hana og tekur eins og hún er.

Takk kærlega fyrir mig.

 

[Dísa Dóra, 31.1.2008 kl. 17:13]

Yndislegt að lesa þennan pistil og athugasemdirnar við hann   Sýnir best það frábæra starf sem þú ert að vinna.

Mér datt í hug eitt sem mamma mín var vön að segja við mig:  Maður á aldrei að segja aldrei, því aldrei getur aldrei orðið aldrei

Svo satt

[Hulda Hjálmarsdóttir (IP-tala skráð) 31.1.2008 kl. 17:43]

Elsku Freyja engill

Þú veist ekki hversu þakklát ég er að hafa fengið þig á fundinn til okkar. Ég veit að þú hefur gefið krökkunum svo mikið af þér og þau tóku orð þín virkilega til sín.

Ég hef alltaf vitað um þig og meira að segja áður en þú gafst út bókina. Ég man að ég sá þig einhverntíma á förnum vegi og ég velti svo mikið fyrir mér hvað hefði getað komið fyrir þig. Í gær var öllum mínum spurningum svarað og þú hefur hjálpað mér að vera ánægð með hver ég er og sé búinn að ná bata á mínum veikindum. Þú veist ekki hversu mikið ég dáist af þér!

Þú minnir mig á eina bestu vinkonu mína sem fór til englana í byrjun seinasta sumars eftir hetjulega baráttu við veikindi sín. Hún hafði alveg sömu viðhorf til lífsins og þú. Mér brá soldið við það í gær. Þið eruð greinilega englar sem voruð sendar á jörðina til að kenna okkur hinum:)

Þúsund knús og þakkir fyrir það sem þú hefur gefið inn í líf mitt.

Hulda Hjálmarsdóttir umsjónarmaður unglingahóps SKB

[Edda Valsdóttir (IP-tala skráð) 1.2.2008 kl. 13:31]

Sæl og blessuð Freyja mín, Edda heiti ég og er móðir Daggar og Dagnýjar sem sjá um unglinahópinn ásamt Huldu. Systir þeirra Anna Margrét átti við þennan sjúkdóm að stríða þegar hún var 2 ára. Í dag er hún geislandi gift 27 ára dugnaðarforkur, slær aldrei slöku við frekar en systur hennar.

Þegar Anna Margrét var unglingur var ekki búið að stofnsetja þennan unglinahóp. Það hafa margir komið og haldið fyrirlestur, skemmt, spjallað og fleira, en ég held að heimsókn þín hafi slegið öllu við. Ég veit það, því eins og Dögg upplýsir hér að framan, þá var hún í fríi og ætlaði rétt að skreppa til að heilsa upp á þig, en hún hringdi í mig og afa og bað okkur um að gæta Katrínar Ýrar því hana langði svo til að vera lengur og hlusta á þig. Henni fannst þú frábær.

Mig langar til að segja þér litla sögu.

Ég var í Smáralindinni um daginn og mætti þér ásamt vinkonu þinni sem var með þér. Það sló svo hratt í mér hjartað því mig langaði svo til að koma til þín og knúsa þig og segja þér hvað þú værir frábær. Að sjá hvað þú lifir lífinu lifandi, þú ert eitt af kraftaverkum lífisins. En þegar ég labbaði fram hjá þér án þess að gera það sem mig langaði, gerði mig reiða inni í mér. Ég er menntaður leikskólastjóri og starfa við það, ég tala við fólk alla daga og þyki góð í mannlegum samskiptum, en ég gat ekki farið til þín og gert og sagt það sem mig langði til að gera. Svei-mér, mér svíður.

Það verður kannski að segjast eins og er að ég er meyr inni í mér og má lítið aumt sjá, en þú ert ekkt „aumt sjá“ þú ert hetja af Guðs náð og vildi ég óska að þeir sem ganga ekki réttan veg á lífsleiðinni líti til baka og sjái þig fyrir augum sér.

En nú kem ég að kjarna málsins sem varð til þess að ég skrifa þessi skilaboð til þín. Þannig var að í gærkvöldi kom litla fjölskylan í heimsókn (Dögg, Erling og Katrín Ýr). Dögg sest við tölvuna og segir „mamma komu aðeins“. Ég kom til hennar og hún sagði „sestu og lestu hvað Freyja skrifar um heimsóknina í unglinahópinn“. Ég brást illa við og sagði að hún væri búin að segja mér frá fundinum, ég þyrfti ekkert að lesa bloggið. Svona brást ég við sem var alrangt af mér, en ég sagði við Dögg að ég læsi yfirleitt engin blogg því ég tárast oft og mér líður illa, ég loka mig sem sagt af. Þegar fjölskyldan var farin sá ég svo eftir að hafa brugðist svona við, svo ég hringdi í Dögg og bað hana afsökunar og baða hana einnig að senda mér slóðina þína, sem og hún gerði. (Gleymdi; maðurinn minn hann orðaði við mig hvað ég hefði verið ósanngjörn við Dögg, sem ég og var).

Ég settist niður við tölvuna og las greinina þína í morgun - takk. (Ég ætla ekki að afsaka mig neitt, en ég má til með að segja að ég var að koma úr liðþófaaðgerð í gær og var kannski ekki eins vel fyrirkölluð. En það er engin afsökun;-)

Freyja mín þegar ég mæti þér næst þá skaltu vera viss um að ég kem og heilsa upp á þig, og knúsa þig og þakka þér fyrir að vera til fyrir alla þá sem þú hefur opnað augun á, alla vega hafa mín opnast upp á gátt.

Megir þú eiga góða helgi!

Kærleikskveðja Edda