Myndataka fyrir forsíðuna á bókinni

Á föstudaginn 28. september fórum við í myndatöku fyrir bókina. Ljósmyndarinn var Björg Vigfúsdóttir (sjá www.studiobjorg.com) og eftir að við höfðum gert okkur klárar var byrjað á að taka forsíðumyndina af Freyju. Það gekk eins og í sögu og það tók ekki langan tíma að finna réttu stemninguna. Við vorum allar sammála um að svart/hvít mynd væri málið fyrir þetta tilefni og það fór ekkert á milli mála þegar við skoðuðum afraksturinn. Í rauninni var erfitt að velja bestu myndina, en að lokum var ein sem stóð upp úr og mun hún að öllum líkindum prýða kápu bókarinnar. Síðan var tekin mynd af mér og Freyju saman fyrir bakhlið bókarinnar og við skemmtum okkur konunglega á meðan við reyndum að samræma svipbrigðin, en yfirleitt var önnur okkar alltof brosandi, að horfa í aðra átt eða með lokuð augum. Þetta hófst þó allt að lokum og við fórum ánægðar heim eftir skemmtilegan dag! Nú bíðum við bara spenntar eftir því að sjá afraksturinn og fylgjast með hönnun kápunnar...

Bestu kveðjur, Alma

,,En ég gef þér alveg 30% afslátt.”

 

Ég lenti í skrýtnu atviki í dag. Ég fór í sportvöruverslun til að líta á vind- og regnjakka þar sem veðrir gerir fátt annað þessa dagana en að blása og rigna. Þegar ég kom inn í búðina ásamt aðstoðarkonu minni þáði ég fljótlega aðstoð frá starfsmanni til að sýna mér úrvalið.

Þegar hún hafði þrætt alla jakkarekkana eins og þeir lögðu sig láðist mér að spyrja hvaða verð væri á þeim jakka sem mér leist best á. Hún svaraði því og um hæl spurði ég um verðið á öðrum sem mér þótti ágætur. Ég heyrði varla hverju hún ansaði, hún var ekki fyrr búin að sleppa orðinu þegar hún segir ,,En ég gef þér alveg 30% afslátt."

,,Já, það er nú alveg óþarfi" svaraði ég vandræðaleg ,,Ég er bara ekki viss um að mér líki liturinn." Þá heldur hún áfram að sýna mér flíkur sem mér þótti lítt spennandi og segir svo ,,Sko, ég get líka alveg gefið þér þetta á heildsöluverði."

Ég missti andlitið, afþakkaði, fór út jakkalaus og var kvödd með þeim orðum að ég fengi líka afsláttinn þegar ég kæmi aftur. Ég efast um að ég komi aftur. Þetta er hvorki í fyrsta né annað skiptið sem mér er boðin afsláttur og það liggur ljóslifandi fyrir hvers vegna, ég er fötluð. Hugurinn á bak við þetta er án efa fallegur en hins vegar litaður af svo mikilli fáfræði að því er vart lýst með orðum.

Ég geri mig fulla grein fyrir því að margir sem lifa með fötlun eru illa staddir fjárhagslega, en einnig ófatlað fólk sem er ekki boðin afsláttur. Það eru ekki allir með fötlun eins frekar en ófatlað fólk.

Ef ég hefði ekki efni á vindjakka væri ég ekki að skoða þá. Þrátt fyrir að fólk vilji vel er viðmót sem þetta ótrúlega misskilin góðmennska sem hefur ákveðið að ég hafi ekkert á milli handanna og sé óvinnufær.

Stundum þegar ég tala um þetta hneykslast fólk á því að ég skuli ekki vera þakklát. Það skil ég ekki. Hvers vegna ætti ég að vera þakklát einhverjum sem kemur fram við mig eins og ölmusuþega, fyrir það eina að sitja í hjólastól og vera með sýnilega fötlun?

Það er skondið þetta líf!

Bloggið okkar í Mogganum í dag...

Það er gaman að sjá minnst á bloggið okkar í Morgunblaðinu í dag bls. 36.
Einnig er talað um kynni okkar og skrif bókarinnar, sem Salka forlag mun gefa út fyrir jólin.

Við munum tilkynna titil bókarinnar og útgáfudag innan skamms...

Bestu kv.

Alma og Freyja

Mikið um að vera..

Í gærkvöldi hófst Sjálfstyrkingar- og framkomunámskeiðið á vegum www.namskeid.com sem ég hef verið að skipuleggja ásamt Eddu Björk Pétursdóttur. Hóparnir voru fjölbreyttir og skemmtilegir og það var gaman að sjá hvað stemningin var góð þegar hóparnir voru hristir saman. Dagskráin var kynnt fyrir stelpunum og að viku liðinni mun Yesmine Olsson halda fyrsta fyrirlesturinn um heilbrigt líferni, hreyfingu og næringu.

Mest allur tími okkar Freyju fer í bókina þessa dagana, en þess á milli sinnir Freyja skólanum og ég vinn með Nylon stelpunum. Á döfinni eru upptökur á tveimur nýjum lögum, en það er ýmislegt í bígerð hjá Nylon sem ég segi ykkur betur frá síðar...

Bestu kveðjur,
Alma

Endurnærðar og fullar af eldmóð

Jæja, við höfum ekki verið ýkja duglegar að láta í okkur heyra en höfum auðvitað góða og gilda afsökun þar sem verið er að leggja lokahönd á bókina. Vegna anna í Portúgal gátum við lítið unnið í bókinni þar en komum hins vegar endurnærðar og fullar af eldmóð heim úr fróðlegri og þroskandi ferð.

 

Við fórum alltaf í lögreglufylgd á ráðstefnunni svo nú erum við orðnar alltof góðu vanar og enn að ná okkur niður á jörðina

Freyja, Alma og Sandra (einnig fulltrúi Íslands) á leið út að borða niður við smábátahöfn í Faro  

Vikan sem framundan er mun einkennast af mikilli yfirferð á texta bókarinnar, betrumbótum, lagfæringum og annarri smámunasemi sem skiptir þó öllu máli fyrir heildarmyndina. Einnig förum við að öllum líkindum í myndatöku fyrir kápu bókarinnar og ákvörðun verður tekin um titilinn.

Við erum mjög spenntar fyrir komandi vikum og ánægðar að sjá góð viðbrögð og tilhlökkun frá fólki í kringum okkur.

Við látum heyra í okkur fljótt aftur!  

Bestu kveðjur,

Freyja og Alma

Young voices

 

Þá er ráðstefnan á enda og leggjum við í hann heim á morgun. Það er erfitt að útskýra síðustu tvo daga og kannski gerum við það betur þegar heim er komið. Í gær fórum við í portúgalskar sumarbúðir og unnum í hópum, secondary education, vocasional educational og higher education - ég var í higher og Sandra var í secondary education. Þar ræddum við ásamt öðrum með fötlun helstu framfarir, hindranir, lausnir og framtíðarsýn í skólamálum nemenda með sérþarfir. Við ræddum einnig um gildi náms án aðgreiningar.

Eftir langan vinnudag var okkur öllum svo ekið í lögreglufylgd á stað sem heitir Convento do Beato en þar var galakvöldverð haldinn mjög hátíðlega. Ég og Alma vorum gjörsamlega orðlausar. Salurinn var eins og uppgerður kastali, lifandi klassísk tónlist var spiluð undir borðhaldi, ávaxta- og ostaborðið var svo stórt að annað eins höfum við aldrei séð og stemningin var ólýsanleg. Ég held ég geti sagt að fallegri sal og byggingu hafi ég aldrei séð. Okkur leið hreinlega eins og í bíómynd, staðurinn var hálf óraunverulegur.

Gjörsamlega uppgefnar en í prinsessu-sæluvímu sofnuðum við eftir ósköpin og þurftum svo að vakna eldsnemma til að mæta í þinghús Portúgala þar sem voru fluttar niðurstöður gærdagsins. Ég var ein af þeim sem flutti þær úr mínum hópi og gekk það vel - þrátt fyrir ansi mikinn taugatitring af stressi. Allir hóparnir komu með frábæra punkta nemendum með sérþarfir til hagsbóta enda erum við sérfræðingar í eigin lífi. Við munum pottþétt deila þessu með ykkur betur en eins og er erum við að meðtaka gríðarlega þekkingu, púsla brotunum saman í hugunum og mynda heilsteypta mynd af þessari upplifun.

Efst í huga okkar situr ákveðin setning eftir daginn: What works for us, works for all.

Það er einmitt málið, þarfir þeirra sem lifa með fötlun er hagsmunamál allra - við getum öll, hvernig sem við erum, notið góðs af því að mæta þeim.

Við látum fylgja með færslunni nokkrar myndir og fleiri munu detta inn fljótlega.

Takk fyrir allar heimsóknirnar, ekki vera feimin/nn við að kvitta.

Ég og Freyja í Portúgal

Í grenjandi rigningu, þrumum og eldingum, lentum við Freyja í Faro á Portugal í fyrrakvöld. Ferðin gekk vel og eftir að við komum öllu okkar hafurtaski fyrir í bílaleigubílnum keyrðum við áleiðis til Villa Sol resort. Þar sem ráðstefnan í Lisboa byrjar ekki fyrr en sunnudaginn 16. september vorum við í íbúð í Faro fyrstu næturnar. Við bjuggumst nú ekki við allltof miklu við svona sólarströnd, en þegar við komum í íbúðina okkar datt af okkur andlitið. Allt var ný innréttað, rosalega rúmgott og stílhreint. Daginn eftir vöknuðum við svo í glampandi sól og í 25 stiga hita sátum við út á svölum og lásum yfir handritið af bókinni.
Í dag keyrðum við uppeftir, þar sem ráðstefnan verður haldin í þinghúsinu í Lisboa. Á morgun er planið að kíkja í stórt mall sem er hérna nálægt, eftir að Freyja hefur náð í öll gögnin sem hún þarf að hafa með sér á sunnudaginn, en morgundagurinn er síðasti frídagurinn sem við höfum áður en Young Voice hefst.

Við segjum ykkur betur frá gangi mála við fyrsta tækifæri...

Kveðja,

Alma

Bókin okkar

Fyrir tæpum tveimur árum síðan kynntumst við Alma í Fjölbrautaskólanum í Garðabæ þar sem ég stundaði nám til stúdentsprófs og hún var mér til aðstoðar í nokkra mánuði. Við tengdumst strax mjög vel og eftir stuttan tíma bar Alma það upp við mig hvort við ættum að skrifa bók um upplifun mína af því að alast upp með fötlun. Tilhugsunin var í fyrstu skrítin en ég fann fljótt að hugmyndin heillaði, ég hafði sterka þörf til að opna þá veröld sem fylgir fötlun minni - veröld sem ég er stolt af að tilheyra. Við ákváðum að hefjast handa.

Síðustu tvö ár höfum við farið á stúfana við að leita að upplýsingum og auka skilning okkar á minni barnæsku með hjálp foreldra minna og öðrum nákomnum. Flest man ég sjálf en auðvitað voru eyður sem þurfti að fylla upp í. Alma tók viðtöl við mig fyrstu mánuðina og fyrir ári síðan gátum við markvisst hafist handa við að vinna úr efninu og skrifa bókina okkar.

Um miðjan ágúst sl. fórum við á fund Sölku-útgáfu sem hefur ákveðið að gefa út afrakstur okkar sem enn er þó ekki alveg lokið. Kristján B. Jónasson hefur verið okkur innan handar eftir að við vorum komnar með góðan grunn, fann með okkur útgefanda og hefur nú formlega tekið að sér ritstjórn bókarinnar.

Bókin hefur ekki fengið titil en það er í mótun ásamt ýmsu öðru sem tengist útgáfu hennar. Það er mér erfitt að lýsa þeim þroska sem þetta ferðalag hefur fært mér. Samvinna og vinátta okkar Ölmu hefur verið hnökralaus frá upphafi og uppskera okkar því öflug og mikil fyrir vikið.

Okkur langar til að deila með ykkur því sem eftir er af þessu ferðalagi og gefa ykkur tækifæri til að fylgjast með bókinni okkar líta dagsins ljós. Við höfum lagt nánast allan okkar frítíma í söguna og má því með sanni segja að hugur og hjarta okkar beggja fylgi henni alla leið.

Á eftir förum við með skemmtilegum hópi fólks til Portúgal í þeim tilgangi að sækja Evrópuþingið Young voices sem er ráðstefna nemenda með sérþarfir. Hún er haldin á vegum menntamálaráðuneytisins í Lisbon, Portúgal og fer ég sem fulltrúi Íslands ásamt Söndru Eyjólfsdóttur. Alma mun vera með í för sem vinkona og aðstoðarmanneskja og stefnum við á að halda vel á spöðunum og leggja lokahönd á skrifin okkar að mestu leiti.

Við hlökkum til að deila sem mestu með ykkur í máli og myndum.

Það er nóg framundan - svo farið ekki langt!

Bestu kveðjur,

Freyja