Við upphaf grunnskólagöngu

 

Foreldrum barna með fötlun, sem hefja nám í grunnskóla í Reykjavík haustið 2008 stendur til boða námskeiðið "Við upphaf grunnskólagöngu".  Þeim ætti að hafa borist bréf til kynningar á námskeiðinu en hér er endanleg dagskrá þess.

Námskeiðið verður haldið í Gerðubergi miðvikudagskvöldin 27. febrúar og 5. mars kl. 19:30 til 22:00.  Það er foreldrum að kostnaðarlausu.  Að námskeiðinu standa Þjónustumiðstöð Laugardals og Háaleitis, sem er þekkingarstöð í málefnum fatlaðra í Reykjavík, Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, Íþrótta- og tómstundasvið Reykjavíkur, Menntasvið Reykjavíkur og Sjónarhóll.

Foreldrar eru hvattir til að skrá þátttöku á netfangið [e-mail] eða í síma 4111500, svo fjöldi þátttakenda liggi fyrir.  Við skráningu þufa að koma fram nöfn þátttakenda, netfang og sími.

Dagskrá

27. febrúar 2008

Ingibjörg Georgsdóttir, barnalæknir og sviðsstjóri Inntöku- og samræmingarsviðs Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins:  Hlutverk og starfsemi Greiningarstöðvar.  Staða og ábyrgð við skil á milli skólastiga. 

Hrund Logadóttir, verkefnastjóri á grunnskólaskrifstofu Menntasviðs Reykjavíkur:  Hlutverk Menntasviðs, stefna, sérkennslustefna og starfsáætlun.

Ásrún Guðmundsdóttir, sérkennsluráðgjafi í Þjónustumiðstöð Laugardals og Háaleitis: Skil milli leikskóla og grunnskóla.

Jónína Konráðsdóttir,  leikskólastjóri Sólborg: Skil milli leikskóla og grunnskóla.

Olga Jónsdóttir félagsráðgjafi í Þjónustumiðstöð Laugardals og Háaleitis: Er ástæða til að huga sérstaklega  að systkinum barna með fötlun í skólanum?

Lilja Rós Óskarsdóttir, móðir: Reynsla foreldris sem á barn með fötlun í sérskóla.

5. mars 2008

Helgi Hjartarson deildarstjóri ráðgjafar - og sálfræðideildar Þjónustumiðstöðvar Laugardals og Háaleitis: Sérfræðiþjónusta við börn með fötlun í  þjónustumiðstöðvum Reykjavíkurborgar.

Katrín Jacobsen, deildarstjóri frítímastarfs fatlaðra barna:  Þjónusta  Íþrótta og tómstundasviðs Reykjavíkur, frístundaheimili, frístundaklúbbar.

Hrefna Haraldsdóttir, Hlutverk Sjónarhóls.

Kristinn P Magnússon, faðir:  Reynsla foreldris sem á barn með fötlun í almennum grunnskóla.

Freyja Haraldsdóttir:  Eigin reynsla af því að vera barn með fötlun í almennum grunnskóla.

Jón og Sr. Jón

Ég gat nú ekki annað en brosað út í annað þegar ég sá þessa frétt. Það er án efa mikið að gera hjá þingmönnum og ef það að þeir fái aðstoðarmenn auki afköst þeirra og vandvirkni samfélaginu í hag er ekkert neikvætt um þetta að segja.

Það er þó athyglisvert að hugsa til þess að fatlað fólk þarf aðstoð við margar grundvallar athafnir daglegs lífs til að njóta lífsgæða, frelsis og frama í þjóðfélaginu. Ég barðist í þrjú ár til að fá það í gegn að ráða til mín aðstoðarfólk sem ekki þótti sjálfsagt. Í dag er mikið af hreyfihömluðu fólki sem berst í þessu og fær misgóðar undirtektir.

Þar sem að ég hef aðstoðarfólk get ég:

• Stundað háskólanám
• Starfað sem fyrirlesari
• Farið í sjúkraþjálfun
• Tekið þátt í baráttumálum er lúta að málefnum fatlaðs fólks
• Farið á klósettið þegar mér hentar en ekki að bíða þar til mamma kemur heim
• Skroppið í banka, búð eða apótek
• Skellt mér í bíó með kortérs fyrirvara
• Farið heim af djamminu þegar ég vil en ekki bara þegar vinirnir vilja það
• Verið ein heima lengur en tvo tíma
• Þvegið þvottinn minn sjálf
• Stjórnað lífi mínu, valið mér nám og störf, haft frelsi til að gera það sem hugurinn sækist eftir og upplifað það að vera manneskja.

Allt ofangreint væri ekki í boði fyrir mig án aðstoðarfólks. Allt ofangreint er ekki í boði fyrir tugi af fötluðu íslensku fólki. Það er spurning hvort ætti að ganga fyrir; frumvarp um aðstoðarfólk fyrir almenna borgara sem skilgreindir eru fatlaðir eða almenna borgara sem skilgreindir eru sem þingmenn.

Kannski að fleiri fatlaðir ættu að skella sér á þingið, þá myndu fleiri fá aðstoðarmenn....

In full respect....

Þingmenn fái að ráða aðstoðarmenn

,,Þú ert alltaf svo vel snyrt"

Ég þekki konu sem ég hitti reglulega á förnum sem er verulega dugleg að hrósa mér fyrir furðulegustu hluti. Hún er sérstaklega dugleg að tilkynna mér hvað ég líti vel út, sé vel til höfð og eins og hún orðar það ,,svo smart." Þetta væri í raun gott og blessað, þrátt fyrir tilheyrandi roða í kinnum og vandræðalegheit af minni hálfu, ef ég væri ekki farin að sjá í gegnum þessar endalausu dásemdir hennar.

Einn morguninn hitti ég hana og hún segir út í loftið ,,jiii, hvað þú ert alltaf smart." Ég byrjaði að flissa um leið og hún gekk í burtu því ég var nývöknuð, með stírur í augunum, hárið út í loftið, í addidas (að mér finnst) ljótum buxum og eins mygluð og kona getur verið í morgunsárið - semsagt, alls ekki mjög smart.

Í dag hitti ég hana og var kannski ekki eins slæm og hér er lýst að ofan en enn á ný í þessum blessuðu addidas buxum, með blautt hár eftir sundþjálfun, ómáluð og bara frekar tuskuleg fyrir minn smekk. ,,Þú ert alltaf svo vel snyrt" segir hún þá með sínu yfirborðskennda brosi.

Ég og aðstoðarkona mín pissuðum næstum í okkur úr hlátri. Það mætti halda að ég væri hundur, svo vel snyrt og svona...

Það er alveg dásamlegt hvað fólk getur fyrir yndislegt þegar það hefur EKKERT að segja - heimurinn væri sko fúll án þess. Allavega er ég með harðspennur í maganum eftir skemmtunina sem fólst í þessu atviki.

Hvað segiði, eruð þið ekki annars vel snyrt?

Hver sker úr um rétt til lífs?

Velkomin til Hollands - Emily Perl Kingsley, móður barns með downs 

Ég hef oft verið beðin um að lýsa því hvernig það er að ala upp fatlað barn, til þess að fólk sem hefur ekki notið þessarar sérstæðu reynslu geti skilið og ímyndað sér hvernig tilfinning það er. Það er eins og...

Þegar þú átt von á barni er það eins og að skipuleggja dásamlegt ferðalag, t.d. til Ítalíu. Þú kaupir fullt af leiðsögubókum og skipuleggur frábærar ferðir.Til Colosseum-safnsins, sjá Davíð Michelangelos og gondólana í Feneyjum.Þú lærir jafnvel nokkrar setningar í ítölsku. Þetta er allt mjög spennandi. Eftir að hafa beðið spennt í marga mánuði rennur dagurinn loksins upp. Þú pakkar niður og leggur af stað. Eftir nokkurra klukkustunda flug lendir vélin.Flugfreyjan kemur inn og segir: "Velkomin til Hollands." "Hollands?!?" segir þú. "Hvað meinar þú með Holland? Ég ætlaði að fara til Ítalíu! Ég á að vera á Ítalíu. Alla ævi hefur mig dreymt um að fara til Ítalíu."  En það hefur orðið breyting á flugáætlun. Flugvélin er lent í Hollandi og þar verður þú að vera.

Mestu máli skiptir þó að þeir hafa ekki flogið með þig á hræðilegan, viðbjóðslegan, skítugan stað fullan af meindýrum, hungri og sjúkdómum. Þú ert bara annars staðar en þú ætlaðir þér í upphafi. Þú verður því að fara út og kaupa nýjar leiðsögubækur og læra nýtt tungumál. Þú kemur til með að hitta hóp af fólki sem þú hefðir annars aldrei hitt. En þetta er bara annar staður. Allt gerist miklu hægar en á Ítalíu og hér er ekki eins töfrandi og á Ítalíu. Þegar þú hefur náð andanum, staldrað við um stund og litið í kringum þig, ferðu að taka eftir því að í Hollandi eru vindmyllur... og í Hollandi eru túlípanar. Holland getur jafnvel státað af Rembrandt.

Allir sem þú þekkir eru uppteknir við að koma og fara frá Ítalíu... og þeir eru allir að monta sig af því hversu góðar stundir þeir áttu þar. Alla ævi átt þú eftir að segja: "Já, það var þangað sem ég ætlaði að fara, það var þangað sem ég var búin að ákveða að fara." Sársaukinn mun aldrei, aldrei hverfa, því missir draumsins sem ekki rættist er mikill.

En... ef þú eyðir allri ævinni í að syrgja að þú fórst ekki til Ítalíu nærð þú aldrei að njóta þeirra sérstöku, yndislegu hluta, sem Holland hefur upp á að bjóða.

Íslensk þýðing: Indriði Björnsson

Eru síðustu downs börnin fædd? - grein af vísi.is 

Formaður Læknafélagsins kallar eftir ábyrgri siðferðislegri umræðu um hversu langt eigi að ganga í að eyða fóstrum þegar fósturskimun leiði í ljós einhverja galla. Foreldrar barna með Downs heilkenni telja þróunina í þessum efnum óhugnanlega.

Í DV í dag var greint frá því að á árunum 2002 til 2006 hafi 27 fóstur greinst með Downs-heilkenni eftir fósturskimun og greiningarprófi. Einungis tveimur fóstranna 27 var ekki eytt.

Með þessu móti telja sumir að verið sé að útrýma þeim sem fæðast meðal annars með Downs heilkenni. Birna Jónsdóttir formaður Læknafélags Íslands segir tilganginn ekki að útrýma einstaklingum með ákveðna galla. Þá væri leitað hjá öllum konum. Birna vísar þarna til þess að litningapróf séu gerð hjá konum eldri en 35 ára og bendir á að yngri konur geti fætt börn með Downs heilkenni þótt líkur séu meiri hjá þeim eldri.

Unnur Helga Óttarsdóttir formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkenni spyr hvar þetta stoppi. Tækninni fleygi fram.

Birna segir nauðsynlegt að eiga opna og einlæga umræðu um það hvernig samfélagið vilji að þetta sé. „Það er þjóðfélagið sem kemur að þessu í heild með opinni umræðu."

Birna segir langflesta vilja eignast heilbrigt barn og fólk fari yfirleitt eftir ráðleggingum lækna á meðgöngu. Þrýstingur frá verðandi foreldrum hafi orðið til þess að lög voru sett um hvenær fóstureyðingar væru heimilar. Það setji skyldur á lækna. http://www.visir.is/

 

Hver sker úr um rétt til lífs? Er ekki allt líf mikilvægt? Lítum við virkilega svo stórt á okkur að við finnum ástæður til að taka ákveðna einstaklinga fram yfir aðra? Er í raun og veru um ,,galla" að ræða?

Spurningarnar brjótast um í huga mér, svörin eru mörg en ég kem bara ekki orðum að þeim. Ég hlýt að búa í frekar gölluðu samfélagi en hvergi eru skimanirnar sem greina þá galla?

Kannski er skortur á galla-skimunum samfélagsins alvarlegasta fötlun heimsins.

Nýtt sjálfsstyrkingarnámskeið hefst 23.febrúar

 

23. febrúar hefst nýtt sjálfsstyrkingarnámskeið á vegum www.namskeid.com

Skráning er í fullum gangi og við hvetjum allar stelpur á aldrinum 13-15 ára og 16-20 ára til að kynna sér málið og skrá sig.

 

Líf og fjör hjá okkur

 

 

Myndir úr Grunnskóla Borgarfjarðar - Frábær heimsókn!

Það má með sanni segja að viðbrögðin hafi verið góð við heimsóknum okkar í unglingadeildir grunnskóla en eftirspurn hefur verið mikil þangað sem og á aðra staði. Í síðustu viku fórum við í unglingastarf Einstakra barna sem Freyja heldur utan um og í þessari viku erum við búnar að fara í Varmalandsskóla, Kleppjárnsreykjarskóla og Brúarskóla. Heimsóknirnar hafa allar gengið eins og í sögu og nemendur og starfsfólk tekið heimsókn okkar virkilega vel. Hlustunin hefur verið til þvílíkrar fyrirmyndar og umræður góðar í kjölfar upplestra. Við þökkum kærlega fyrir okkur.

Á næstu dögum munum við heimsækja Langholtsskóla og Réttarholtsskóla og hlakkar okkur mikið til. Fyrir þá sem hafa áhuga á upplestrum í sinn skóla, vinnustað eða við önnur tilefni geta haft samband á netfangið okkar: [e-mail].

Annars þökkum við fyrir fallegar kveðjur og hvatningu. Það er ómetanlegt að heyra frá ykkur, það blæs í okkur orku til að halda áfram af metnaði. Freyja vill færa nemendum í Barnaskóla Hjallastefnunnar við Hjallabraut hjartans þakkir fyrir yndislegu myndabókina sem þau bjuggu til og færðu henni eftir heimsókn hennar þangað. Það fer ekkert fram hjá neinum sem skoðar og les þessa fallegu bók að á bakvið hana eru miklir listamenn með fallegt hugarfar og mikla hæfileika. Þetta er sko uppáhalds bókin hennar Freyju!!

Bestu kveðjur,

Alma & Freyja

,,If you want to be first class, you have to behave first class."

 

Fyrir tæpum fjórum árum síðan sat ég í risastórum sal í Bandaríkjunum og hlustaði á opnunarfyrirlestur á osteogenisis imperfecta ráðstefnu, fyrirlestur sem breytti lífi mínu. Fyrirlesarinn var 37 ára myndarlegur maður sem gat ekki verið kyrr í eina sekúndu upp á sviðinu. Hann talaði í tvær klukkustundir en það leið eins og tvær mínútur. Hann sagði frá barnæsku sinni, beinbrotunum, unglingsárunum og því lífi sem hann lifði. Hann snéri öllu neikvæðu upp í jákvæða brandara, sagði dæmisögur sem snéru viðhorfi hlustenda í marga hringi. Sumir grétu, aðrir hlógu. Ég gerði bæði.

Á fyrirlestrinum var tólf ára drengur sem var mjög mótfallinn því að vera á ráðstefnunni. Foreldrar hans höfðu nánast dregið hann á eyrunum því hann kærði sig sko ekki um að hitta eitthvað fatlað lið og vera með því í þrjá heila daga. En fyrirlesturinn breytti viðhorfi hann því hann fór sáttur inn í þessa þrjá daga eftir þessa góðu opnunarstund. Ætli hann hafi ekki bara verið svolítið stoltur, eins og ég.

Eftir þann tilfinningarússíbana sem þessir tveir klukkutímar voru var ég útgrenjuð en með hlaupasting eftir hlátursköstin. Skrítið, ég veit. Ég hafði orð á því við mömmu og pabba að mig langaði að tala við þennan mann, var sjálf aðeins byrjuð að vera með fyrirlestrana mína. Ég þorði samt ekki að eiga frumkvæðið af því svo pabbi bað hann að koma og hitta mig. Daginn eftir sátum við góða klukkustund tvö saman og ræddum heima og geima, þá helst fyrirlestrastand. Hann sagði mér frá starfi sínu sem kennari og leiðbeinandi, hann hafði starfað út um öll Bandaríkin. Hann sagði mér að verða ekki ein af þeim sem segðust ætla að gera fullt af hlutum og gera þá svo ekki. Hann benti mér á hversu stóra gjöf ég hefði fengið í vöggugjöf, ég skildi hann ekki fyrst, þá var hann að meina fötlun mína, osteogenisis imperfecta. Við hittumst nokkrum sinnum það sem eftir lifði ráðstefnunnar og hann sagði mér að hann ætlaði að hitta mig eftir tvö ár og þá ætti ég að segja honum frá öllu því sem ég væri búin að afreka.

Við hittumst aftur eftir tvö ár og þá stóð ég undir væntingum hans, var á leið í framhaldsskóla landsins með fyrirlesturinn Það eru forréttindi að lifa með fötlun. Hann deildi því með öllum ráðstefnugestum í lokaerindi sínu það árið - ég hef aldrei farið jafn mikið hjá mér á ævinni (ég hef oft farið hjá mér samt).

Þessi maður sem breytti lífi mínu - sparkaði í rassinn á mér og ég hét því í kjölfarið að koma aldrei með innantómar yfirlýsingar um hvað ég ætlaði að afreka - kenndi mér að nota gjöfina mína allra stærstu og veitti mér það mikinn innblástur að það er varla til orð yfir það lést síðastliðinn mánudag, 41 árs að aldri. Hann fékk e-rskonar sýkingu sem réðst á ónæmiskerfið og lagði hann að velli.

Ég veit ekki alveg hvernig mér líður, ég er gjörsamlega tóm eftir að hafa fengið fréttirnar nú seinnipartinn í dag. Þó ég hafi einungis hitt hann þessi tvö skipti með tveggja ára millibili á hann risastóran stað í hjarta mér. Ég var farin að hlakka til að hitta hann núna á ráðstefnunni í Washington og vonaðist eftir að hann héldi fyrirlestur, því þá hefði ég komið tvíefld heim. En lífið spyr ekki að því.

Ég veit að hann myndi segja mér að hætta þessari væmni núna svo ég ætla að gera það. Ég náði aldrei að segja honum með berum orðum hversu mikið hann hefur hrist upp í mér en í staðin segi ég ykkur það. Ég er ólýsanlega þakklát fyrir að hann hafi orðið á vegi mínum því annars væri ég ekki svona sátt við lífið í dag. Eins og mamma orðaði það áðan ,,Maðurinn sem blés í þig lífið."

Það sem situr mest eftir af orðum hans er; If you want to be first class, you have too behave first class. Þeim orðum deildi ég með fullum þingsal af fólki í Portúgal í haust og deili því nú með ykkur. Þessi orð hafa svo mikið sannleiksgildi því með öðrum orðum má segja þetta á þann hátt að ef við viljum öðlast virðingu frá heiminum, verðum við að bera virðingu fyrir okkur sjálfum.

Takk Randy Graise - heimurinn er fátækari án þín!