Nýtt sjálfsstyrkingarnámskeið hefst 23.febrúar
8.2.2008 | 19:54
Bloggar | Slóð | Facebook | Athugasemdir (5)
Líf og fjör hjá okkur
5.2.2008 | 22:31
Myndir úr Grunnskóla Borgarfjarðar - Frábær heimsókn!
Það má með sanni segja að viðbrögðin hafi verið góð við heimsóknum okkar í unglingadeildir grunnskóla en eftirspurn hefur verið mikil þangað sem og á aðra staði. Í síðustu viku fórum við í unglingastarf Einstakra barna sem Freyja heldur utan um og í þessari viku erum við búnar að fara í Varmalandsskóla, Kleppjárnsreykjarskóla og Brúarskóla. Heimsóknirnar hafa allar gengið eins og í sögu og nemendur og starfsfólk tekið heimsókn okkar virkilega vel. Hlustunin hefur verið til þvílíkrar fyrirmyndar og umræður góðar í kjölfar upplestra. Við þökkum kærlega fyrir okkur.
Á næstu dögum munum við heimsækja Langholtsskóla og Réttarholtsskóla og hlakkar okkur mikið til. Fyrir þá sem hafa áhuga á upplestrum í sinn skóla, vinnustað eða við önnur tilefni geta haft samband á netfangið okkar: almaogfreyja@forrettindi.is.
Annars þökkum við fyrir fallegar kveðjur og hvatningu. Það er ómetanlegt að heyra frá ykkur, það blæs í okkur orku til að halda áfram af metnaði. Freyja vill færa nemendum í Barnaskóla Hjallastefnunnar við Hjallabraut hjartans þakkir fyrir yndislegu myndabókina sem þau bjuggu til og færðu henni eftir heimsókn hennar þangað. Það fer ekkert fram hjá neinum sem skoðar og les þessa fallegu bók að á bakvið hana eru miklir listamenn með fallegt hugarfar og mikla hæfileika. Þetta er sko uppáhalds bókin hennar Freyju!!
Bestu kveðjur,
Alma & Freyja
Bloggar | Breytt 8.2.2008 kl. 19:08 | Slóð | Facebook | Athugasemdir (2)
,,If you want to be first class, you have to behave first class."
1.2.2008 | 19:19
Fyrir tæpum fjórum árum síðan sat ég í risastórum sal í Bandaríkjunum og hlustaði á opnunarfyrirlestur á osteogenisis imperfecta ráðstefnu, fyrirlestur sem breytti lífi mínu. Fyrirlesarinn var 37 ára myndarlegur maður sem gat ekki verið kyrr í eina sekúndu upp á sviðinu. Hann talaði í tvær klukkustundir en það leið eins og tvær mínútur. Hann sagði frá barnæsku sinni, beinbrotunum, unglingsárunum og því lífi sem hann lifði. Hann snéri öllu neikvæðu upp í jákvæða brandara, sagði dæmisögur sem snéru viðhorfi hlustenda í marga hringi. Sumir grétu, aðrir hlógu. Ég gerði bæði.
Á fyrirlestrinum var tólf ára drengur sem var mjög mótfallinn því að vera á ráðstefnunni. Foreldrar hans höfðu nánast dregið hann á eyrunum því hann kærði sig sko ekki um að hitta eitthvað fatlað lið og vera með því í þrjá heila daga. En fyrirlesturinn breytti viðhorfi hann því hann fór sáttur inn í þessa þrjá daga eftir þessa góðu opnunarstund. Ætli hann hafi ekki bara verið svolítið stoltur, eins og ég.
Eftir þann tilfinningarússíbana sem þessir tveir klukkutímar voru var ég útgrenjuð en með hlaupasting eftir hlátursköstin. Skrítið, ég veit. Ég hafði orð á því við mömmu og pabba að mig langaði að tala við þennan mann, var sjálf aðeins byrjuð að vera með fyrirlestrana mína. Ég þorði samt ekki að eiga frumkvæðið af því svo pabbi bað hann að koma og hitta mig. Daginn eftir sátum við góða klukkustund tvö saman og ræddum heima og geima, þá helst fyrirlestrastand. Hann sagði mér frá starfi sínu sem kennari og leiðbeinandi, hann hafði starfað út um öll Bandaríkin. Hann sagði mér að verða ekki ein af þeim sem segðust ætla að gera fullt af hlutum og gera þá svo ekki. Hann benti mér á hversu stóra gjöf ég hefði fengið í vöggugjöf, ég skildi hann ekki fyrst, þá var hann að meina fötlun mína, osteogenisis imperfecta. Við hittumst nokkrum sinnum það sem eftir lifði ráðstefnunnar og hann sagði mér að hann ætlaði að hitta mig eftir tvö ár og þá ætti ég að segja honum frá öllu því sem ég væri búin að afreka.
Við hittumst aftur eftir tvö ár og þá stóð ég undir væntingum hans, var á leið í framhaldsskóla landsins með fyrirlesturinn Það eru forréttindi að lifa með fötlun. Hann deildi því með öllum ráðstefnugestum í lokaerindi sínu það árið - ég hef aldrei farið jafn mikið hjá mér á ævinni (ég hef oft farið hjá mér samt).
Þessi maður sem breytti lífi mínu - sparkaði í rassinn á mér og ég hét því í kjölfarið að koma aldrei með innantómar yfirlýsingar um hvað ég ætlaði að afreka - kenndi mér að nota gjöfina mína allra stærstu og veitti mér það mikinn innblástur að það er varla til orð yfir það lést síðastliðinn mánudag, 41 árs að aldri. Hann fékk e-rskonar sýkingu sem réðst á ónæmiskerfið og lagði hann að velli.
Ég veit ekki alveg hvernig mér líður, ég er gjörsamlega tóm eftir að hafa fengið fréttirnar nú seinnipartinn í dag. Þó ég hafi einungis hitt hann þessi tvö skipti með tveggja ára millibili á hann risastóran stað í hjarta mér. Ég var farin að hlakka til að hitta hann núna á ráðstefnunni í Washington og vonaðist eftir að hann héldi fyrirlestur, því þá hefði ég komið tvíefld heim. En lífið spyr ekki að því.
Ég veit að hann myndi segja mér að hætta þessari væmni núna svo ég ætla að gera það. Ég náði aldrei að segja honum með berum orðum hversu mikið hann hefur hrist upp í mér en í staðin segi ég ykkur það. Ég er ólýsanlega þakklát fyrir að hann hafi orðið á vegi mínum því annars væri ég ekki svona sátt við lífið í dag. Eins og mamma orðaði það áðan ,,Maðurinn sem blés í þig lífið."
Það sem situr mest eftir af orðum hans er; If you want to be first class, you have too behave first class. Þeim orðum deildi ég með fullum þingsal af fólki í Portúgal í haust og deili því nú með ykkur. Þessi orð hafa svo mikið sannleiksgildi því með öðrum orðum má segja þetta á þann hátt að ef við viljum öðlast virðingu frá heiminum, verðum við að bera virðingu fyrir okkur sjálfum.
Takk Randy Graise - heimurinn er fátækari án þín!
Bloggar | Breytt s.d. kl. 19:57 | Slóð | Facebook | Athugasemdir (12)
,,Það trúði því bara einn læknir að ég myndi lifa.”
30.1.2008 | 22:49
Ég og Alma fáum að upplifa margt í gegnum kynningar á bókinni og hitta fólk sem hefur áhrif á líf okkur. Í kvöld fórum við með upplestur og í spjall í unglingastarfi Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna.Eftir upplesturinn og að við höfðum fengið okkur pizzu saman spjölluðum við heillengi, við deildum okkar reynslu og þau sinni.
Það eru margar gullnar setningar sem snertu hjarta mitt í kvöld en ekki síst setningin hér að ofan. Unglingsstúlkan sem sagði hana hefur náð sér af sínum veikindum í dag, sem hún greindist með mjög ung. Veikindin voru á alvarlegu stigi og trúðu fáir læknar því að hún myndi ná bata, enginn nema einn.
Ég missti ömmu mína úr krabbameini og síðan þá hefur orðið krabbamein vakið óhug hjá mér í hvert sinn sem það eru nefnt. Við heyrum svo oft bara neikvæðu sögurnar, sögurnar um fólkið sem veikindin leggja af velli. Í huganum verður því krabbamein eitthvað óyfirstíganlegt og efasemdaraddir fólks um eðlilegt líf á ný, fyrir þá sem greinast, öskra á mann.
Í kvöld sá ég sjúkdóminn í öðru ljósi, frá annarskonar sjóndeildarhring. Við vorum umkringdar ungu fólki sem flest hefur náð bata og lifa líklega nokkuð hefðbundnu lífi í dag. Ég mun aldrei geta sett mig í spor þeirra (nema að ég lendi í þessu sjálf) en geri mig fulla grein fyrir að áskorunin er mikil, örugglega óbærileg á stundum, ósanngjörn og hræðandi. Bæði fyrir þá einstaklinga sem eru veikir og fjölskyldur þeirra.
Þegar þessi stúlka, hraust, glæsileg, þroskuð og opin, stóð fyrir fram mig áðan og sagði ,,það trúði því bara einn læknir að ég myndi lifa" fór hrollur um mig. Það minnti mig á mitt neikvæða viðhorf gagnvart sjúkdómum eins og þessum og gerði mig grein fyrir að ég þyrfti að breyta því tafarlaust.
Mér var ekki hugað líf sjálfri en hér er ég í dag. Það er ólýsanlega mikilvægt að trúa á lífið, trúa á alla þá litlu dugnaðarforka sem berjast við krabbamein í dag (suma þeirra þekkjum við úr bloggheiminum) og allt það fullorðna fólk sem er að takast á við þetta verkefni. Hver sem er getur greinst með krabbamein og aðra skilda sjúkdóma og ekkert okkar vill líklega að fólk efist um þann möguleika að ná bara. Það er varla gott fyrir neinn.
Við þurfum auðvitað að heyra allar sögurnar, alveg sama hvort þær endi með bata eða ekki. Þannig er tilveran, bæði góð og slæm og allt þar á milli. Við megum hins vegar ekki gleyma að við getum öll dáið á morgun, en við getum líka öll lifað svo margt af - alveg sama hver við erum og hvaðan við komum.
Með ofangreindri setningu staðfesti þessi unga stúlka fyrir mér, að aldrei, og þá meina ég ALDREI megum við hætta að trúa á líf alls fólks og getu þeirra til að yfirstíga ótrúlegustu prófraunir.
Það er semsagt aldrei í boði að gefast upp, hvorki fyrir okkur sjálf, né fyrir hönd annarra.
- Freyja
Bloggar | Slóð | Facebook | Athugasemdir (8)
Ögurstund í lífi mínu
27.1.2008 | 22:51
Í kvöld var ég þess heiðurs aðnjótandi að vera beðin um að hafa hugvekju í kvöldmessu í Vídalínskirkju. Stundin var yndisleg, Gospel-kórinn var frábær og mætingin ótrúleg þrátt fyrir veður og vind.
Fyrir þau ykkur sem langar að lesa hugvekjuna mína um Ögurstund í lífi mínu (átti semsagt að fjalla um það) geta smellt hér.
Góða nótt
- Freyja
Bloggar | Slóð | Facebook | Athugasemdir (4)