Vansköpunarvaldur

 

Ég er í þessum skrifuðu orðum að læra sálfræði, nánar tiltekið þróun í hreyfiþroska fósturs í móðurkviði. Svo kom að kafla sem heitir Teratogans og fletti ég því upp í orðabók og útkoman var: Vansköpunarvaldur.

Í fyrsta lagi: Hver býr til svona hrikaleg orð?

Í öðru lagi: Er þetta örugglega rétt þýðing?

Í þriðja lagi: Er ég vansköpuð?

Ekkert fatlað eða veikt barn/fullorðin er vanskapað/ur sama hversu mikil fötlunin er eða alvarleg veikindin verða takk fyrir pent.

Tillögur að úrbótum: Þættir sem valda fötlun/veikindum hjá fóstri (Teratogans).

- Freyja sem er næstum hrokkin upp af úr hneykslan

,,Við erum öll bara einstaklingar”

Þó ég ætti svo innilega að vera að læra, í raun ætti að taka netið úr sambandi svo mikið þarf ég að læra, þá verð ég að deila með ykkur hvað ég er búin að vera að gera skemmtilegt á mánudaginn og í dag.

Ég fór og heimsótti nemendur í einum af barnaskóla Hjallastefnunnar, stúlkurnar á mánudaginn og drengina í dag. Þau stóðu sig öll með prýði og voru til mikillar fyrirmyndir. Ég hef undanfarin ár verið að fikra mig áfram með fræðslu fyrir börn og farið í nokkrar heimsóknir í því skyni, fyrir utan að hafa haldið námskeið á Kjarrinu í ,,Fötlunarfræði" eins og við kusum að kalla það. Þetta hefur gengið vel þó ég viti að ég megi alltaf þróa hana betur og með hverju skiptinu læri ég eitthvað nýtt sem ég nýti í næsta skipti.

Ég fjalla um ýmislegt en fræðslan gengur undir titlinum ,,Það er allt í lagi að vera öðruvísi.” Þá setningu tek ég fyrir í lokin og fjalla um hana á marga vegu. Í dag gerði ég það og ræddi um að allir væru í raun öðruvísi, alveg sama hverjir og hvernig þeir væru og þrátt fyrir fötlun/hömlun af einhverjum toga væru allir færir um svo margt og hefðu tilfinningar (o.fl.). Ég reyndi að orða þetta á eins einfaldan máta og ég gat þangað til einn drengjanna tók málin í sínar hendur og setti í eina setningu það sem ég var að reyna að koma út úr mér: 

,,Við erum öll bara einstaklingar.”

Ég er ennþá að jafna mig á þessari setningu sem innihélt boðskap sem ég reyni að koma frá mér í hverjum fyrirlestri, með bæklingi, bók og fleiru – sumir ná þessu, aðrir ekki. Undanfarið hef ég verið að upplifa skringileg viðhorf, á ólíklegustu stöðum, fordóma og fáfræði. Ég geri mig grein fyrir að þetta hefur alltaf verið til staðar, en það er eins og ég finni mismikið fyrir því í umhverfi mínu.

Í háskólum landsins eru kenndar ýmsar fræðigreinar sem reyna að stuðla að því að fólk sem kemur úr ólíkum hópum sé tekið gyllt í samfélaginu, fái tækifæri og pláss, sé virt og álitið manneskjur. Sumir koma úr náminu með viðhorf sem dekkar litróf mannlífsins, viðhorf sem horfir á samfélagið sem vanda en ekki fólkið sjálft. Aðrir koma úr sama náminu og eru ekki enn búnir að ná þessu, flokka fólk og líta á fötlun t.d., sem vandamál sem liggi í manneskjum og líkömum.

Sumt fólk eignast börn með fötlun og ,,fatta” þá að hún skilgreinir ekki einstaklinginn heldur er einungis hluti af honum. Aðrir í sömu sporum kveikja ekki á perunni og tala stöðugt um börnin sín sem; ,,hið fatlaða,” ,,þroskahefta dóttir mín,” ,,spastíski sonur minn” o.sfrv. og gefa í skyn að barnið sé mest megnið fötlun, ekki manneskja.

Þeir sem ,,ekki fatta” eru m.a. þeir sem stuðla að brengluðum viðhorfum gagnvart börnum og fullorðnum með fötlun. Án þess að vita af því ýta þeir undir aðgreiningu á mörgum sviðum þjóðfélagsins. Fátt pirrar mig meira en fordæmandi hugarfar og viðhorf sem skaðar aðra beint og óbeint.

Það pirrar mig, því mér finnst við bera ábyrgð á hugsunum okkar og sem fullorðnar manneskjur eiga að geta þroskast í þá áttina. Það virðist þó vera fötlun margra að geta það ekki. Svo verða á vegi mínum manneskjur sem eru búnar að ,,fatta” alveg ótrúlega fljótt og snemma.

Ein slík varð á vegi mínum í dag. Ef ekki væri fyrir þessum vegfarendum væri ég mun neikvæðari og svartsýnni á að samfélagið geti orðið fyrir alla. Þessir vegfarendur halda voninni við, því ég veit að fleiri munu mæta þeim eins og ég.

Við erum öll fyrirmyndir, ýmist góðar eða slæmar, sem felur í sér mjög mikla ábyrgð. Við höfum öll áhrif á aðra með hugsjónum okkar og viðhorfum. Ég vona að þessi glæsilegi ungi piltur muni mæta sem flestum á sinni vegferð um lífið því það þurfa svo sannarlega fleiri að heyra og skilja að við séum ,,öll bara einstaklingar."

- Freyja

Upplestrar

 

Við Alma höfum ákveðið að halda áfram með upplestra úr bókinni Postulín þrátt fyrir að jólavertíðin sé afstaðin. Tíminn var mjög ánægjulegur og gekk sérstaklega vel í heimsóknum til unglingadeilda grunnskóla en þar lásum við upp úr þeim hluta sem tekur á unglingsárum mínum. Við ætlum því að bjóða 8.-10. bekkjum grunnskóla upp á upplestur nú næstu vikurnar. Mikill áhugi hefur skapast og þau mikið spurt sem við sjáum enga ástæðu til að hætta núna. 

,,Það var einstaklega ánægjuleg stund þegar Freyja og Alma heimsóttu Heiðarskóla en  þær fluttu áhugaverða kafla úr bók sinni Postulín fyrir nemendur í 8. – 10. bekk. Allir í skólanum voru afar ánægðir með heimsóknina og það var sérstök upplifun að verða vitni af því þegar nemendur komu til  Freyju og sögðu henni að hún hafi breytt viðhorfi þeirra. Þessi stund mun seint líða okkur úr minni.” - Sóley Halla Þórhallsdóttir, Aðstoðarskólastjóri Heiðarskóla Reykjanesbæ 

,,Freyja og Alma komu til okkar í Hlíðaskóla og lásu upp úr bók sinni Postulín. Þessi stund verður ógleymanleg öllum viðstöddum og náðu þær einstöku sambandi við unglingana sem á hlýddu. Upplesturinn hafði þroskandi og djúpstæð áhrif á nemendur sem fengu um ótal margt að hugsa. Saga Freyju snart þá og nemendur geyma minningarnar um þessa stund í huga sínum og hjarta um ókomin ár.” - Aðalheiður Bragadóttir, Náms-og starfsráðgjafi Hlíðarskóla 

Að sjálfsögðu er öllum frjálst að hafa samband vegna upplestra; samtökum, fyrirtækjum og stofnunum. Þó við munum leggja áherslu á ungmennin erum við opnar fyrir öllum. Hægt er að hafa samband við okkur á netfangið [e-mail]. 

Greiðsla er í samræmi við sanngjarnan taxta rithöfundasambands Íslands.

Rósin 2008

Ásta B. Þorsteinsdóttir er fædd 1. desember 1945 og lést af völdum krabbameins 12. október 1998. Hún var móðir Ásdísar Jennu Ástráðsdóttir sem er vel þekkt fyrir ljóð sín og baráttuþrek sem manneskja með fötlun. Ásta barðist mikið fyrir málefnum fatlaðs fólks í kjölfar þess að hún eignaðist Ásdísi en að mennt var hún skurðhjúkrunarfræðingur. Hún var formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar og í stjórn um langt skeið, ásamt því að starfa ötullega á Alþingi, og beitti sér fyrir því að fatlað fólk væru þátttakendur í samfélaginu, myndu búa við sjálfstæði, lífsgæði, frelsi og mannréttindi. Eins og góð kona sagði um hana ,,hún var alltaf skrefinu á undan okkur hinum." Á meðan þjóðin talaði um sambýli, talaði hún um einstaklingsmiðaða þjónustu sem átti að gera fötluðu fólki kleyft að búa á eigin heimili með aðstoð.

Það hefur verið mikill missir af Ástu fyrir allt samfélagið okkar og málaflokk fatlaðs fólks. Þó ég hafi líklega ekki hitt Ástu oft hef ég alltaf vitað hver hún var, allt frá því ég var lítil. Af hverju? Því í hvert skipti sem nafn hennar bar á góma var fólk með stjörnur í augunum. Sem barn var ég ekki alveg meðvituð um af hverju en það fór ekkert fram hjá mér að það sem hún framkvæmdi og áorkaði var stórglæsilegt. Hennar störf hafa markað mikilvæg spor í viðhorfum og framþróun í málaflokknum okkar, í raun hjörtum okkar líka. Ásta gerði það alveg ljóst að baráttan sem við herjum daglega snúist ekki um neitt smáræði, heldur mannréttindi okkar allra.

Í dag heiðraði fjölskylda Ástu á samvinnu við Þroskahjálp minningu þessarar mögnuðu konu og í tilefni af því veittu þau hvatningarverðlaunin Rósina. Ég varð þeim forréttindum aðnjótandi að verða fyrir valinu að þessu sinni og tók við Rós nú seinnipartinn í dag. Eins og þið vitið hef ég fengið mikla hvatningu síðasta árið og er ég óhemju þakklát fyrir það.

Athöfnin í dag var ein sú fallegasta sem ég hef upplifað en hún bar með sér sömu reisn og Ásta gerði og er ég djúpt snortin af því að veita þessari viðurkenningu viðtökur. Það mun enginn geta fetað Ástu spor eins vel og hún sjálf en Rósin er svo sannarlega hvatning fyrir mig til að horfa fram á við og halda áfram mínu striki. Ég stefni allavega á að heiðra minningu þessarar baráttukonu með því að gera mitt allra besta í að halda uppi hugsjónum hennar og áherslum sem eru að sjálfsögðu; eitt samfélag fyrir alla.

Rósin mun minna mig á hennar baráttuvilja og að það sé ekki í boði að láta deigan síga né starfa með hálfum huga - það er í raun bara einn möguleiki í stöðunni; að halda áfram, trúa á framfarirnar og taka þátt í þeim.

- Freyja

Að blogga um börnin sín

 

Í bloggheiminum leynist margt, bæði gott og slæmt. Þegar ég hef dottið inn á bloggsíður kem ég stundum auga á mikla vitleysu, virðingaleysi, ljótan orðaforða og niðurlægjandi skrif. Á öðrum bloggsíðum heillast ég af áhugaverðum manneskjum, lærdómsríkum pistlum og hugrökkum bloggurum sem þora að deila lífi sínu, hugsjónum og reynslu með öðrum.

Margir foreldrar eru farnir að blogga um veikindi eða fötlun barna sinna og gera það á jafn misjafnan hátt og þeir eru margir. Ég skoða mörg þessara blogga og læri margt af þeim. Sum þeirra upplifa ég sem námsbók sem við getum drukkið í okkur þekkingu með því að lesa meira og meira því þar voru skrif sem vekja aðrar spurningar.

Svo stundum hætti ég að lesa bloggin. Mér finnst þau ekki vera skrifuð af virðingu, í trúnaði við börnin. Þau innihalda orðalag sem geta verið niðurlægjandi, gefið brenglaða mynd af barninu og öðrum í sömu sporum og einblínt einungis á veikindin eða fötlunina - en ekki barnið sjálft.

Börn sem fæðast fötluð fæðast eru alveg jafn mikil börn og ,,ófötluð" börn. Þau hafa að geyma persónu og karakter sem er í raun merkilegri en allt annað. Börn sem veikjast eru líka ennþá börn, þó þau stundum ,,breytist" vegna mikils álags, lyfjagjafa og annarra erfiðleika. Innst, innst inni, er það þó samt bara barnið.

Nánast allir foreldrar fá mikið hrós frá lesendum, alveg sama hvernig þeir skrifa. Ef foreldrar frá gagnrýni verja þeir sig oft með þeirri staðreynd að lesandinn höndli ekki raunveruleikann. Auðvitað er það oft raunin, við viljum ekki ,,trúa" því að veruleikinn geti verið grimmur og harður.

Mér finnst samt mikilvægt að foreldrar sem taka þá ákvörðun um að blogga um áskoranir barna sinna þurfi að hugsa sig vel um áður en þeir ýta á hnappinn sem birtir færsluna þeirra. Þá er ég ekki að meina að það þurfi að skrifa undir rós eða skafa af raunveruleikanum, því er ég algjörlega mótfallinn. Við þurfum að horfast í augu við hann. Hins vegar getum við skrifað um allar hliðar raunveruleikans, bæði gleði og sorg, á svo misjafna vegu.

Þegar fólk skrifar um sjálft sig er ég aldrei að pæla í þessum hlutum, því það er meðvitað um það sem það setur frá sér. Á hinn bóginn vita börnin aldrei hvað foreldrarnir eru að skrifa um þau. Þau gefa líklega sjaldan samþykki sitt og hafa kannski ekki dómgreind ennþá til að geta tekið ákvörðun. Því finnst mér mjög mikilvægt að foreldrar sem blogga um börnin sín spyrji sig eftirfarandi spurninga:

1. Ef barnið mitt mun lesa bloggfærsluna einhvertíma, hvernig mun því líða?
2. Ef þetta væri skrifað um mig, hvernig myndi mér líða?

Ég vona að foreldrar haldi áfram að blogga um börnin sín, tilfinningar sínar og þann raunveruleika sem það býr við - samfélagið og hin almenni Jón Jónsson (ef hann er þá til) þarf á því að halda. Ég vona líka að skrifin séu af meðvitund og virðingu við barnið.

- Freyja