Er ,,vandanum" alltaf plantað á rétta staði?

 

Það er ótrúlega algengt í okkar þjóðfélagi - og líklega flestum öðrum - að þegar börn fæðast fötluð, greinast með langvarandi sjúkdóma, fólk fatlast seinna á ævinni eða verður veikt, að öllum heimsins ,,vandamálum" sé skellt á skerðinguna eða sjúkdóminn sjálfan.

Týpískt dæmi er fæðing fatlaðs barns. Samfélagið ó-ar og æ-ar yfir aumingjans foreldrunum sem nú, þar sem barn þeirra er fatlað, muni upplifa lífið kollvarpast til hins verra. Að foreldrar þurfi að minnka vinnu og missi tekjur því barnið hafi svo mikla umönnunarþörf vegna skerðingarinnar, að greyið systkinin fái nú enga athygli því barnið hafi svo mikla umönnunarþörf vegna skerðingarinnar og að hjónabandið fari í rúst því barnið hafi svo mikla umönnunarþörf vegna skerðingarinnar (again!).

,,Vandanum" er í flestum tilvikum skellt á skerðingu sem barnið lifir með, hvort sem því líkar það betur eða verr.

Það virðist svo sannarlega vera staðreynd að foreldrar fatlaðra barna minnki við sig vinnu, missi tekjur, hafi minni tíma fyrir önnur börn sín og þurfi mögulega að kljást við e-rja hnökra í hjónabandinu.

En af hverju eru þessi ,,vandi"? Út af barninu?

Þegar fötluð börn koma í heiminn finnur öll fjölskyldan svo sannarlega fyrir því, í mörgum tilvikum amk., að barnið passi ekki inn í skúffur samfélagsins. Búa þarf til nýja skúffu eða endurskipuleggja þær sem fyrir eru og tekur það óratíma - jafnvel allt lífið. Fáum út í samfélaginu dettur í hug að aðstoða, nema kannski nánustu ættingjum - fagfólk er meira í því að minna foreldrana á að enginn skúffa passi. (ekki allt fagfólk, sumt!) Af þeim sökum verður til vinnutap og um leið launatap!

Í allri skúffusköpuninni og hæfingarferlinu sem felst í því, bæði að styrkja barnið og gera tilraun til að þrýsta því inn í einhverja tilbúna skúffu, er mikill þeytingur og andleg bensíneyðsla sem leiðir til þess að foreldrar hafa minni tíma og orku til að mæta þörfum annarra barna sinna og kannski hvors annars. Örlítið aðstoð kemur með tímanum en tregðan við að aðlaga skúffu að barninu eða búa til nýja kemur í veg fyrir árangur - stöðugt er reynt að troða barninu ofan í skúffu sem passar barninu ekki og einfaldlega koma því fyrir i einhverri allt annarri kommóðu. Ástæðan er yfirleitt hnökrar í viðhorfi og svo wannabe-fátækt þjóðarinnar sem flaggað er í von um að þurfa ekki að endurskipuleggja skúffurnar.

Í miðri skúffuvitleysunni elst barnið upp og með aldrinum hefur áhrif á hana, misfljótt og mismikið - tækifærin til þess eru kannski ekkert að vaxa á trjánum. En þetta verður smátt og smátt norm fjölskyldunnar sem ó-ar og æ-ar minnst af öllum í langflestum tilvikum.

Ég set stórt siðferðislegt spurningamerki við það að ,,vandanum" sé plantað á skerðingar/sjúkdóma barna og fullorðins - því sem býr í líkama okkar, okkur sjálfum. Ég held það sé löngu tímabært að við horfum í kringum okkur og inn í okkur sjálf. Við sem fæðumst með skerðingu gerum það ekki í þeim tilgangi að rústa heimilisaðstæðum fjölskyldna frekar en aðrir.

Áframhaldið hjá þessum börnum er síðan þannig að þau halda áfram að vera jafn brothætt, lítið sem ekkert má við þau koma þannig að þau ekki brotni og er öll umönnun og meðhöndlun þessara barna eitt af því allra vandasamasta sem fagmenn sem fást við fötluð börn geta lent í svo ekki sé talað um þá miklu byrði sem foreldrunum er á hendur lögð að eignast barn sem svo illa er komið fyrir. (Alma Guðmundsdóttir og Freyja Haraldsdóttir, 2007).

Auðvitað hefur skerðingin sjálf ákveðin verkefni í för með sér, misflókin - beinbrotin eru mitt verkefni. Hins vegar er frumkvæðis- og sinnuleysi þjóðfélagsins miklu alvarlegra mál, það að foreldrar og börnin sjálf fái ekki þá aðstoð sem lög kveða á um, að viðhorf stjórnvalda, fagfólks og almennra borgara fái þau til að upplifa sig sem frávik, gölluð, annars flokks. Verkefnin skerðingarinnar eru yfirleitt framkvæmanleg en fötlun samfélagsins er oft svo mikil að fólki fallast hendur. Beinbrotin ein og sér og stóllinn ofbjóða mér ekki né koma í veg fyrir eigin hamingju.

Þetta textabrot úr Postulín hér að ofan er mjög lýsandi dæmi úr skýrslu um sjálfan mig þar sem ,,vandanum" er skellt á mig. Ég var álitin ,,eitt af því öllu vandasamasta", ,,mikil byrði" og barn sem ,,svo illa var komið fyrir."

Vandinn er að mínu mati ekki við sjálf - lausn vandans er ekki fundin í að losa heiminn við okkur - lausn vandans er ekki að einangra okkur í sérkommóðu eða troða okkur í tilbúnar skúffur sem við völdum ekki sjálf eða líður illa í.

Vandinn er þó manngerður og því getum við líklega leyst hann með því að taka til í hugarfari okkar og samfélaginu öllu - mæta um leið réttindum alls fólks og átta okkur á að það, að við séum ekki að því, er aðal-vandamálið.

Myndir segja meira en þúsund orð

Eða hvað?

Það sem við látum koma okkur við!

... Ok, ég viðurkenni fúslega að mér finnst ekkert sérlega smekklegt að konur séu órakaðar undir höndum, kannski er ég rosaleg karlremba, en ef konur kjósa það þá er það bara þeirra mál finnst mér - OG KEMUR ENGUM VIÐ!!

Ég er ekki með göt í eyrunum - kannski það verði einhverntíman skrifuð grein um það mikla frávik; ,,Freyja og eyrun"

Eða ekki!!

Julia Roberts og handarkrikarnir

Ja hérna!

  ,,í 2 ára fangelsi fyrir kynferðisbrot gegn fatlaðri stúlku. Maðurinn var einnig dæmdur til að greiða stúlkunni 800 þúsund krónur í bætur."

Ég er að velta fyrir mér hvort ekki skorti endurmenntunarstöð fyrir fólk sem starfar í dómsmálakerfinu. Það er með ólíkindum hvernig þeim tekst að dæma brot á eins mótsagnakenndan hátt og þeir gera. 2 ára fangelsi fyrir kynferðisafbrot (burt séð frá hvort fórnalambið sé fatlað eða ekki) er svo gjörsamlega absúrd í alla staði og þessar peningagreiðslur álíka fyndnar. Hvernig á gerandi í svona máli að ná sér á strik á tveimur árum? Jú, jú, það er líklega hægt að kaupa slatta af sálfræðitímum fyrir 800.000 en ég efast um að það bjargi miklu þegar svo alvarlegt brot hefur verið framið á manneskju.

Frá 8-17 ára aldurs nýtti ég mér ferðaþjónustu fatlaðra og í flest öllum tilvikum, sérstaklega fyrstu árin, kom e-r með mér. Blessunarlega varð ég aldrei fyrir neinu svona, enda vona ég af öllu hjarta að þetta sé algjört undantekningaratvik en ég hef lengi velt fyrir mér öryggi þessarar þjónustu. Margir foreldrar fatlaðra barna og ungmenna nýta sér þessa þjónustu því mikið er um ferðir í sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun o.fl. Erfitt er fyrir vinnandi foreldra að fá stöðugt að skreppa í vinnu í þessar erindagjörðir svo að oft er ferðaþjónustan lausnin.

Sjálfri finnst mér sú lausn ekki nægilega góð. Bæði er þjónustan sjálf einstaklega ósveigjanleg og þegar ég notaði þjónustuna var mikið rót á starfsmönnum svo oft var ég að fara með ókunnugum mönnum í mjög svo langa bíltúra. Notendur þurfa yfirleitt að bíða óhóflega lengi eftir bílunum og finnst mér það frekar mikil kröfuharka að yngri börn eigi að hafa þolinmæði í slíkt - það er yfirleitt ekki okkar sterkasta hlið á fyrstu árum lífsins.

Ég velti fyrir mér hvort foreldrar ófatlaðra barna myndu samþykkja að þurfa að senda börn sín í leigubíl í skólann, á æfingu o.fl. Hvort þeir myndu samþykkja að láta börnin sín í hendur ókunnugs fólks og labba svo í burtu.

Persónulega finnst mér að sá stuðningur sem fatlað fólk (börn, unglingar og fullorðnir) notar eigi að vera notendastýrðari svo að færri komi að málum hvers og eins. Ég skil t.d. ekki hvers vegna stuðningsaðilar barna og unglinga geti ekki í öllu tilliti fengið akstursgreiðslur til að keyra þau á sínum bíl (eða sérhönnuðum bíl foreldra) í það sem þau þurfa að fara í. Einnig þyrfti að vera öflugra að fatlað fullorðið fólk eigi sína eigin bifreið, burt séð frá því hvort það geti keyrt sjálft eða ekki, og ef ekki að starfsmenn þeirra geri það. Um leið skapast aukið frelsi og öryggi fyrir alla.

Aðstæður fatlaðs fólks í dag, hérlendis, finnst mér bjóða alltof mikið upp á vanvirðingu og ofbeldi í garð þeirra (okkar). Lítil áhersla er lögð á persónulega aðstoð og í staðin koma fjöldinn allur af aðilum að þjónustunni. Börn fara inn á skamtímavistanir, í ferðaþjónustuna, sjúkraþjálfun og aðra ,,hæfingu" oft án viðveru foreldra og geta því misvel stjórnað því hvernig og hver aðstoðar þau.

Sem fullorðin manneskja með skerðingu veit ég vel að þó ég eigi að geta talað mínu máli, staðið á mínu og valið mitt starfsfólk sjálf er ég enn háð ákveðnum aðilum sem ég ekki vel. Frá heimahjúkrun kemur misjafnt starfsfólk (flest frábært) sem mér líkar misvel við en verð að láta mig hafa til að komast í sturtu o.fl.. Í gegnum tíðina hafa þjálfunaraðilar og fagfólk komið inn í líf mitt í stríðum straumum og það er sama sagan, hvorki ég né foreldrar mínir höfðum kost á að velja og hafna.

Mörg okkar sem notumst við aðstoð að einhverju tagi þorum ekki alltaf að gagnrýna hana í ótta við að missa þjónustu sem við verðum að hafa. Þau skipti sem ég hef þurft að ,,kvarta" vegna alvarlegra mála hafa þau stundum verið hundsuð, ég þvinguð til að sætta mig við þau eða þeir aðilar sem ég hef gagnrýnt farið í fýlu og látið mig verulega finna fyrir því.

Mér finnst þetta ömurlega dæmi sem fréttin fjallar um endurspegla valdaleysi fatlaðs fólks á sinni eigin þjónustu - að hver sem er geti gengið í hvaða starf sem er. Þessi maður var ráðin af Ferðaþjónustu fatlaðra en ekki notendunum sjálfum. Sú manneskja sem varð fyrir ofbeldinu hafði líklega ekki um annað að velja en ferðaþjónustuna til að komast leiðar sinnar. Bílstjórinn braut á henni tvisvar sinnum svo ætla má að hún hafi ,,orðið að láta sig hafa það" að fara með honum aftur eftir fyrra skiptið til að komast í sinn skóla.

Hversu sorglegt er að umhverfið búi til slíkar aðstæður?

Braut gegn fatlaðri stúlku

Upplestur úr Postulín

 

Þriðjudagskvöldið 22. apríl, kl. 20:00, verðum við með upplestur úr bókinni okkar Postulín hjá Sölku forlagi - Skipholti 50 C. Um er að ræða notalega kvöldstund opna öllum þar sem við lesum nokkra velvalda kafla úr bókinni, svörum spurningum og opnum fyrir umræðu er varða efnistök bókarinnar.

 

,,Bókin Postulín á erindi til allra sem leita hamingjunnar því hún er vitnisburður um einstakling og fjölskyldu sem tekst með einstökum hætti að sigrast á mótlæti. [...] Draumur Freyju er samfélag á mismununar. Sjálf gerði það sem hún átti ekki að geta og tókst að sigrast á fordómum allt um kring. Hún þorði að eiga sér drauma og nýta fötlun sína öðrum til góðs. Þess vegna er fötlun forréttindi." - Gunnar Hersveinn, Morgunblaðið

,,Freyja og Alma komu til okkar í Hlíðaskóla og lásu upp úr bók sinni Postulín. Þessi stund verður ógleymanleg öllum viðstöddum og náðu þær einstöku sambandi við unglingana sem á hlýddu. Upplesturinn hafði þroskandi og djúpstæð áhrif á nemendur sem fengu um ótal margt að hugsa. Saga Freyju snart þá og nemendur geyma minningarnar um þessa stund í huga sínum og hjarta um ókomin ár." - Aðalheiður Bragadóttir, Náms-og starfsráðgjafi Hlíðarskóla

,,Þessi bók [Postulín] er með þeim áhrifameiri sem ég hef lesið. Þetta er frásögn af einstökum dugnaði og hugrekki. Hér verður fólk bara að lesa til að skilja og sem flest ættu einmitt að gera það." - Magnús Þór Hafsteinsson

 

Við hlökkum til að sjá ykkur öll!

Kv. Freyja & Alma

Öfgahlutverk sem gefa ranga mynd

Síðustu dagar hafa verið fjölbreyttir og skemmtilegir. Í morgun heimsótti ég leikskólabrú Fjölbrautaskólans í Garðabæ. Ég las þar nokkra valda kafla úr Postulín, sem beindu sjónum að barnæsku, viðhorfi fagfólks og leikskólagöngu. Hópurinn var mjög lifandi og áttum við góða stund saman. Í hópnum voru bæði mæður og systir fatlaðra einstaklinga og það var merkilegt að upplifa, eins og reyndar svo oft áður, hvað reynsla okkar er sambærileg og endurspeglast hvor í annarri. Margt af því fáránlega sem fötluðum börnum og foreldrum þeirra er boðið upp á í dag er það sama og okkur var boðið upp á fyrir 16-22 árum síðan. Eins miklar og framfarir eru á mörgum sviðum er einnig margt sem virðist aldrei ætla að þokast í rétta átt.

Í gær vorum við Alma með upplestur á setningarathöfn Listar án landamæra og var hún vel sótt. Dagskráin var þétt og um var að ræða, fyrir utan okkar innlegg, tónlistaratriði, uppistand og myndlistasýningar. Það var mikill heiður fyrir okkur að fá að taka þátt.

Fyrir setningarathöfnina var ég nánast allan daginn á ráðstefnunni Fötlun, sjálf og samfélag sem haldin var á vegum Félags um fötlunarrannsóknir og Rannsóknarseturs í fötlunarfræðum. Það er langt síðan ég hef setið svona skemmtilega, fjölbreytta, lifandi og í senn fræðandi ráðstefnu - þó ég hafi farið á þær ansi margar. Á ráðstefnunni var margt dregið upp sem hefur minna verið rætt áður eins og fötlun í þjóðsögum og ævintýrum, birtingarmyndir fötlunar á bloggi og á Barnalandi (vs. Soralandi), ljósmyndasýninguna Undrabörn og fleira.

Erlendur fyrirlesari, Nick Watson, talaði á ráðstefnunni um fötlun (surprise), sjálfsmynd og það hvernig við höndlum og hugsum um eðlileika/norm. Hann kom inn á margt merkilegt en það sem situr hvað helst eftir hjá mér er umræða hans um hvernig fatlað fólk skilgreinir sjálft sig og byggir upp sjálfsmynd sína. Hann talaði um að nánast engin hafi sett skerðingu sína í fyrsta sæti (ca. 25. sæti frekar) og að fólk skilgreindi sig út frá öðrum hlutum. Hann nefndi þó, sem ég hef sjálf upplifað, að viðstöðulaust erum við minnt á skerðinguna með umhverfislegum hindrunum, glápi, athugasemdum og hegðun annars fólks. Í stað þess að samþiggja þessar áminningar, sagði hann að flestir viðmælendur hans settu ,,vandan" yfir á umhverfislegu hindranirnar og fólkið sem glápir, kemur með athugasemdir og hagar sér sérkennilega. Ég held að það sé mjög mikið atriði í stað þess að taka alltaf við þessu og kenna skerðingu okkar um allt. Þegar allt kemur til alls er hún í raun ekki vandamálið.

Nick Watson talaði einnig um birtingarmyndir fatlaðs fólks. Fjölmiðlar eru einstaklega duglegir við að ýta undir ,,undra-fólks-conceptið" - að annað hvort séum við hetjur, fórnarlömb (eða bæði) og sorglegar manneskjur sem lifum harmleiksþrungnu lífi. Við erum sjaldnast ,,sýnd" sem eðlilegt fólk, sem gerum eðlilega hluti, á eðlilegum degi við eðlilegar aðstæður. Við fáum sjaldnast að birtast sem þau sem við í raun erum. Eins og hann orðar það erum við stöðugt í einhverjum öfgahlutverkum sem gefa ranga mynd. Mér finnst þetta alveg hafa lagast í íslensku samfélagi og fjölmiðlum en samt er eins og það sé voða erfitt að tala um eitthvað án þess að krydda það með dramadrottninga-harmleiks-vælu-afbrigðileika-öðruvísi atriðum. Hægt er að lesa viðtal við Nick í Mogganum í dag á bls. 8.

Annars veð ég úr einu í annað og ætla bara að hætta þessum skrifum áður en að þið þurfið að taka sjóveikispillur. Ég gæti haldið endalaust áfram því það var mjög margt athyglisvert að sem kom fram í gær. Svona ráðstefnur eru mjög mikilvægar að mínu mati, þó svo að verkin mættu auðvitað tala meira. Ráðstefnan hristi allavega upp í hausnum á mér og veitti mér innblástur til að missi ekki sjónar af veginum sem ég vil vera á.

Í fréttum er þetta helst...

Upplestrar og fyrirlestrar koma í bylgjum eins og ég hef oft sagt og mikið er um að vera þessa viku. Í morgun var ég með erindi fyrir hollenska grunnskólakennara sem eru hér að fræðast um skóla án aðgreiningar. Skólakerfið í Hollandi er mjög aðgreint og með mjög háa tíðni sérskóla fyrir börn með skerðingar. Það var mjög ánægjulegt að hitta kennarana sem voru allir mjög áhugasamir, metnaðarfullir og fróðleiksfúsir. Ég var leyst út með svakalega fínni bók um Holland - ég held ég sé komin með Hollandsbakteríu, myndirnar voru að minnsta kosti verulega heillandi. Fyrir þá sem hafa áhuga á að lesa erindið sem ég flutti getið smellt hér.

Á föstudaginn verðum við Alma á setningarathöfn Listar án landamæra. Þessi hátíð er haldin nú í 5. sinn og verður alltaf glæsilegri og glæsilegri. Við í Þjóðarsálinni tókum þátt í henni í fyrra og sýndum atriði úr sýningu okkar í Borgarleikhúsinu ásamt mörgum öðrum. Það var ógleymanlegt kvöld og hreint magnað andrúmsloft og stemning í öllum. Ég hvet ykkur til að fylgjast með dagskrá hátíðarinnar - margt mjög spennandi framundan.

Þennan sama dag er einnig ráðstefna á vegum Félags um fötlunarrannsóknir og Rannsóknaseturs í fötlunarfræðum. Yfirskriftin er Fötlun, sjálf og samfélag og hlakka ég mikið til að fara og heyra alla þá áhugaverðu og mikilvægu erindi sem þar verða.

Á laugardaginn er stefnan tekin á fyrirlestra-upplestur, mín helsta nýjung, að prófa að blanda þessu saman - en um er að ræða leikskólabrú í Fjölbrautaskólanum í Garðabæ. Því miður verður Alma ekki með í för en hún verður með sjálfsstyrkinganámskeið á Selfossi sem er auðvitað frábært. Hægt er að kynna sér það hér.

Góðar stundir,

Freyja

Frægðarför á færibandi

Svona í tilefni síðustu færslu um aðgengi hreyfihamlaðs fólks þá verð ég að segja ykkur frá frægðarför minni í Holtagarða en þangað fór ég til að finna mér sundföt í Útilíf - ekki að það sé frásögufærandi. Ég hef komið þarna einu sinni áður en þá vorum við Alma að árita á opnunardegi Hagkaups. Mér fannst ekkert athugavert við aðgengið þá, enda rúllaði ég mér beint úr bílnum og inn í verslunina sem er á jarðhæð.

Útilíf er hins vegar á annarri hæð svo að fyrsta verkefni okkar Ágústu aðstoðarkonu minnar var að finna lyftu - væntanlega. Þar sem við sáum hana ekki ákváðum við að skella okkur á færibandið sem skutlaði fólki á milli hæða. Ég hugsaði með mér hversu frábært það væri að þeir skildu ,,fórna" rúllustigum fyrir slétt færibönd en ég hef oft nýtt mér þau erlendis. Við sáum þó eftir því um leið og við flugum af stað upp, því færibandið var svo bratt að Ágústa þurfti að hafa sig alla við að halda mér með í för og passa að hún dytti ekki afturfyrir sig með afleiðingum sem ég ætla ekki út í. Þegar við vorum að nálgast toppinn fór eitt framdekk fram úr sér, hitt festist á færibandinu, stóllinn skransaði á ská, Ágústa með, kona og barn hennar sem voru fyrir aftan okkur flæktust í stólnum............... Sveittar, með hjartað í buxunum komumst við á leiðarenda - vá, við vorum svo fegnar að það mætti halda að við værum á toppi Everest. Engin slasaðist!

Inn í Útilíf fórum við og ég háði sundfatabaráttuna enn á ný - er búin að fara ca. 37 ferðir í sama tilgangi. Ég kom þó út með sundfötin langþráðu, harðákveðin í að fara ekki með færibandinu tilbaka. Okkur til mikillar gleði sáum við lyftufjandann sem var svona líka stór og rúmgóð. Þegar við komum að henni var þó kantur upp í lyftuna sem ég slapp yfir, enda á frekar meðfærilegu tryllitæki. Við ýttum samviskusamlega á takkana en ekkert gerðist, alveg sama hversu mjúkt og fast við ýttum.

Við ákváðum að finna starfsmann sem tilkynnti mér að ekki væri önnur lyfta í húsinu og eina leiðin til baka væri stórhættulega 90˚ færibandið. Mér leist nú ekkert á það, né Ágústu svo ég spurði hvort ekki væru öryggisverðir í húsinu sem gætu læknað lyftuna. ,,Nei, það eru bara engir öryggisverðir komnir í húsið."

Hhhmm...

Sú sama, sem var mjög elskuleg by the way, skellti sér í lyftuna og gerði sambærilega tilraunir og við á tökkunum en ekkert gerðist. Hún greip á það ráð að ná í iðnaðarmann sem var að vinna á svæðinu sem sagði okkur eins og ekkert væri eðlilegra ,,Jaa, lyftan er búin að vera svona, þetta gerðist líka í gær , hún lætur eitthvað leiðinlega." Hann gerði líka tilraunir á tökkunum með sama árangri. Þar sem hann hefur séð örvæntinguna í augum okkar beggja bauðst hann til að aðstoða okkur niður 90°-urnar sem við augljóslega þáðum!! Við komust öll heil niður.

RISAHÚSNÆÐI - ein óvirk lyfta - hættulega bratt færiband - engir öryggisverðir.

Áfram Holtagarðar!!!

Ég þarf allavega ekki að fara nakin í sund.

,,Gríðarlegt vesen að standa í" ... Áttu annann betri?

Vikurnar líða og bloggfærslugleðin hér er ekki upp á sitt besta. Það er nú bæði vegna mikilla anna hjá okkur báðum en það hefur líka ekki verið neinn skrifþörf upp á síðkastið. Við erum örugglega báðar búnar að óverdósa á verkefnaskilum og skrifum.

Rólegra hefur verið um upplestra hjá okkur enda líður nú að prófum í flestum skólum. Við erum þó byrjaðar að fá töluverðar bókanir um að koma í lok maí þegar mesta stressið er búið. Ég er aðeins í fyrirlestrum núna, þeir koma í bylgjum, en ég heimsótti í gær Hringsjá en þar er boðið upp á náms- og starfsendurhæfingu. Það var tekið virkilega vel á móti mér og átti ég og vonandi allir góða stund. Þetta var einn af þeim fyrirlestrum sem ég kom endurnærð út því mikið var um umræður og góðar spurningar. Hismið í fyrirlestrinum að þessu sinni var sjálfsmynd og því pældum við mikið í öllum hliðum hennar, skilaboðum frá umhverfinu, hvernig við tökum þeim og hugsum um okkur sjálf. Takk fyrir mig!!!

En yfir í allt annað. Síðastliðið þriðjudagskvöld sýndi Kompás snilldarlega unnin þátt um aðgengismál hreyfihamlaðs fólks (og í raun allra) á Íslandi. Þeir fylgdu m.a. eftir Guðjóni Sigurssyni og Ragnari Þór Valgeirssyni sem báðir eru mikið hreyfihamlaðir og notast við hjólastól í gegnum daginn.. já og kvöldin. Guðjón heimsótti Akureyri og átti þar í tómu basli við að komast til læknis, fara á kaffihús og gera allt sem hann þurfti að gera - lyfta virkaði ekki, stigar voru víðsvegar og kantar nánast alls staðar. Ragnar skrapp á Laugaveginn og þar blasti það sama við. Viðbrögð þeirra sem áttu hlut að máli, eigendur verslana og starfsfólk ýmsa staða voru misjöfn við myndatökumönnum sem hlífðu náttúrlega engum. Flestir hrukku í mikla vörn, aðrir þóttust vera að fara kaupa/gera skábraut helst í gær, enn aðrir voru með stæla. Einn sagði að það að hafa aðgengi inn í verslun sína ,,væri gríðarlegt vesen að standa í." Að minnsta kosti einn viðurkenndi um hve alvarlegt mál er að ræða, keypti sér brautir og þakkaði Kompás fyrir áminninguna. Hann var sko minn maður!!!

Þó umræðuefnið sé alvarlegt tókst Guðjóni, Ragnari og umsjónarmönnum þáttarins að hafa húmor. Það að ég, og aðrir í minni stöðu, komist ekki hvert sem við kjósum að fara er auðvitað fáránlegt - í raun svo fjarstæðukennd staðreynd að það er bara ekki annað hægt en að hlægja, miklu auðveldara þegar upp er staðið (setið).

Þegar ég kem í umhverfi sem er ekki aðgengilegt fyrir mig upplifi ég mig vanmáttuga, ekki velkomna, jafnvel fyrir og vandamál. Þessar tilfinningar brjótast ósjálfrátt um þó ég viti vel að ég sé ekki vanmáttug nema að ég ákveði það sjálf, stigar og kantar eru fyrir en ekki ég sjálf og vandamálið liggur í hindrunum umhverfisins. En þegar fólk telur það ,,gríðarlegt vesen að standa í" að breyta umhverfinu er það að ákveða að mismuna fólki, sýna því óvirðingu og svipta það frelsi til almennra lífsgæða og þátttöku. Ég vil benda ykkur á gamla bloggfærslu sem ég skrifaði í fyrra þegar ég heimsótti Háskóla Íslands hér. Sú heimsókn er með þeim ógleymanlegustu heimsóknum sem ég hef upplifað.

Ég hvet ykkur til að horfa á þáttinn hér ef þið eruð ekki nú þegar búin/nn að því.

Við erum öll ábyrg!!!

Heppni eða sjálfsögð mannréttindi?

Það er ansi mikið er um að vera hjá okkur Ölmu þessa dagana og höfum við því lítinn tíma í bloggskrif. Vonandi rætist úr því bráðlega.

Mig langar að benda ykkur á tímarit sem kom nýverið út og er 10 ára Afmælisrit Einstakra barna. Þetta er að sjálfsögðu flottasta blaðið í bransanum í dag og eru þar að finna viðtöl og greinar við og eftir foreldra barnanna/unglingana í félaginu, einstöku börnin sjálf (sem eru sum orðin fullorðin), ömmur, vini og fagfólk.

Ég hef ekki haft tíma til að lesa það spjaldanna á milli en það er á stefnuskránni. Hægt er að nálgast blaðið hjá félaginu en einnig á rafrænu formi. Það sem ég er búin að lesa er mjög umhugsunarvert fyrir okkur öll, skemmtilegt og fræðandi og gefur svo sannarlega innsýn inn í líf fólksins í félaginu.

Eitt af mörgu sem ég staldraði við var Hugleiðing um heppni:

Ég heyri það oft að ég sé heppin.

Ég velti orðinu heppni fyrir mér vegna þess að það er mjög oft notað í umræðunni um 14 ára dóttur mína sem er langveik og fötluð.

Ég heyri að ég sé heppin að hún hafi svona góða kennara/þroskaþjálfa í skólanum.

Ég heyri að hún sé heppin að fá fullan stuðning í skólanum.

Ég heyri að við séum heppin að skólinn skuli vera svona jákvæður gagnvart veru hennar þar.

Ég heyri líka að hún sé heppin að geta stundum tekið þátt í einu og öðru í tengslum við félagsstarf skólans.

Við séum heppin að hafa fagmenntað starfsfólk sem vinnur með henni.

Ég heyri að hún sé heppin að eiga mig sem móður.

Hvers vegna verður fólk hissa og talar alltaf eins og það sé heppni þegar maður segir að það gangi svo ljómandi vel með skólagöngu fatlaðrar dóttur minnar í almennum grunnskóla?

Er það heppni eða sjálfssögð mannréttindi?

- Kristín Steinarsdóttir

Kristín Steinarsdóttir. (2008, mars). 10 ára afmællisrit - Einstök börn. Hugleiðing um heppni, bls. 7.

Hægt er að nálgast tímaritið hér.

Kv. Freyja