Upplestur úr Postulín

 

Þriðjudagskvöldið 22. apríl, kl. 20:00, verðum við með upplestur úr bókinni okkar Postulín hjá Sölku forlagi - Skipholti 50 C. Um er að ræða notalega kvöldstund opna öllum þar sem við lesum nokkra velvalda kafla úr bókinni, svörum spurningum og opnum fyrir umræðu er varða efnistök bókarinnar.

 

,,Bókin Postulín á erindi til allra sem leita hamingjunnar því hún er vitnisburður um einstakling og fjölskyldu sem tekst með einstökum hætti að sigrast á mótlæti. [...] Draumur Freyju er samfélag á mismununar. Sjálf gerði það sem hún átti ekki að geta og tókst að sigrast á fordómum allt um kring. Hún þorði að eiga sér drauma og nýta fötlun sína öðrum til góðs. Þess vegna er fötlun forréttindi." - Gunnar Hersveinn, Morgunblaðið

,,Freyja og Alma komu til okkar í Hlíðaskóla og lásu upp úr bók sinni Postulín. Þessi stund verður ógleymanleg öllum viðstöddum og náðu þær einstöku sambandi við unglingana sem á hlýddu. Upplesturinn hafði þroskandi og djúpstæð áhrif á nemendur sem fengu um ótal margt að hugsa. Saga Freyju snart þá og nemendur geyma minningarnar um þessa stund í huga sínum og hjarta um ókomin ár." - Aðalheiður Bragadóttir, Náms-og starfsráðgjafi Hlíðarskóla

,,Þessi bók [Postulín] er með þeim áhrifameiri sem ég hef lesið. Þetta er frásögn af einstökum dugnaði og hugrekki. Hér verður fólk bara að lesa til að skilja og sem flest ættu einmitt að gera það." - Magnús Þór Hafsteinsson

 

Við hlökkum til að sjá ykkur öll!

Kv. Freyja & Alma

Öfgahlutverk sem gefa ranga mynd

Síðustu dagar hafa verið fjölbreyttir og skemmtilegir. Í morgun heimsótti ég leikskólabrú Fjölbrautaskólans í Garðabæ. Ég las þar nokkra valda kafla úr Postulín, sem beindu sjónum að barnæsku, viðhorfi fagfólks og leikskólagöngu. Hópurinn var mjög lifandi og áttum við góða stund saman. Í hópnum voru bæði mæður og systir fatlaðra einstaklinga og það var merkilegt að upplifa, eins og reyndar svo oft áður, hvað reynsla okkar er sambærileg og endurspeglast hvor í annarri. Margt af því fáránlega sem fötluðum börnum og foreldrum þeirra er boðið upp á í dag er það sama og okkur var boðið upp á fyrir 16-22 árum síðan. Eins miklar og framfarir eru á mörgum sviðum er einnig margt sem virðist aldrei ætla að þokast í rétta átt.

Í gær vorum við Alma með upplestur á setningarathöfn Listar án landamæra og var hún vel sótt. Dagskráin var þétt og um var að ræða, fyrir utan okkar innlegg, tónlistaratriði, uppistand og myndlistasýningar. Það var mikill heiður fyrir okkur að fá að taka þátt.

Fyrir setningarathöfnina var ég nánast allan daginn á ráðstefnunni Fötlun, sjálf og samfélag sem haldin var á vegum Félags um fötlunarrannsóknir og Rannsóknarseturs í fötlunarfræðum. Það er langt síðan ég hef setið svona skemmtilega, fjölbreytta, lifandi og í senn fræðandi ráðstefnu - þó ég hafi farið á þær ansi margar. Á ráðstefnunni var margt dregið upp sem hefur minna verið rætt áður eins og fötlun í þjóðsögum og ævintýrum, birtingarmyndir fötlunar á bloggi og á Barnalandi (vs. Soralandi), ljósmyndasýninguna Undrabörn og fleira.

Erlendur fyrirlesari, Nick Watson, talaði á ráðstefnunni um fötlun (surprise), sjálfsmynd og það hvernig við höndlum og hugsum um eðlileika/norm. Hann kom inn á margt merkilegt en það sem situr hvað helst eftir hjá mér er umræða hans um hvernig fatlað fólk skilgreinir sjálft sig og byggir upp sjálfsmynd sína. Hann talaði um að nánast engin hafi sett skerðingu sína í fyrsta sæti (ca. 25. sæti frekar) og að fólk skilgreindi sig út frá öðrum hlutum. Hann nefndi þó, sem ég hef sjálf upplifað, að viðstöðulaust erum við minnt á skerðinguna með umhverfislegum hindrunum, glápi, athugasemdum og hegðun annars fólks. Í stað þess að samþiggja þessar áminningar, sagði hann að flestir viðmælendur hans settu ,,vandan" yfir á umhverfislegu hindranirnar og fólkið sem glápir, kemur með athugasemdir og hagar sér sérkennilega. Ég held að það sé mjög mikið atriði í stað þess að taka alltaf við þessu og kenna skerðingu okkar um allt. Þegar allt kemur til alls er hún í raun ekki vandamálið.

Nick Watson talaði einnig um birtingarmyndir fatlaðs fólks. Fjölmiðlar eru einstaklega duglegir við að ýta undir ,,undra-fólks-conceptið" - að annað hvort séum við hetjur, fórnarlömb (eða bæði) og sorglegar manneskjur sem lifum harmleiksþrungnu lífi. Við erum sjaldnast ,,sýnd" sem eðlilegt fólk, sem gerum eðlilega hluti, á eðlilegum degi við eðlilegar aðstæður. Við fáum sjaldnast að birtast sem þau sem við í raun erum. Eins og hann orðar það erum við stöðugt í einhverjum öfgahlutverkum sem gefa ranga mynd. Mér finnst þetta alveg hafa lagast í íslensku samfélagi og fjölmiðlum en samt er eins og það sé voða erfitt að tala um eitthvað án þess að krydda það með dramadrottninga-harmleiks-vælu-afbrigðileika-öðruvísi atriðum. Hægt er að lesa viðtal við Nick í Mogganum í dag á bls. 8.

Annars veð ég úr einu í annað og ætla bara að hætta þessum skrifum áður en að þið þurfið að taka sjóveikispillur. Ég gæti haldið endalaust áfram því það var mjög margt athyglisvert að sem kom fram í gær. Svona ráðstefnur eru mjög mikilvægar að mínu mati, þó svo að verkin mættu auðvitað tala meira. Ráðstefnan hristi allavega upp í hausnum á mér og veitti mér innblástur til að missi ekki sjónar af veginum sem ég vil vera á.

Í fréttum er þetta helst...

Upplestrar og fyrirlestrar koma í bylgjum eins og ég hef oft sagt og mikið er um að vera þessa viku. Í morgun var ég með erindi fyrir hollenska grunnskólakennara sem eru hér að fræðast um skóla án aðgreiningar. Skólakerfið í Hollandi er mjög aðgreint og með mjög háa tíðni sérskóla fyrir börn með skerðingar. Það var mjög ánægjulegt að hitta kennarana sem voru allir mjög áhugasamir, metnaðarfullir og fróðleiksfúsir. Ég var leyst út með svakalega fínni bók um Holland - ég held ég sé komin með Hollandsbakteríu, myndirnar voru að minnsta kosti verulega heillandi. Fyrir þá sem hafa áhuga á að lesa erindið sem ég flutti getið smellt hér.

Á föstudaginn verðum við Alma á setningarathöfn Listar án landamæra. Þessi hátíð er haldin nú í 5. sinn og verður alltaf glæsilegri og glæsilegri. Við í Þjóðarsálinni tókum þátt í henni í fyrra og sýndum atriði úr sýningu okkar í Borgarleikhúsinu ásamt mörgum öðrum. Það var ógleymanlegt kvöld og hreint magnað andrúmsloft og stemning í öllum. Ég hvet ykkur til að fylgjast með dagskrá hátíðarinnar - margt mjög spennandi framundan.

Þennan sama dag er einnig ráðstefna á vegum Félags um fötlunarrannsóknir og Rannsóknaseturs í fötlunarfræðum. Yfirskriftin er Fötlun, sjálf og samfélag og hlakka ég mikið til að fara og heyra alla þá áhugaverðu og mikilvægu erindi sem þar verða.

Á laugardaginn er stefnan tekin á fyrirlestra-upplestur, mín helsta nýjung, að prófa að blanda þessu saman - en um er að ræða leikskólabrú í Fjölbrautaskólanum í Garðabæ. Því miður verður Alma ekki með í för en hún verður með sjálfsstyrkinganámskeið á Selfossi sem er auðvitað frábært. Hægt er að kynna sér það hér.

Góðar stundir,

Freyja

Frægðarför á færibandi

Svona í tilefni síðustu færslu um aðgengi hreyfihamlaðs fólks þá verð ég að segja ykkur frá frægðarför minni í Holtagarða en þangað fór ég til að finna mér sundföt í Útilíf - ekki að það sé frásögufærandi. Ég hef komið þarna einu sinni áður en þá vorum við Alma að árita á opnunardegi Hagkaups. Mér fannst ekkert athugavert við aðgengið þá, enda rúllaði ég mér beint úr bílnum og inn í verslunina sem er á jarðhæð.

Útilíf er hins vegar á annarri hæð svo að fyrsta verkefni okkar Ágústu aðstoðarkonu minnar var að finna lyftu - væntanlega. Þar sem við sáum hana ekki ákváðum við að skella okkur á færibandið sem skutlaði fólki á milli hæða. Ég hugsaði með mér hversu frábært það væri að þeir skildu ,,fórna" rúllustigum fyrir slétt færibönd en ég hef oft nýtt mér þau erlendis. Við sáum þó eftir því um leið og við flugum af stað upp, því færibandið var svo bratt að Ágústa þurfti að hafa sig alla við að halda mér með í för og passa að hún dytti ekki afturfyrir sig með afleiðingum sem ég ætla ekki út í. Þegar við vorum að nálgast toppinn fór eitt framdekk fram úr sér, hitt festist á færibandinu, stóllinn skransaði á ská, Ágústa með, kona og barn hennar sem voru fyrir aftan okkur flæktust í stólnum............... Sveittar, með hjartað í buxunum komumst við á leiðarenda - vá, við vorum svo fegnar að það mætti halda að við værum á toppi Everest. Engin slasaðist!

Inn í Útilíf fórum við og ég háði sundfatabaráttuna enn á ný - er búin að fara ca. 37 ferðir í sama tilgangi. Ég kom þó út með sundfötin langþráðu, harðákveðin í að fara ekki með færibandinu tilbaka. Okkur til mikillar gleði sáum við lyftufjandann sem var svona líka stór og rúmgóð. Þegar við komum að henni var þó kantur upp í lyftuna sem ég slapp yfir, enda á frekar meðfærilegu tryllitæki. Við ýttum samviskusamlega á takkana en ekkert gerðist, alveg sama hversu mjúkt og fast við ýttum.

Við ákváðum að finna starfsmann sem tilkynnti mér að ekki væri önnur lyfta í húsinu og eina leiðin til baka væri stórhættulega 90˚ færibandið. Mér leist nú ekkert á það, né Ágústu svo ég spurði hvort ekki væru öryggisverðir í húsinu sem gætu læknað lyftuna. ,,Nei, það eru bara engir öryggisverðir komnir í húsið."

Hhhmm...

Sú sama, sem var mjög elskuleg by the way, skellti sér í lyftuna og gerði sambærilega tilraunir og við á tökkunum en ekkert gerðist. Hún greip á það ráð að ná í iðnaðarmann sem var að vinna á svæðinu sem sagði okkur eins og ekkert væri eðlilegra ,,Jaa, lyftan er búin að vera svona, þetta gerðist líka í gær , hún lætur eitthvað leiðinlega." Hann gerði líka tilraunir á tökkunum með sama árangri. Þar sem hann hefur séð örvæntinguna í augum okkar beggja bauðst hann til að aðstoða okkur niður 90°-urnar sem við augljóslega þáðum!! Við komust öll heil niður.

RISAHÚSNÆÐI - ein óvirk lyfta - hættulega bratt færiband - engir öryggisverðir.

Áfram Holtagarðar!!!

Ég þarf allavega ekki að fara nakin í sund.

,,Gríðarlegt vesen að standa í" ... Áttu annann betri?

Vikurnar líða og bloggfærslugleðin hér er ekki upp á sitt besta. Það er nú bæði vegna mikilla anna hjá okkur báðum en það hefur líka ekki verið neinn skrifþörf upp á síðkastið. Við erum örugglega báðar búnar að óverdósa á verkefnaskilum og skrifum.

Rólegra hefur verið um upplestra hjá okkur enda líður nú að prófum í flestum skólum. Við erum þó byrjaðar að fá töluverðar bókanir um að koma í lok maí þegar mesta stressið er búið. Ég er aðeins í fyrirlestrum núna, þeir koma í bylgjum, en ég heimsótti í gær Hringsjá en þar er boðið upp á náms- og starfsendurhæfingu. Það var tekið virkilega vel á móti mér og átti ég og vonandi allir góða stund. Þetta var einn af þeim fyrirlestrum sem ég kom endurnærð út því mikið var um umræður og góðar spurningar. Hismið í fyrirlestrinum að þessu sinni var sjálfsmynd og því pældum við mikið í öllum hliðum hennar, skilaboðum frá umhverfinu, hvernig við tökum þeim og hugsum um okkur sjálf. Takk fyrir mig!!!

En yfir í allt annað. Síðastliðið þriðjudagskvöld sýndi Kompás snilldarlega unnin þátt um aðgengismál hreyfihamlaðs fólks (og í raun allra) á Íslandi. Þeir fylgdu m.a. eftir Guðjóni Sigurssyni og Ragnari Þór Valgeirssyni sem báðir eru mikið hreyfihamlaðir og notast við hjólastól í gegnum daginn.. já og kvöldin. Guðjón heimsótti Akureyri og átti þar í tómu basli við að komast til læknis, fara á kaffihús og gera allt sem hann þurfti að gera - lyfta virkaði ekki, stigar voru víðsvegar og kantar nánast alls staðar. Ragnar skrapp á Laugaveginn og þar blasti það sama við. Viðbrögð þeirra sem áttu hlut að máli, eigendur verslana og starfsfólk ýmsa staða voru misjöfn við myndatökumönnum sem hlífðu náttúrlega engum. Flestir hrukku í mikla vörn, aðrir þóttust vera að fara kaupa/gera skábraut helst í gær, enn aðrir voru með stæla. Einn sagði að það að hafa aðgengi inn í verslun sína ,,væri gríðarlegt vesen að standa í." Að minnsta kosti einn viðurkenndi um hve alvarlegt mál er að ræða, keypti sér brautir og þakkaði Kompás fyrir áminninguna. Hann var sko minn maður!!!

Þó umræðuefnið sé alvarlegt tókst Guðjóni, Ragnari og umsjónarmönnum þáttarins að hafa húmor. Það að ég, og aðrir í minni stöðu, komist ekki hvert sem við kjósum að fara er auðvitað fáránlegt - í raun svo fjarstæðukennd staðreynd að það er bara ekki annað hægt en að hlægja, miklu auðveldara þegar upp er staðið (setið).

Þegar ég kem í umhverfi sem er ekki aðgengilegt fyrir mig upplifi ég mig vanmáttuga, ekki velkomna, jafnvel fyrir og vandamál. Þessar tilfinningar brjótast ósjálfrátt um þó ég viti vel að ég sé ekki vanmáttug nema að ég ákveði það sjálf, stigar og kantar eru fyrir en ekki ég sjálf og vandamálið liggur í hindrunum umhverfisins. En þegar fólk telur það ,,gríðarlegt vesen að standa í" að breyta umhverfinu er það að ákveða að mismuna fólki, sýna því óvirðingu og svipta það frelsi til almennra lífsgæða og þátttöku. Ég vil benda ykkur á gamla bloggfærslu sem ég skrifaði í fyrra þegar ég heimsótti Háskóla Íslands hér. Sú heimsókn er með þeim ógleymanlegustu heimsóknum sem ég hef upplifað.

Ég hvet ykkur til að horfa á þáttinn hér ef þið eruð ekki nú þegar búin/nn að því.

Við erum öll ábyrg!!!

Heppni eða sjálfsögð mannréttindi?

Það er ansi mikið er um að vera hjá okkur Ölmu þessa dagana og höfum við því lítinn tíma í bloggskrif. Vonandi rætist úr því bráðlega.

Mig langar að benda ykkur á tímarit sem kom nýverið út og er 10 ára Afmælisrit Einstakra barna. Þetta er að sjálfsögðu flottasta blaðið í bransanum í dag og eru þar að finna viðtöl og greinar við og eftir foreldra barnanna/unglingana í félaginu, einstöku börnin sjálf (sem eru sum orðin fullorðin), ömmur, vini og fagfólk.

Ég hef ekki haft tíma til að lesa það spjaldanna á milli en það er á stefnuskránni. Hægt er að nálgast blaðið hjá félaginu en einnig á rafrænu formi. Það sem ég er búin að lesa er mjög umhugsunarvert fyrir okkur öll, skemmtilegt og fræðandi og gefur svo sannarlega innsýn inn í líf fólksins í félaginu.

Eitt af mörgu sem ég staldraði við var Hugleiðing um heppni:

Ég heyri það oft að ég sé heppin.

Ég velti orðinu heppni fyrir mér vegna þess að það er mjög oft notað í umræðunni um 14 ára dóttur mína sem er langveik og fötluð.

Ég heyri að ég sé heppin að hún hafi svona góða kennara/þroskaþjálfa í skólanum.

Ég heyri að hún sé heppin að fá fullan stuðning í skólanum.

Ég heyri að við séum heppin að skólinn skuli vera svona jákvæður gagnvart veru hennar þar.

Ég heyri líka að hún sé heppin að geta stundum tekið þátt í einu og öðru í tengslum við félagsstarf skólans.

Við séum heppin að hafa fagmenntað starfsfólk sem vinnur með henni.

Ég heyri að hún sé heppin að eiga mig sem móður.

Hvers vegna verður fólk hissa og talar alltaf eins og það sé heppni þegar maður segir að það gangi svo ljómandi vel með skólagöngu fatlaðrar dóttur minnar í almennum grunnskóla?

Er það heppni eða sjálfssögð mannréttindi?

- Kristín Steinarsdóttir

Kristín Steinarsdóttir. (2008, mars). 10 ára afmællisrit - Einstök börn. Hugleiðing um heppni, bls. 7.

Hægt er að nálgast tímaritið hér.

Kv. Freyja

Fullt póshólf - komið í lag

 

Við vorum að uppgötva, þökk sé góðri konu, að tölvupósthólfið okkar er búið að vera fullt í e-rn tíma og því gætu einhverjir hafa lent í vandræðum með að senda okkur póst. Við biðjumst velvirðingar á þessu og höfum hreinsað til svo nú ætti pósturinn að berast til okkar vandræðalaust.

Bestu kveðjur,

Freyja&Alma

Sjálfsstyrking

Ég var að koma heim úr fyrirlestri á sjálfstyrkingarnámskeiði Ölmu en þar hélt ég fyrirlestra fyrir báða hópana sem sækja námskeiðið. Þetta var mjög ánægjuleg stund en ég fjallaði um upplifun mína af fötluninni, hvernig viðhorf mitt og skilningur hefur breyst gagnvart henni, hvernig hugsun mín um mig sem konu (ekki bara sem fötlun) hefur þróast og hver mín leið er til árangurs.

Námskeiðin hafa verið í fullum gangi og er ég ein af mörgum sem koma að því. Alma er búin að vera út um víðan völl með kynningar á því og brot úr námskeiðunum í félagsmiðstöðvum hér í bænum og á landsbyggðinni.

Það var ánægjulegt að hitta svona breiðan hóp af stelpum og þakka ég þeim kærlega fyrir áhuga og góða hlustun.

Kv. Freyja

 

Mér er flökurt

Mér ofbýður nú oft en ég held að þessi dómur fari á topp fimm listann. Atvikið (kennari fær hurð í höfuðið) er auðvitað mjög leitt og augljóslega hefur það haft áhrif á hennar líf. Það er hins vegar óskiljanlegt að þessi kennari sakist við barnið og að skólinn hafi ekki brugðist við með því að greiða kennaranum skaðabætur fyrir slys á vinnustað. Hversu oft ætli hinir ýmsu starfsmenn hafa orðið fyrir beinni eða óbeinni árás í starfi með börnum, unglingum eða fullorðnu fólki?

Fötlun þessa barns kemur kannski atvikinu ekkert við, ég geri mig ekki grein fyrir því. Það að hún viti muninn á réttu og röngu segir ekkert um málið því hún var að forðast einelti og hefur líklega verið í miklu uppnámi burt séð frá hvort fötlunin hafi haft áhrif eða ekki. Samt er mjög mótsagnakennd að í fréttinni stendur ,,ekkert í málinu bendi til þess að að fötlun hennar hafi skert dómgreind hennar eða vitsmuni." Svo síðar í greininni segir; ,,að ekkert liggi fyrir um það í málinu að stúlkan hafi ætlað sér að skella hurðinni á kennarann heldur sé líklegra að hvatvísi hennar hafi ráðið för." Það er augljóst að þeir sem standa að máli gera sig ekki grein fyrir því að hvatvísier eitthvað sem sum börn glíma við í tengslum við skerðingar á einhverfurófi. Svo að líklega hefur þetta eitthvað að gera með hana.

En burt séð frá því...

Börn eru og verða alltaf börn. Slys gerast og munu alltaf gera það. Að mínu mati er um að ræða óþroskaða ákvörðun þar sem einblínt er á barn sem gerandi í aðstæðum sem það augljóslega réð ekki við. Ég efa stórlega að barnið hafi gert þetta viljandi og því finnst mér óskiljanlegt að foreldri hennar þurfi að borga þessa upphæð.

Mér finnst þetta alveg dæmigert íslenskt mál þar sem ekki er kafað ofan í kjölinn heldur horft á yfirborðið sem segir ekki nema hálfa sögu - ef það. Ég held það væri nær að skólinn/bærinn greiddu e-rja upphæð í skaðabætur fyrir kennarann, við hugsum okkur tvisvar um afleiðingar eineltis á börn og hættum að horfa stöðugt á vandamálin á röngum stöðum.

Mér er flökurt!

Dæmd til að greiða kennara 10 milljónir í bætur

,,I brake myself"

Kaldhæðinn skóladagur

Ég hef verið í staðlotu undanfarna daga þar sem ég tek sálfræði í fjarnámi. Í gær var því óhefðbundinn langur dagur sem ég byrjaði á fötlunarfræði fyrir hádegi og endaði á sálfræði eftir hádegi.

Rannveig Traustadóttir, prófessor í HÍ kom í fötlunarfræðina og var að segja okkur frá rannsóknum sem verið er að vinna að og beinast að lífi og reynslu fatlaðra barna og ungmenna. Oft hafa verið gerðar rannsóknir á þessu sviði en þá hefur verið talað mest við fagfólk og foreldra, sjaldnast börnin sjálf. Það hefur einnig verið ríkjandi að horft sé á fötluð börn/ungmenni sem varnarlaus fórnarlömb og byrði á fjölskyldur sínar. Einnig er skerðingin sjálf oft í brennidepli.

Þessar rannsóknir eru þó á öðrum forsendum því fyrst og fremst er talað við börnin sjálf um sína upplifun og skilning á fötlun sinni í þessum rannsóknum. Ég get með engu móti farið yfir allt sem fram kom í þessum fyrirlestri en eitt er víst að ég kom út með hausverk eftir ofurpælingar og full af eldmóð gagnvart öllu saman.

Fötlunarfræðin gagnrýnir að einblínt sé á fötluð börn sem gölluð og afbrigðileg, t.d. fyrir þær sakir að þau fylgi ekki þroskaferli Piaget, Erikson eða Freud. Ofuráhersla er t.d. í sálfræðinni á ,,hið eðlilega, fullkomna barn" (sem ég hef reyndar aldrei heyrt um né séð) og hvaða mánuð það eigi að byrja að skríða, borða, ganga, pissa í klósettið, hoppa á öðrum fæti og klippa beint. Þegar við erum mötuð af því förum við ósjálfrátt að líta á börn sem fylgja ekki þessum heilögu kenningum sem abnormal og flokka þau í aðrar skúffur eftir því hvar í ósköpunum þau eru stödd á normalkúrfunni. Það er einnig umhugsunarvert af hverju börnin eru alltaf greind með frávik ekki umhverfið í kringum þau.

Þetta er einungis brotabrot af því sem Rannveig benti á/fékk mig til að hugsa um. Af reynslu lífsins hef ég auðvitað upplifað hvernig litið er á fötlun og hversu mikið er einblínt á ,,innbyggða galla" mína sem eru oft álitnir uppspretta allra vandamála. Þegar meginþorri þjóðarinnar horfir á málin þannig verðum við mörg meðvirk þeirri sýn og erum stöðugt að réttlæta hitt og þetta sem er kannski ekkert réttlætanlegt. Mér finnst ég oft dempa mín viðhorf í þessari meðvirkni.

En það sem var svo kaldhæðið við daginn var að efni sálfræðitímans var frávik. Ég hef líklega (og fleiri í bekknum) verið með skítaglottið fram úr öllu hófi enda iðaði ég í þessum tíma. Í fyrirlestrinum, sem var mjög fræðandi á margan hátt og alls ekki leiðinlegur, var sjónum beint að ,,frávika-börnunum", sem eru með einhverfu, kvíða, þunglyndi, athyglisbrest og ofvirkni og þroskahömlun.

Við lærðum um líkur, batahorfur, meðferðir og áhrif íhlutunar. Að vissu leiti er margt af þessu ágætt að vita. Ég veit vel að ég er á lyfjum til að auka beinþéttni (laga beinin) og er í sjúkraþjálfun (sem hæfir líkamann) og myndi alls ekki vilja sleppa því. Allt þetta er verðugt að horfa á en umræðan beindist að svo litlum hluta að umhverfi barnanna - fötlun samfélagsins. Við vorum í þessum tíma að læra um ,,innbyggðu gallana."

Það er ekki hægt að tala um rétt og rangt en þessi dagur var samt mjög skondinn. Ég var hálf rugluð það sem eftir var dagsins að reyna að púsla púsluspilinu saman í höfðinu á mér.

Í þessari umræðu um eðlilegt, afbrigðilegt, fullkomið og ófullkomið er líklega engin endastöð. Mér finnst þó, að þrátt fyrir að sálfræðin hafa fullan rétt á sér, skýri margt og auki þekkingu manns á hluta af eðli mannsins, sé nauðsynlegt að horfa ekki á hana sem flokkunartæki. Það er allt í lagi að læra um þessar kenningar ef manni er gert ljóst að þær eru engin heilagur sannleikur um eitt eða neitt, heldur mannana verk. Þær eru heldur ekki vitnisburður um eðlileika fólks því öll erum við eðlileg í okkar eigin augum.

Það fyrir mig að vera 110 cm, í hjólastól, með beinstökkva og þurfa aðstoð við flest allt er mitt norm. Það getur verið fjandi krefjandi þegar viðhorf fólks eitrar sjálfsmynd mína að umhverfistengdar hindranir verða í vegi fyrir mér. Skerðingin sjálf skapar auðvitað mitt líkamsmót eins og skerðing einhverfs einstaklings skapar hans hugarheim. Það ræður hins vegar algerlega úrslitum um alvarleika fatlana hvernig umhverfið bregst við mínu líkamsmóti eða hugarheimi þess einstaklings sem greindur er með einhverfu.

Jake, sem ég sýndi ykkur myndband af í síðustu færslu og er einnig með beinstökkva, sagði setningu sem mér finnst staðfesta eðlileika hvers og eins. Í öðru myndbandi sem ég rakst á af honum, sem er hér að neðan, er hann spurður hvort hann detti stundum. Hann svarar því játandi, að hann geri það stundum og þá er hann spurður; and what happens when you fall? Þá svarar hann með bros á vör, eins og ekkert sé eðlilegra; I brake myself!!

Á meðan barni sem ekki er með beinstökkva finnst skelfilegt að brotna, finnst Jake (og mér) það augljóslega ferlega eðlilegt þar sem það hefur verið hluti af okkar lífi frá upphafi. Það er auðvitað sársaukafullt en okkur öllum, fötluðum sem og ófötluðum finnst við eðlileg eins og við erum, því við erum einmitt eins og við erum.

 

Góða helgi,

- Freyja

P.s. vil benda á áhugavert málþing hér sem ég hvet sem flesta til að sækja.