Brandarastofnun Ríkisins (BR)

Í dag var sagt frá því í blöðunum að kona fengi ekki umönnunargreiðslur frá Brandarastofnuninni fyrir að aðstoða veika og fatlaða móður sína. Dóttirin hefur þurft að minnka við sig vinnu og því upplifað tekjutap en mamma hennar þarf mjög mikla aðstoð. BR segir í rökstuðningi sínum að hún geti ekki veitt þessar greiðslur því þær mæðgur hafa ekki sama lögheimilið. Forræðishyggja? Uuuu, já! 

Önnur frétt var í tengslum við BR en þá var það kona sem misst hafði annan handlegginn sem vildi fá handsnyrtingu niðurgreidda. Eins og liggur í augum uppi getur manneskjan ekki snyrt á sér höndina með engri hönd og að einhverri ástæðu kýs hún að snyrtifræðingur geri það, ástæðan kemur okkur auðvitað ekkert við. En viti menn, Brandarastofnunin hafði ekki tök á því að niðurgreiða snyrtinguna. Of course! 

Í morgun tilkynnti sjúkraþjálfari minn mér að hún mætti ekki þjálfa mig í sundi oftar en þrisvar sinnum á viku því væntanlega er BR ekki tilbúin að niðurgreiða meira. Ég ligg allan daginn. Eina markvissa hreyfingin sem ég fæ er sund og hef ég verið að reyna að auka það því erlendis hefur verið mælst til að ég fari einu sinni á dag í sund. Það er almennt mælst til að fólk fari í líkamsrækt að minnsta kosti þrisvar í viku til að ná árangri. Mér finnst þetta með ólíkindum, að manni sé hindrað að stunda líkamsrækt og lifa heilsusamlegu lífi. 

Ein saga enn til að undirstrika álit mitt á Brandarastofnun Ríkisins er að hjón sem eru bæði með fötlun sóttu um rafknúið rúm hjá henni og fengu neitun. Af hverju? Nú, því fatlaðir mega ekki sofa í sama rúmi. Fyrir þá sem ekki eru búnir að fatta hver Brandarastofnunin er þá er það hin eina sanna Tryggingastofnun Ríkisins.  

Hún stutt lifi!!!

Kv. Freyja

Lífið í árinu

Það má með sanni segja að árið okkar hafi verið viðburðaríkt í þetta sinn og erum við búnar að upplifa saman alveg ótrúlega hluti, mikil afrek og skemmtileg augnablik.

Eins og allir vita höfum við skrifað lon og don bókina okkar Postulín en það sem gerði þann tíma enn skemmtilegri var að við vorum ansi duglegar að breyta um umhverfi og má segja að hún hafi verið skrifuð um víðan völl. Í apríl skelltum við okkur á Egilsstaði og Höfn vegna fyrirlestra Freyju og á milli þess sem hún flutti þá sátum við á hótelherbergjum og sáum hverja blaðsíðuna birtast á fætur annarri.

Sumarið fór mestanpart í skrifin, hugsanir um skrifin, símtöl um skrifin, e-mail um skrifin sem gaf okkur að lokum útgáfusamning við Sölku útgáfu, með aðstoð frá Kristjáni B. Jónassyni.

Um haustið vorum við aftur komnar með njálg og skelltum okkur til Portúgal þar sem Freyja og Sandra Eyjólfsdóttir (fyrrum skólasystir okkar beggja) voru fulltrúar Íslands á Evrópuráðstefnu um nemendur með sérþarfir. Við byrjuðum reyndar í tómu kæruleysi og leigðum íbúðir í Faro í nokkra daga. Fyrir utan okkur þrjár voru foreldrar Freyju með í för, ásamt Ásgerði Ólafsdóttur frá Menntamálaráðuneytinu. Þessir dagar einkenndust af sólbaði, lokapússningu á texta bókarinnar, góðum veitingastöðum, fallegri smábátahöfn og Haagen Dazs ís.

 

Svo lá leiðin til Lisboa, höfuðborgar Portúgal, þar sem ráðstefnan var haldin. Við höfum líklega sjaldan farið inn í og út úr rútum eins og þessa daga en fyrri daginn var okkur ekið í sumarbúðir þar sem við unnum í hópum. Freyju tókst að klæða sig um of og bráðnaði næstum því í orðsins fylgstu merkingu í hópavinnunni þar sem loftræstingin var biluð og herbergið fullt af fólki. Alma fékk það hlutverk að vera ritari Freyju og sat hún og reyndi að meðtaka gíganískt upplýsingaflæði sem þarna fór fram frá fólki frá óteljandi löndum. Hún stóð sig að sjálfsögðu með prýði!!!

 

  

Um kvöldið var okkur svo ekið í kastala þar sem við nutum gala-kvöldverðs og höfum við hvorugar enn meðtekið að það hafi verið raunveruleg upplifun en ekki við í tilbúnum drauma-sjónvarps-heimi. Myndirnar segja flest sem segja þarf. Daginn eftir tók ekkert síðra við en þá fluttu hóparnir niðurstöður frá deginum áður í Ráðhúsinu í Portúgal. Heyrst hefur að Freyja hafi aldrei verið stressaðri á ævi sinni við að lesa upp ca. 200 orð á blaði fyrir hönd hóps síns en stærðin, fjöldinn og ráðherra- og alþingismannabunan sem þarna var fór eitthvað fyrir brjóstið á henni.

  

Allavega - mögnuð ferð!

Þegar heim var komið tók jólabókaflóðið við og það erfiða verkefni að leggja lokahönd á Postulín en það tókst að lokum og kom hún út 16. nóvember sem var líklega okkar ,,dagur ársins." Við höfum farið vítt og breytt með upplestra og áritanir, á Selfoss, Reykjanesbæ, Akureyri, Kjós og auðvitað höfuðborgarsvæðið. Svo má náttúrlega ekki gleyma útgáfuteitinu í Iðu sem heppnaðist ótrúlega vel.

    

Þetta er búin að vera dýrmæt reynsla, við erum búin að tala við og hitta ótrúlega skemmtilegt fólk og upplifa jólastemningu alls staðar. Við höfum einnig reynt að halda umræðunni um málefni fatlaðs fólks á lofti, og munum gera áfram. Það sem stóð líklega hæðst í þeim efnum, fyrir utan bókina sjálfa, var þegar Alma setti sig í Freyju spor og eyddi einum degi ,,með fötlun." Má sjá þáttabrotið hér en vakti það mikla athygli og vonandi skilning á stöðu þeirra sem þurfa aðstoð við flestar, ef ekki allar, athafnir daglegs lífs.

Það sem auðvitað situr fastast í okkur eftir árið er sá þroski sem við höfum öðlast í gegnum alla þessa vinnu, dýrmæt vinátta okkar sem hefur dýpkað og orðið meiri, öll sú hvatning sem hefur falist í viðurkenningum ársins, jákvæðum umfjöllunum og fallegum skilaboðum sem þið lesendur hafið sent til okkar.

Bloggið mun að sjálfsögðu lifa áfram og reynum við að vera duglegar að halda uppi umræðunni um fegurðina sem felst í margbreytileika og litrófi mannlífsins.

Það skiptir ekki mestu að bæta árum við líf sitt, heldur hitt, að bæta lífi við ár sín.

- Alexis Carrel

Gleðilegt nýtt ár!!!!

Kæru vinir, bloggvinir, lesendur og aðrir snillingar

Við óskum ykkur gleðilegs nýs árs, þökkum blogg-fylgdina á árinu, hvatninguna og allar fallegu kveðjurnar sem hafa þrýst okkur áfram og hjálpað okkur að hafa trú á allri vinnunni okkar.

Með hjartans kveðjum,

Alma og Freyja

Með ósk...

... til ykkar um gleðileg jól og farsæld á komandi ári. Takk fyrir að hvetja okkur áfram, samgleðjast og taka þátt í að við náðum settu markmiði - að gefa út bókina Postulín.

Munum um hvað jólin snúast....

Kærleikskveðja,

Freyja og Alma

Að springa úr þakklæti

Akkúrat í þessum skrifuðu orðum ætti ég að vera sofandi en þar sem ég skellti mér á kaffihús nú síðla kvölds og fékk mér kaffi latte, á ég mér líklega ekki viðreisnarvon í svefni næsta klukkutímann, jafnvel tvo. Nú er ég loksins búin í prófum og ég og Alma komnar í "frí" frá bókastússi í bili, þ.e.a.s. frá upplestrum og áritunum. Hugurinn er þó auðvitað alltaf við ,,afkvæmið" okkar, ósjálfrátt.

Það er ótrúlegt að hugsa til þess að jólin séu að mæta. Þó svo að við Alma séum búnar að upplifa jólin alls staðar hef ég ekki alveg áttað mig á því og var í gær eins og tjúlluð manneskja um allar (tvær) verslunarmiðstöðvar höfuðborgarsvæðisins að leita uppi jólagjafir. Ég fann hvernig ég stressaðist öll upp í þessum látum en reyndi að hafa hemil á mér enda nýkomin úr jólahugvekju hjá Sr. Bjarna Karlssyni, en hann var með hana á sama stað og ég var að lesa upp úr Postulín í gær. Að vanda fangaði hann athygli viðstaddra og talaði um svo margt sem er nauðsynlegt að hugsa um í þessum ljóshraða samfélagsins. Hann minnti á að boðskapur kristinnar trúar um jólin væri að hver og einn mætti vera eins og hann er, sáttur í eigin líkami. Ég get ekki útskýrt þetta eins og hann svo ég skil ykkur bara eftir með þá staðreynd.

Hann talaði töluvert út frá bókinni okkar Ölmu (sem var ánægjulegt), að við værum öll fötluð og öll með heilsu. Að við dyttum ofan í þá gryfju að halda að veruleikinn væri ,,Ég og Hinir" sem er auðvitað mesti misskilningur. Að við værum öll ófullkomin (þess vegna erum við líklega öll svona sérstök), að við ættum að hlusta meira hvort á annað því öll höfum við frá svo merkilegu að segja - því við erum svo merkileg. Út frá þeim punkti fór hann að fjalla um umræðuna um kristinfræði í skólum. Þar kom önnur staðreynd, það er algjör óþarfi að fleygja henni út, hins vegar er bráðnauðsynlegt að auka þekkingu á öðrum trúarbrögðum meðal allra barna, kenna þeim að virða ólíkar áttir manneskjunnar. Önnur trúarbrögð hafa ekki minna vægi en kristni, einfaldlega annarskonar boðskap og aðrar áherslur - mér fannst gott að heyra prest segja þetta, þó það hljómi kannski furðulega.

Ég gæti haldið endalaust áfram en hugsa að ég sleppi því. Ég fór út með höfuðið troðfullt af hugsunum og hjartað af tilfinningum sem ég finn of sjaldan fyrir. Ég held að þessi stund hafi haldið mér frá hápunkti á jóla-raunveruleikafirringunni, sem betur fer. Jólin koma hvort sem að ég verð búin senda pakka erlendis eða ekki, eða fara með jólakort í póst.

En af hverju er ég að springa úr þakklæti?

Ég fékk fyrstu jólagjöfina mína í kvöld, líklega eina af þeim bestu. Tónleika til styrktar fyrirlestrum mínum og til heiðurs mínu starfi. Gospelkór Jón Vídalíns hélt semsagt þessa tónleika í FG, glæsilegur hópur af ungu upprennandi söngsnillingum sem komu með jólin til mín. Ekki má gleyma tónlistarfólkinu, Garðasókn og FG sem tók mikinn þátt í tónleikunum. Fólk spyr mig reglulega hvernig ég get staðið í baráttunni upp á hvern einasta dag, yfirstigið hindranir og tekist að afreka það sem ég hef gert. Ég skil ekki af hverju það sér það ekki, það er akkúrat með hjálp kvölda eins og í kvöld. Þar sem að ég finn að það er tekið eftir því jákvæða í lífinu og því sem vel er gert. Þar sem að ég fæ hvatningu og innblástur. Takk fyrir það.

Viðurkenningar síðustu vikna, kvöldið í kvöld, kveðjurnar frá Pétri og Páli, ykkur og hvatning minna nánustu fyllir mig þeim eldmóði sem ég þarf á að halda - sem allir þurfa á að halda til að ná markmiðum sínum. Það eru hins vegar ekki allir svo lánsamir að fá hvatningu og hrós, sumir reyna og reyna en enginn sér það, minnist á afrakstur þeirra og sigra. Sumir gefast því upp, hætta. Orkan hverfur og fólk stendur á tómu batteríi.

En ég er ein af þessum lánsömu, þess vegna er ég að springa úr þakklæti.

Með hjartans kveðju,

Freyja