Heppni eða sjálfsögð mannréttindi?

Það er ansi mikið er um að vera hjá okkur Ölmu þessa dagana og höfum við því lítinn tíma í bloggskrif. Vonandi rætist úr því bráðlega.

Mig langar að benda ykkur á tímarit sem kom nýverið út og er 10 ára Afmælisrit Einstakra barna. Þetta er að sjálfsögðu flottasta blaðið í bransanum í dag og eru þar að finna viðtöl og greinar við og eftir foreldra barnanna/unglingana í félaginu, einstöku börnin sjálf (sem eru sum orðin fullorðin), ömmur, vini og fagfólk.

Ég hef ekki haft tíma til að lesa það spjaldanna á milli en það er á stefnuskránni. Hægt er að nálgast blaðið hjá félaginu en einnig á rafrænu formi. Það sem ég er búin að lesa er mjög umhugsunarvert fyrir okkur öll, skemmtilegt og fræðandi og gefur svo sannarlega innsýn inn í líf fólksins í félaginu.

Eitt af mörgu sem ég staldraði við var Hugleiðing um heppni:

Ég heyri það oft að ég sé heppin.

Ég velti orðinu heppni fyrir mér vegna þess að það er mjög oft notað í umræðunni um 14 ára dóttur mína sem er langveik og fötluð.

Ég heyri að ég sé heppin að hún hafi svona góða kennara/þroskaþjálfa í skólanum.

Ég heyri að hún sé heppin að fá fullan stuðning í skólanum.

Ég heyri að við séum heppin að skólinn skuli vera svona jákvæður gagnvart veru hennar þar.

Ég heyri líka að hún sé heppin að geta stundum tekið þátt í einu og öðru í tengslum við félagsstarf skólans.

Við séum heppin að hafa fagmenntað starfsfólk sem vinnur með henni.

Ég heyri að hún sé heppin að eiga mig sem móður.

Hvers vegna verður fólk hissa og talar alltaf eins og það sé heppni þegar maður segir að það gangi svo ljómandi vel með skólagöngu fatlaðrar dóttur minnar í almennum grunnskóla?

Er það heppni eða sjálfssögð mannréttindi?

- Kristín Steinarsdóttir

Kristín Steinarsdóttir. (2008, mars). 10 ára afmællisrit - Einstök börn. Hugleiðing um heppni, bls. 7.

Hægt er að nálgast tímaritið hér.

Kv. Freyja

Fullt póshólf - komið í lag

 

Við vorum að uppgötva, þökk sé góðri konu, að tölvupósthólfið okkar er búið að vera fullt í e-rn tíma og því gætu einhverjir hafa lent í vandræðum með að senda okkur póst. Við biðjumst velvirðingar á þessu og höfum hreinsað til svo nú ætti pósturinn að berast til okkar vandræðalaust.

Bestu kveðjur,

Freyja&Alma

Sjálfsstyrking

Ég var að koma heim úr fyrirlestri á sjálfstyrkingarnámskeiði Ölmu en þar hélt ég fyrirlestra fyrir báða hópana sem sækja námskeiðið. Þetta var mjög ánægjuleg stund en ég fjallaði um upplifun mína af fötluninni, hvernig viðhorf mitt og skilningur hefur breyst gagnvart henni, hvernig hugsun mín um mig sem konu (ekki bara sem fötlun) hefur þróast og hver mín leið er til árangurs.

Námskeiðin hafa verið í fullum gangi og er ég ein af mörgum sem koma að því. Alma er búin að vera út um víðan völl með kynningar á því og brot úr námskeiðunum í félagsmiðstöðvum hér í bænum og á landsbyggðinni.

Það var ánægjulegt að hitta svona breiðan hóp af stelpum og þakka ég þeim kærlega fyrir áhuga og góða hlustun.

Kv. Freyja

 

Mér er flökurt

Mér ofbýður nú oft en ég held að þessi dómur fari á topp fimm listann. Atvikið (kennari fær hurð í höfuðið) er auðvitað mjög leitt og augljóslega hefur það haft áhrif á hennar líf. Það er hins vegar óskiljanlegt að þessi kennari sakist við barnið og að skólinn hafi ekki brugðist við með því að greiða kennaranum skaðabætur fyrir slys á vinnustað. Hversu oft ætli hinir ýmsu starfsmenn hafa orðið fyrir beinni eða óbeinni árás í starfi með börnum, unglingum eða fullorðnu fólki?

Fötlun þessa barns kemur kannski atvikinu ekkert við, ég geri mig ekki grein fyrir því. Það að hún viti muninn á réttu og röngu segir ekkert um málið því hún var að forðast einelti og hefur líklega verið í miklu uppnámi burt séð frá hvort fötlunin hafi haft áhrif eða ekki. Samt er mjög mótsagnakennd að í fréttinni stendur ,,ekkert í málinu bendi til þess að að fötlun hennar hafi skert dómgreind hennar eða vitsmuni." Svo síðar í greininni segir; ,,að ekkert liggi fyrir um það í málinu að stúlkan hafi ætlað sér að skella hurðinni á kennarann heldur sé líklegra að hvatvísi hennar hafi ráðið för." Það er augljóst að þeir sem standa að máli gera sig ekki grein fyrir því að hvatvísier eitthvað sem sum börn glíma við í tengslum við skerðingar á einhverfurófi. Svo að líklega hefur þetta eitthvað að gera með hana.

En burt séð frá því...

Börn eru og verða alltaf börn. Slys gerast og munu alltaf gera það. Að mínu mati er um að ræða óþroskaða ákvörðun þar sem einblínt er á barn sem gerandi í aðstæðum sem það augljóslega réð ekki við. Ég efa stórlega að barnið hafi gert þetta viljandi og því finnst mér óskiljanlegt að foreldri hennar þurfi að borga þessa upphæð.

Mér finnst þetta alveg dæmigert íslenskt mál þar sem ekki er kafað ofan í kjölinn heldur horft á yfirborðið sem segir ekki nema hálfa sögu - ef það. Ég held það væri nær að skólinn/bærinn greiddu e-rja upphæð í skaðabætur fyrir kennarann, við hugsum okkur tvisvar um afleiðingar eineltis á börn og hættum að horfa stöðugt á vandamálin á röngum stöðum.

Mér er flökurt!

Dæmd til að greiða kennara 10 milljónir í bætur

,,I brake myself"

Kaldhæðinn skóladagur

Ég hef verið í staðlotu undanfarna daga þar sem ég tek sálfræði í fjarnámi. Í gær var því óhefðbundinn langur dagur sem ég byrjaði á fötlunarfræði fyrir hádegi og endaði á sálfræði eftir hádegi.

Rannveig Traustadóttir, prófessor í HÍ kom í fötlunarfræðina og var að segja okkur frá rannsóknum sem verið er að vinna að og beinast að lífi og reynslu fatlaðra barna og ungmenna. Oft hafa verið gerðar rannsóknir á þessu sviði en þá hefur verið talað mest við fagfólk og foreldra, sjaldnast börnin sjálf. Það hefur einnig verið ríkjandi að horft sé á fötluð börn/ungmenni sem varnarlaus fórnarlömb og byrði á fjölskyldur sínar. Einnig er skerðingin sjálf oft í brennidepli.

Þessar rannsóknir eru þó á öðrum forsendum því fyrst og fremst er talað við börnin sjálf um sína upplifun og skilning á fötlun sinni í þessum rannsóknum. Ég get með engu móti farið yfir allt sem fram kom í þessum fyrirlestri en eitt er víst að ég kom út með hausverk eftir ofurpælingar og full af eldmóð gagnvart öllu saman.

Fötlunarfræðin gagnrýnir að einblínt sé á fötluð börn sem gölluð og afbrigðileg, t.d. fyrir þær sakir að þau fylgi ekki þroskaferli Piaget, Erikson eða Freud. Ofuráhersla er t.d. í sálfræðinni á ,,hið eðlilega, fullkomna barn" (sem ég hef reyndar aldrei heyrt um né séð) og hvaða mánuð það eigi að byrja að skríða, borða, ganga, pissa í klósettið, hoppa á öðrum fæti og klippa beint. Þegar við erum mötuð af því förum við ósjálfrátt að líta á börn sem fylgja ekki þessum heilögu kenningum sem abnormal og flokka þau í aðrar skúffur eftir því hvar í ósköpunum þau eru stödd á normalkúrfunni. Það er einnig umhugsunarvert af hverju börnin eru alltaf greind með frávik ekki umhverfið í kringum þau.

Þetta er einungis brotabrot af því sem Rannveig benti á/fékk mig til að hugsa um. Af reynslu lífsins hef ég auðvitað upplifað hvernig litið er á fötlun og hversu mikið er einblínt á ,,innbyggða galla" mína sem eru oft álitnir uppspretta allra vandamála. Þegar meginþorri þjóðarinnar horfir á málin þannig verðum við mörg meðvirk þeirri sýn og erum stöðugt að réttlæta hitt og þetta sem er kannski ekkert réttlætanlegt. Mér finnst ég oft dempa mín viðhorf í þessari meðvirkni.

En það sem var svo kaldhæðið við daginn var að efni sálfræðitímans var frávik. Ég hef líklega (og fleiri í bekknum) verið með skítaglottið fram úr öllu hófi enda iðaði ég í þessum tíma. Í fyrirlestrinum, sem var mjög fræðandi á margan hátt og alls ekki leiðinlegur, var sjónum beint að ,,frávika-börnunum", sem eru með einhverfu, kvíða, þunglyndi, athyglisbrest og ofvirkni og þroskahömlun.

Við lærðum um líkur, batahorfur, meðferðir og áhrif íhlutunar. Að vissu leiti er margt af þessu ágætt að vita. Ég veit vel að ég er á lyfjum til að auka beinþéttni (laga beinin) og er í sjúkraþjálfun (sem hæfir líkamann) og myndi alls ekki vilja sleppa því. Allt þetta er verðugt að horfa á en umræðan beindist að svo litlum hluta að umhverfi barnanna - fötlun samfélagsins. Við vorum í þessum tíma að læra um ,,innbyggðu gallana."

Það er ekki hægt að tala um rétt og rangt en þessi dagur var samt mjög skondinn. Ég var hálf rugluð það sem eftir var dagsins að reyna að púsla púsluspilinu saman í höfðinu á mér.

Í þessari umræðu um eðlilegt, afbrigðilegt, fullkomið og ófullkomið er líklega engin endastöð. Mér finnst þó, að þrátt fyrir að sálfræðin hafa fullan rétt á sér, skýri margt og auki þekkingu manns á hluta af eðli mannsins, sé nauðsynlegt að horfa ekki á hana sem flokkunartæki. Það er allt í lagi að læra um þessar kenningar ef manni er gert ljóst að þær eru engin heilagur sannleikur um eitt eða neitt, heldur mannana verk. Þær eru heldur ekki vitnisburður um eðlileika fólks því öll erum við eðlileg í okkar eigin augum.

Það fyrir mig að vera 110 cm, í hjólastól, með beinstökkva og þurfa aðstoð við flest allt er mitt norm. Það getur verið fjandi krefjandi þegar viðhorf fólks eitrar sjálfsmynd mína að umhverfistengdar hindranir verða í vegi fyrir mér. Skerðingin sjálf skapar auðvitað mitt líkamsmót eins og skerðing einhverfs einstaklings skapar hans hugarheim. Það ræður hins vegar algerlega úrslitum um alvarleika fatlana hvernig umhverfið bregst við mínu líkamsmóti eða hugarheimi þess einstaklings sem greindur er með einhverfu.

Jake, sem ég sýndi ykkur myndband af í síðustu færslu og er einnig með beinstökkva, sagði setningu sem mér finnst staðfesta eðlileika hvers og eins. Í öðru myndbandi sem ég rakst á af honum, sem er hér að neðan, er hann spurður hvort hann detti stundum. Hann svarar því játandi, að hann geri það stundum og þá er hann spurður; and what happens when you fall? Þá svarar hann með bros á vör, eins og ekkert sé eðlilegra; I brake myself!!

Á meðan barni sem ekki er með beinstökkva finnst skelfilegt að brotna, finnst Jake (og mér) það augljóslega ferlega eðlilegt þar sem það hefur verið hluti af okkar lífi frá upphafi. Það er auðvitað sársaukafullt en okkur öllum, fötluðum sem og ófötluðum finnst við eðlileg eins og við erum, því við erum einmitt eins og við erum.

 

Góða helgi,

- Freyja

P.s. vil benda á áhugavert málþing hér sem ég hvet sem flesta til að sækja.