Kompás

Síðustu vikur hefur Kompás fjallað töluvert um líf fjölskyldna þar sem eru fötluð eða langveik börn og unglingar. Margt mikilvægt finnst mér hafa komið fram og hvet ég ykkur til að horfa á þættina.

Í síðasta þætti var talað við formann Einstakra barna, sem vill svo ánægjulega til að er mamma mín, og Hrefnu Haraldsdóttur fjölskylduráðgjafa Sjónarhóls. Guð má vita hvar við værum án hennar. Einnig var talað við foreldra Ragnars Þórs sem var í þætti Kompás þar á undan.

Foreldramiðaði þátturinn er hér.

Snilldarþátturinn um Ragnar er hér.

Njótið!

Er ,,vandanum" alltaf plantað á rétta staði?

 

Það er ótrúlega algengt í okkar þjóðfélagi - og líklega flestum öðrum - að þegar börn fæðast fötluð, greinast með langvarandi sjúkdóma, fólk fatlast seinna á ævinni eða verður veikt, að öllum heimsins ,,vandamálum" sé skellt á skerðinguna eða sjúkdóminn sjálfan.

Týpískt dæmi er fæðing fatlaðs barns. Samfélagið ó-ar og æ-ar yfir aumingjans foreldrunum sem nú, þar sem barn þeirra er fatlað, muni upplifa lífið kollvarpast til hins verra. Að foreldrar þurfi að minnka vinnu og missi tekjur því barnið hafi svo mikla umönnunarþörf vegna skerðingarinnar, að greyið systkinin fái nú enga athygli því barnið hafi svo mikla umönnunarþörf vegna skerðingarinnar og að hjónabandið fari í rúst því barnið hafi svo mikla umönnunarþörf vegna skerðingarinnar (again!).

,,Vandanum" er í flestum tilvikum skellt á skerðingu sem barnið lifir með, hvort sem því líkar það betur eða verr.

Það virðist svo sannarlega vera staðreynd að foreldrar fatlaðra barna minnki við sig vinnu, missi tekjur, hafi minni tíma fyrir önnur börn sín og þurfi mögulega að kljást við e-rja hnökra í hjónabandinu.

En af hverju eru þessi ,,vandi"? Út af barninu?

Þegar fötluð börn koma í heiminn finnur öll fjölskyldan svo sannarlega fyrir því, í mörgum tilvikum amk., að barnið passi ekki inn í skúffur samfélagsins. Búa þarf til nýja skúffu eða endurskipuleggja þær sem fyrir eru og tekur það óratíma - jafnvel allt lífið. Fáum út í samfélaginu dettur í hug að aðstoða, nema kannski nánustu ættingjum - fagfólk er meira í því að minna foreldrana á að enginn skúffa passi. (ekki allt fagfólk, sumt!) Af þeim sökum verður til vinnutap og um leið launatap!

Í allri skúffusköpuninni og hæfingarferlinu sem felst í því, bæði að styrkja barnið og gera tilraun til að þrýsta því inn í einhverja tilbúna skúffu, er mikill þeytingur og andleg bensíneyðsla sem leiðir til þess að foreldrar hafa minni tíma og orku til að mæta þörfum annarra barna sinna og kannski hvors annars. Örlítið aðstoð kemur með tímanum en tregðan við að aðlaga skúffu að barninu eða búa til nýja kemur í veg fyrir árangur - stöðugt er reynt að troða barninu ofan í skúffu sem passar barninu ekki og einfaldlega koma því fyrir i einhverri allt annarri kommóðu. Ástæðan er yfirleitt hnökrar í viðhorfi og svo wannabe-fátækt þjóðarinnar sem flaggað er í von um að þurfa ekki að endurskipuleggja skúffurnar.

Í miðri skúffuvitleysunni elst barnið upp og með aldrinum hefur áhrif á hana, misfljótt og mismikið - tækifærin til þess eru kannski ekkert að vaxa á trjánum. En þetta verður smátt og smátt norm fjölskyldunnar sem ó-ar og æ-ar minnst af öllum í langflestum tilvikum.

Ég set stórt siðferðislegt spurningamerki við það að ,,vandanum" sé plantað á skerðingar/sjúkdóma barna og fullorðins - því sem býr í líkama okkar, okkur sjálfum. Ég held það sé löngu tímabært að við horfum í kringum okkur og inn í okkur sjálf. Við sem fæðumst með skerðingu gerum það ekki í þeim tilgangi að rústa heimilisaðstæðum fjölskyldna frekar en aðrir.

Áframhaldið hjá þessum börnum er síðan þannig að þau halda áfram að vera jafn brothætt, lítið sem ekkert má við þau koma þannig að þau ekki brotni og er öll umönnun og meðhöndlun þessara barna eitt af því allra vandasamasta sem fagmenn sem fást við fötluð börn geta lent í svo ekki sé talað um þá miklu byrði sem foreldrunum er á hendur lögð að eignast barn sem svo illa er komið fyrir. (Alma Guðmundsdóttir og Freyja Haraldsdóttir, 2007).

Auðvitað hefur skerðingin sjálf ákveðin verkefni í för með sér, misflókin - beinbrotin eru mitt verkefni. Hins vegar er frumkvæðis- og sinnuleysi þjóðfélagsins miklu alvarlegra mál, það að foreldrar og börnin sjálf fái ekki þá aðstoð sem lög kveða á um, að viðhorf stjórnvalda, fagfólks og almennra borgara fái þau til að upplifa sig sem frávik, gölluð, annars flokks. Verkefnin skerðingarinnar eru yfirleitt framkvæmanleg en fötlun samfélagsins er oft svo mikil að fólki fallast hendur. Beinbrotin ein og sér og stóllinn ofbjóða mér ekki né koma í veg fyrir eigin hamingju.

Þetta textabrot úr Postulín hér að ofan er mjög lýsandi dæmi úr skýrslu um sjálfan mig þar sem ,,vandanum" er skellt á mig. Ég var álitin ,,eitt af því öllu vandasamasta", ,,mikil byrði" og barn sem ,,svo illa var komið fyrir."

Vandinn er að mínu mati ekki við sjálf - lausn vandans er ekki fundin í að losa heiminn við okkur - lausn vandans er ekki að einangra okkur í sérkommóðu eða troða okkur í tilbúnar skúffur sem við völdum ekki sjálf eða líður illa í.

Vandinn er þó manngerður og því getum við líklega leyst hann með því að taka til í hugarfari okkar og samfélaginu öllu - mæta um leið réttindum alls fólks og átta okkur á að það, að við séum ekki að því, er aðal-vandamálið.

Myndir segja meira en þúsund orð

Eða hvað?

Það sem við látum koma okkur við!

... Ok, ég viðurkenni fúslega að mér finnst ekkert sérlega smekklegt að konur séu órakaðar undir höndum, kannski er ég rosaleg karlremba, en ef konur kjósa það þá er það bara þeirra mál finnst mér - OG KEMUR ENGUM VIÐ!!

Ég er ekki með göt í eyrunum - kannski það verði einhverntíman skrifuð grein um það mikla frávik; ,,Freyja og eyrun"

Eða ekki!!

Julia Roberts og handarkrikarnir

Ja hérna!

  ,,í 2 ára fangelsi fyrir kynferðisbrot gegn fatlaðri stúlku. Maðurinn var einnig dæmdur til að greiða stúlkunni 800 þúsund krónur í bætur."

Ég er að velta fyrir mér hvort ekki skorti endurmenntunarstöð fyrir fólk sem starfar í dómsmálakerfinu. Það er með ólíkindum hvernig þeim tekst að dæma brot á eins mótsagnakenndan hátt og þeir gera. 2 ára fangelsi fyrir kynferðisafbrot (burt séð frá hvort fórnalambið sé fatlað eða ekki) er svo gjörsamlega absúrd í alla staði og þessar peningagreiðslur álíka fyndnar. Hvernig á gerandi í svona máli að ná sér á strik á tveimur árum? Jú, jú, það er líklega hægt að kaupa slatta af sálfræðitímum fyrir 800.000 en ég efast um að það bjargi miklu þegar svo alvarlegt brot hefur verið framið á manneskju.

Frá 8-17 ára aldurs nýtti ég mér ferðaþjónustu fatlaðra og í flest öllum tilvikum, sérstaklega fyrstu árin, kom e-r með mér. Blessunarlega varð ég aldrei fyrir neinu svona, enda vona ég af öllu hjarta að þetta sé algjört undantekningaratvik en ég hef lengi velt fyrir mér öryggi þessarar þjónustu. Margir foreldrar fatlaðra barna og ungmenna nýta sér þessa þjónustu því mikið er um ferðir í sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun o.fl. Erfitt er fyrir vinnandi foreldra að fá stöðugt að skreppa í vinnu í þessar erindagjörðir svo að oft er ferðaþjónustan lausnin.

Sjálfri finnst mér sú lausn ekki nægilega góð. Bæði er þjónustan sjálf einstaklega ósveigjanleg og þegar ég notaði þjónustuna var mikið rót á starfsmönnum svo oft var ég að fara með ókunnugum mönnum í mjög svo langa bíltúra. Notendur þurfa yfirleitt að bíða óhóflega lengi eftir bílunum og finnst mér það frekar mikil kröfuharka að yngri börn eigi að hafa þolinmæði í slíkt - það er yfirleitt ekki okkar sterkasta hlið á fyrstu árum lífsins.

Ég velti fyrir mér hvort foreldrar ófatlaðra barna myndu samþykkja að þurfa að senda börn sín í leigubíl í skólann, á æfingu o.fl. Hvort þeir myndu samþykkja að láta börnin sín í hendur ókunnugs fólks og labba svo í burtu.

Persónulega finnst mér að sá stuðningur sem fatlað fólk (börn, unglingar og fullorðnir) notar eigi að vera notendastýrðari svo að færri komi að málum hvers og eins. Ég skil t.d. ekki hvers vegna stuðningsaðilar barna og unglinga geti ekki í öllu tilliti fengið akstursgreiðslur til að keyra þau á sínum bíl (eða sérhönnuðum bíl foreldra) í það sem þau þurfa að fara í. Einnig þyrfti að vera öflugra að fatlað fullorðið fólk eigi sína eigin bifreið, burt séð frá því hvort það geti keyrt sjálft eða ekki, og ef ekki að starfsmenn þeirra geri það. Um leið skapast aukið frelsi og öryggi fyrir alla.

Aðstæður fatlaðs fólks í dag, hérlendis, finnst mér bjóða alltof mikið upp á vanvirðingu og ofbeldi í garð þeirra (okkar). Lítil áhersla er lögð á persónulega aðstoð og í staðin koma fjöldinn allur af aðilum að þjónustunni. Börn fara inn á skamtímavistanir, í ferðaþjónustuna, sjúkraþjálfun og aðra ,,hæfingu" oft án viðveru foreldra og geta því misvel stjórnað því hvernig og hver aðstoðar þau.

Sem fullorðin manneskja með skerðingu veit ég vel að þó ég eigi að geta talað mínu máli, staðið á mínu og valið mitt starfsfólk sjálf er ég enn háð ákveðnum aðilum sem ég ekki vel. Frá heimahjúkrun kemur misjafnt starfsfólk (flest frábært) sem mér líkar misvel við en verð að láta mig hafa til að komast í sturtu o.fl.. Í gegnum tíðina hafa þjálfunaraðilar og fagfólk komið inn í líf mitt í stríðum straumum og það er sama sagan, hvorki ég né foreldrar mínir höfðum kost á að velja og hafna.

Mörg okkar sem notumst við aðstoð að einhverju tagi þorum ekki alltaf að gagnrýna hana í ótta við að missa þjónustu sem við verðum að hafa. Þau skipti sem ég hef þurft að ,,kvarta" vegna alvarlegra mála hafa þau stundum verið hundsuð, ég þvinguð til að sætta mig við þau eða þeir aðilar sem ég hef gagnrýnt farið í fýlu og látið mig verulega finna fyrir því.

Mér finnst þetta ömurlega dæmi sem fréttin fjallar um endurspegla valdaleysi fatlaðs fólks á sinni eigin þjónustu - að hver sem er geti gengið í hvaða starf sem er. Þessi maður var ráðin af Ferðaþjónustu fatlaðra en ekki notendunum sjálfum. Sú manneskja sem varð fyrir ofbeldinu hafði líklega ekki um annað að velja en ferðaþjónustuna til að komast leiðar sinnar. Bílstjórinn braut á henni tvisvar sinnum svo ætla má að hún hafi ,,orðið að láta sig hafa það" að fara með honum aftur eftir fyrra skiptið til að komast í sinn skóla.

Hversu sorglegt er að umhverfið búi til slíkar aðstæður?

Braut gegn fatlaðri stúlku