Að sýna virðingu í verki

 

 

 

 

 

 

 

 

Á ráðstefnunni Mennt er máttur í dag.

Ég held það sé alveg tímabært að skella inn færslu, biðst afsökunar á blogg-þurrðinni. Í dag kom út bæklingur eftir mig um samstarf stuðningsfulltrúa og nemenda í skólum. Námsgagnastofnun gefur út bæklinginn, Minningarsjóður Margrétar Björgólfs styrkti mig við skrifin og Sigrún Eldjárn myndskreytti. Dóra S. Bjarnason prófessor í Kennaraháskóla Íslands og Hrafnhildur Ragnarsdóttir sérkennari í Fjölbrautaskólanum í Garðabæ leiðbeindu mér og studdu við skrifin. Ég er öllu samstarfsásfólki mínu í þessu verkefni mjög þakklát, það er alltaf gaman að sjá uppskeruna af því sem maður sáir.

Eftir ráðstefnuna Mennt er máttur sem var í Þjóðminjasafninu um skólamál barna með sérþarfir afhenti ég formanni menntasviðs Reykjavíkur bæklinginn og að sjálfsögðu öllum þeim sem vildu fá og skoða. Ef þið hafið áhuga á sjá brot úr honum og vita meira var viðtal við mig í fréttunum í kvöld.

Ráðstefnan sjálf var góð og margir áhugaverðir fyrirlestrar voru fluttir. Það fer ekkert á milli mála að öll viljum við sjá bætta stöðu nemenda með sérþarfir en að sjálfsögðu hafa ekki allir sömu skoðanir. Ég er persónulega mikill aðdáandi skóla án aðgreiningar og trúi því að öll börn, burt séð frá stöðu sinni, geti gengið í sinn hverfisskóla ef þau fá góða aðstoð og eru umvafin starfsfólki sem veit hvað einstaklingsmiðun er. Með fullri virðingu fyrir sérskólum tel ég þeirra starf vel geta farið fram í heimaskólum barna. Skólinn endurspeglar að mörgu leiti samfélagið og ef aðgreining á sér stað í skólum er ekki hægt að búast við einu samfélagi fyrir alla. Erindið sem ég flutti á ráðstefnunni í dag má nálgast hér.

Annars er allt á fjórða hundraðinu hjá okkur í bókinni, verið er að leggja lokahönd á kápu, myndir og texta og erum við að sjálfsögðu ótrúlega spenntar yfir því að hún sé að fara prentun. Alma er á fullu með Nylon þessa dagana enda safnplata að koma út um jólin hjá þeim. Allt í gangi í einu hjá okkur báðum en það er bara gaman, við fílum ekki lognmollu.

Við lofum að vera duglegri að blogga en síðustu vikuna.

Kv. Freyja

Eru fötluð börn, undrabörn?

 

Ég fór á ljósmyndasýningu í Þjóðminjasafninu ásamt aðstoðarkonu minni Þóru, tveimur frænkum og áhugasömum fimm mánaða frænda í gær. Sýning ber því miður heitið Undrabörn og er eftir Mary Ellen Mark. Sýningin samanstendur af ljósmyndum af fötluðum grunnskólanemendum í sérskólum landsins og er ekkert athugavert við það í sjálfu sér.

Við röltum hring um salinn og skoðuðum hverja myndina á fætur annarri, sumar vöktu bros á vör en aðrar óþægilega tilfinningu um að ljósmyndarinn hefði farið út á hálan ís og runnið nokkrum sinnum á rassinn.

Af einhverjum skrítnum ástæðum voru mikið af myndum af börnum og ungmennum í sturtu. Líkami þeirra var misberskjaldaður og á sumum þeirra voru unglingsstelpur myndaðar á vegu sem ég hefði mótmælt harkalega í þeirra sporum. Ég velti því fyrir mér hvernig fötlun þær eru með og hvort þær geti gefið leyfi fyrir birtingu myndanna sjálfar.

Ætli umræddir nemendur hafi verið spurðir eða einungis foreldrar þeirra og starfsfólk skólanna? Ætli nemendur hafi fengið að sjá myndirnar og skera úr um hvað færi á vegg Þjóðminjasafnsins og hvað ekki? Ef þau hafa fengið val, ætli það hafi verið skert eða þvingað? Var skerðing nemenda í sumum tilvikum misnotuð í þessu ferli?

Þessar spurningar flugu í gegnum hugann hvað eftir annað þennan klukkutíma sem ég var þarna!

Eins mikið og ég elska svarthvítar myndir fannst mér þær óviðeigandi í þessari sýningu og setja drunga yfir líf fatlaðra barna og ungmenna. Ég tengi alltaf saman ungt fólk og litadýrð og mér fannst vanta ljómann. Á flestum myndum voru börnin þiggjendur og hjálparþurfi og kennarar/þroskaþjálfar/stuðningsfulltrúar voru nánast undantekningarlaust á svipinn eins og einhver hafi dáið. Mér fannst það líka óviðeigandi, varla er vinnan þeirra svona alvarleg og harmleiksþrungin.

Þessi orð mín mega ekki misskiljast. Að mörgu leiti er frábært að börn/ungmenni með fötlun prýði veggi Þjóðminjasafnsins - þau eru sýnileg. Það var flott að sjá hvernig Mary Ellen Mark náði augnablikum gleði og vanlíðunar og sýndi þannig að allir hafa tilfinningar, hvernig sem þeir eru. Myndirnar voru vel teknar að mörgu leiti og sumar mjög skemmtilegar. Fyrir utan að börn/ungmenni með fötlun eru jafn falleg og önnur börn/ungmenni. Ég efast ekki um að margir foreldrar séu nú stoltir og Mary þakklátir fyrir að opna nokkra glugga inn í líf barna þeirra. En það er bara ekki nóg að opna glugga, það þarf að opna dyr. Dyr sem sýna heildstæðari mynd af þeirri staðreynd að þótt við séum svolítið öðruvísi, lifum við sérstöku-eðlilegu lífi og höfum karakter og persónuleika.

Öllum ber að koma fram við okkur af virðingu og hana skortir upp að vissu marki í þessa sýningu því það gleymist að sýna heildina, reisnina og sjálfstæðið sem í okkur býr sama hve mikil og alvarleg fötlun okkar er. Á þessum myndum fannst mér skerðingin yfirgnæfa manneskjuna og það er ekki það sem við viljum árið 2007, að minnsta kosti ekki ég.

Titill ljósmyndasýningarinnar er furðulegur. Undrabörn. Ég hélt að við fæddumst bara börn. Jú, jú, lífsverkefni okkar sem lifum með fötlun eru kannski þeim mun meira krefjandi en hjá honum Jóni Jóns úti í bæ en okkur ber að leysa þau, það er ekkert annað í boði. Það er okkar líf. Annað sem mér fannst skrítið, það voru unglingar á þessum myndum. Þegar ég var unglingur leit ég ekki á mig sem barn.

En burt séð frá því, hefur mér aldrei fundist ég neitt undur veraldar.

- Freyja

Heilabrot

Hér er allt á milljón og hafa helstu heilabrot verið yfir því hvernig kápa bókarinnar skuli líta út. Við förum á fund í dag við Alma og komumst vonandi að niðurstöðu, ásamt grafíska hönnuðinum og Sölkukonum. Það liggur töluvert á þessu fyrir bókatíðindi sem fara í prentun bráðlega.

Ég fór sl. mánudagskvöld og hélt fyrirlestra á Sjálfsstyrkinganámskeiði Ölmu og Eddu. Þetta var frábært kvöld þar sem við spjölluðum mikið saman, stelpurnar á námskeiðinu spurðu mikið út í líf mitt, upplifun, skoðanir og fleira sem ég tel mjög jákvætt og sýna mikið hugrekki af þeirra hálfu. Að þessu sinni fjallaði ég um hvenær ég uppgötvaði fötlun mína, hvernig viðhorf mitt til hennar snérist í hringi frá því að vera mjög reið, yfir í að líta á hana sem mikla gjöf. Ég heyrði á stelpunum að þær eru virkilega ánægðar með námskeiðið svo að ég efast um að Alma og Edda verði verkefnalausar í þessum bransanum hér eftir. Við reynum að setja inn myndir frá kvöldinu fljótlega.

Annars biðjum við að heilsa ykkur í bili og höldum ykkur uppfærðum.

Bestu kveðjur,

Freyja

,,Talar um fötlun sonar síns"

Við megum til með að benda á grein sem er inn á visir.is þar sem Colin Farrel talar um fötlun sonar síns.
Linkurinn er:

http://visir.is/article/20071017/LIFID01/110170131

Greinin endar á orðunum:

,,Ég hef aldrei hugsað um son minn sem einstakling með fötlun. Þetta snýst um sérstakar þarfir, hvað jafngildir fötlun og hvað ekki,"

Bestu kveðjur,

Alma

Talað upp úr svefni...

Það er ekki nóg með að ég tala um og við Freyju flest alla daga heldur er ég víst byrjuð á því á nóttunni líka.
Klukkan fjögur í nótt vakti ég kærastann minn og hann hélt að ég væri glaðvakandi. Samtalið var víst á þessa leið

Ég: ,,Hún leit svo vel út"

Hann; ,,Ha, hvað ertu að tala um?"

Ég; ,,Í þessu ljósbrúna"

Hann; ,,Hvern ertu að tala um?"

Ég; HÚN FREYJA (ég víst orðin mjög pirruð á þessum tímapunkti en hélt svo áfram að sofa eins og ekkert hefði í skorist og hraut víst í kjölfarið) :)

Já, ég man að sjálfsögðu ekkert eftir þessu en það er nokkuð ljóst hvað er ofarlega í huga mér þessa dagana...

Bestu kveðjur,

Alma

,,Öllum áföllum fylgir einhver hamingja."

  

Við Alma vorum að koma af ráðstefnunni ,,Manna börn eru merkileg" sem var haldin á Grand hótel í dag en þar flutti ég erindi um upplifun mína af því að vera fatlað barn. Landssamtökin Þroskahjálp stóðu fyrir þessum atburði.

Á ráðstefnunni var talað um barnið sjálft, manneskjuna á bakvið fötlunina. Skerðing barna er alltaf í hávegum höfð í stað þess að horfa framhjá henni og sjá karakterinn og persónuleikan, það var gert í dag.

Þarna töluðu fötlunarfræðingar, fagfólk, umboðsmaður barna og margir aðrir. Við heilluðumst báðar mikið af Sigurði Sigurðssyni þroskaþjálfa sem er faðir fatlaðrar stúlku. Hann talaði um reynslu sína sem foreldri af stakri einlægni, reisn og jákvæðni - slíkt er alltaf gaman að heyra. Orð hans voru mjög falleg; ,,Það er lúxus að eiga fatlað barn" ,,Öllum áföllum fylgir einhver hamingja" og ég held að það segi flest sem segja þarf um hans viðhorf.

Þroskahjálp mun birta þessi erindi á síðu sinni næstu daga og látum við ykkur vita þegar við sjáum að þau eru komin inn.

 

Yfir í allt annað, þið hafið líklega tekið eftir þessum bleiku sveppum hér að ofan sem eru út af fyrir sig ekkert sérstaklega smart en okkur langar að leggja okkar að mörkum og minna á BLEIKU SLAUFUNA, átakið um brjóstakrabbamein. Þess vegna viljum við vera bleikar og þetta er eina útlitið í þeim lit. Við látum því "kúlið" að sjálfsögðu fjúka fyrir góðan málstað!

Sérstakar þakkir sendum við til ykkar sem eruð að lesa og skrifa svona fallega hér, það er okkur ómetanleg hvatning. Þessi opinberun með bókinni er stórt skref fyrir mig svo að ykkar orð eru okkur mikils virði.

Eigið þið kózý laugardagskvöld,

- Freyja

,,Manna börn eru merkileg

Landsþing Þroskahjálpar hófst á fimmtudaginn, en á morgun verður ráðstefna haldin á Grand Hótel undir yfirskriftinni ,,Manna börn eru merkileg". Við Freyja ætlum að fara saman, en hún verður með erindi um fötluð börn og fjölskyldur þeirra klukkan tvö og tekur svo þátt í pallborðs umræðum í kjölfarið. Ég er spennt að heyra erindið hennar og ég ætla að plata hana til að birta hluta af því hér á síðunni eftir helgi. Fyrir þá sem vilja kynna sér dagskrá morgundagsins er hún hér.

Eigið góða helgi,

Kv. Alma

Bréf frá hlustanda

Þetta bréf barst frá hlustanda eftir viðtalið á sunnudag;

Sæl Valdís, ég ætlaði að þakka þér fyrir viðtalið við Freyju
Haraldsdóttur. Hún er sönn HETJA,þvílíkt sem hún gaf til manns í þessu
viðtali. Maður er hrærður og snortinn yfir því sem hún hafði að gefa til
manns. Ég hef verið að ræða um þetta viðtal við fólk, sem einnig heyrði
þetta viðtal, og allir eru þessum orðum hér að framanrituðu sammála. Það
væri öllum mannbætandi að hlusta á þessa ungu stúlku. Ætla að panta
bókina í jólagjöf, vel lesið úr bókinni hjá Ölmu. Kærar þakkir.

Það er mikils virði þegar fólk lætur í sér heyra..

Við þökkum kærlega fyrir okkur!!

Kærar kveðjur,

Alma og Freyja

Viðtalið komið á netið

Sælt gott fólk

Mikið er veðrið yndislegt þessa dagana, eitthvað annað en rokið og rigningin. Það er vonandi að það haldist!

Viðtalið á Bylgjunni hjá Valdísi Gunnars er nú komið á netið og getið þið smellt hér til að hlusta. Alma kom inn í síðasta hluta viðtalsins og las upp úr bókinni svo þetta var fjölbreytt og notaleg morgunstund. Bakið er komið í gott horf, held þetta hafi verið afleiðing af miklu hamri á lyklaborðið á tölvunni og stressi. Ótrúlegt en satt fæ ég stundum í bakið af stressi.

Annars er allt á fullu, við að lesa yfir fyrir umbrotið, vorum að velja myndir til að hafa inn í bókinni hjá Sölku í dag og erum í stöðugum pælingum í sambandi við kápuna. Þetta er allt mjög spennandi og við höldum ótrauðar áfram.

Við höldum ykkur upplýstum.

Njótið lífsins!

Annasöm helgi

Það var brjálað að gera hjá okkur Freyju um helgina. Við höfum meira og minna verið saman frá því á laugardagsmorgun að fara yfir handritið. Við tókum okkur rétt svo pásu til að borða kvöldmat í gærkvöldi en héldum svo áfram fram yfir miðnætti. Þá fórum við hugsa um útvarpsþáttinn í morgun, en Freyja var viðmælandi Valdísar á Bylgjunni. Á leiðinni í viðtalið í morgun fékk Freyja svo hryllilega í bakið að hún vissi ekki hvaðan á sig stóð veðrið. Tímasetningin var náttúrulega alveg einstök þar sem aðeins voru nokkrar mínútur í að Freyja átti að vera í loftinu, en sem betur fer leið verkurinn hjá og hún gat andað léttar þegar hún mætti í hljóðverið. Stíf vinna við tölvuna undanfarið hefur líklega átt sinn þátt í þessu en fartölvurnar eru nánast orðnar samgrónar við hendurnar á okkur. Freyja stóð sig frábærlega í viðtalinu eins og hennar er von og vísa, en þetta var hvorki meira né minna en tveggja og hálfs tíma þáttur. Við þökkum þeim sem hlustuðu á viðtalið og vonum að þeir hafi notið vel, en við munum setja link inn á heimasíðu bylgjunnar innan skamms, þar sem hægt verður að hlusta á viðtalið í fullri lengd.

Bestu kveðjur, Alma