Að velja hugsunum sínum farveg...

Hún Heiða vinkona er einn sá mesti snillingur í að grafa upp falleg ljóð og hittin spakmæli. Í nýjustu færslu hennar deildi hún neðangreindri setningu með lesendum:

We either make ourselves miserable, or we make ourselves strong. The amount of work is the same.

Þegar ég las þetta fann ég að mitt lífsviðhorf og markmið felast í nákvæmlega þessari setningu. Frá því ég loksins uppgötvaði, hægt og sígandi, að ég stjórnaði hugsunum mínum alfarið sjálf fór ég að taka í taumana á þeim og ala þær upp á ný – með aðstoð vegfarenda á lífsins leið.

Þó mikil vinna hafi falist á þessu endurskipulagi á hugsunum mínum, og geri enn i dag, skil ég með engu móti hvernig ég nennti að eyða orku í kolranga vegferð neikvæðninnar og biturleikans hér áður. Auðvitað ná flestir betri stjórn á hugarfari sínu með auknum þroska og víðari reynslu sem byggist upp með hverjum deginum. Því er líklega eðlilegt að börn og unglingar nái ekki í tauminn eða missi hann viðstöðulaust. Það sem slíkt er mikilvægt í raun og mannlegt, því þá kann maður betur að meta það að ná stjórn. Einnig er fólk eins og ég (var), sem þarf töluvert mikla hjálp við að ná jafnvægi og stjórn á hugsunum. Og það er mikilvægt að hægt sé að ganga að þeirri aðstoð vísri, hver sem hún svo er.

Eitt er að minnsta kosti víst, að það að gera sig hamingjusaman, sterkan og öruggan er vinnunnar virði. Hins vegar skilar vinnan við að berja okkur sjálf niður, vera óhamingjusöm og atvinnu- og helsti stuðningsmenn vandamála okkar ekki nokkrum sköpuðum hlut. Hið síðara er samt í raun miklu meiri vinna.

Ég velti fyrir mér hvort þetta quote mætti ekki fara í aðalnámskrá leik-, grunn-, framhalds- og háskóla. Þessi staðreynd er nefnilega ein af mörgum sem við öðlumst ekki endilega skilning á upp á eigin spýtur.

Þetta er að mínu mati staðreynd sem öllu fólki er hollt að meðtaka í rólegheitum frá upphafi ævinnar. Það hlýtur að spara okkur flestum gríðarlega vinnu.

Á torgi stórborgar

Nú eru komnar tvær vikur síðan.

Marghundruð sinnum (ekki alveg, en næstum því) er ég búin að vera fyrir framan tölvuna síðustu vikuna að reyna að koma upp úr mér orði um reisuna miklu til Cape Cod í Boston og Washington. Öll ferðin var frábær enda ég með minni dæmalaust skemmtilegu fjölskyldu, vinkonu og aðstoðarkonu. Fyrsta vikan fór í slökun, verslunarmiðstöðvar og sólböð. Það sem slíkt gerði mig ekkert uppiskroppa með orð heldur var það mín heittelskaða OI ráðstefna sem við sóttum að þessu sinni til Washington seinni vikuna.

Að horfa á ráðstefnugestina var jafn áhugavert og að sitja á torgi stórborgar og horfa á litróf mannlífsins. Þú sérð allt, börn og fullorðna, mæður og feður, háskólagengið fólk og lífslært fólk, lækna og kennara, sálfræðinga og bifvélavirkja, fyrirlesara og arkitekta, piparsveina og eiginmenn, reglufólk og óreglufólk, ömmur og afa. Eini munurinn er að flestir ferðast um á hjólum og allir koma úr átt þar sem fegurðin felst í margbreytileika, gleðin í litlum skrefum og framförum sem gera líf okkar að því sem það er. Ég fann að þarna var ég velkomin, passaði inn í púsluspilið og gat látið drauma mína rætast.*

Þessi skáletruðu orð hér að ofan eru tilvitnun úr bókinni okkar Ölmu Postulín, um fyrstu ráðstefnuna sem ég sótti 2004, sem var í fyrsta skipti sem ég hitti fólk auglitis til auglitis með sömu skerðingu og ég hef. Nú eru fjögur ár síðan og umskiptin sem hafa orðið á sjálfri mér eru gríðarleg - nánast óraunveruleg. Á minni fyrstu ráðstefnu var ég slegin til meðvitundar, blásið í mig lífi. Ég öðlaðist raunverulegar fyrirmyndir, lærði í kjölfarið að líta á skerðinguna mína og fötlunina sem samfélagið skapaði í kringum hana sem tækifæri og mér varð ljóst að ég átti bjarta framtíð líka - þ.e.a.s. ef ég legði mig fram við að sá fræjum til að uppskera. Það þurfum við öll að gera, fötluð sem og ófötluð.

Áhrifin af fyrstu ráðstefnunni voru auðvitað hvað mest stórbrotin en síðustu tvö skipti hafa líka fyllt mig eldmóði gagnvart lífinu og barið í mig hugrekki til að sá fleiri fræjum og hugsa vel um þau.

Um verslunarmannahelgina var mín þriðja ráðstefna. Þó tilfinningarnar breytist í hvert skipti gagnvart henni, og í þetta sinn hafi ég ekki verið í losti yfir engu og öllu, fannst mér ég enn og aftur vera komin heim. Heim, þangað sem ég leita til að geta tekið niður allar grímur, talað um allar tilfinningar, fengið svör við vangaveltum sem ég þarf yfirleitt ekki að segja upphátt og fá hvatningu og áminningar sem ég vissi ekki að ég þyrfti á að halda. Ég hitti gamla vini sem var ómetanlegt, kynntist nýju fólki sem var ekki síðra, lærði helling og fékk að heyra sumt í þriðja sinn - núna algjörlega tilbúin að meðtaka hafsjóinn eins og hann lagði sig.

Ég fór á fyrirlestra um heilsu og barneignir kvenna með OI, það nýjasta í verkja- og beinþéttnimeðferðum fólks með típu 3 OI og hvernig hægt er að verða betri útgáfa af sjálfum sér. Ég flutti einnig stutt erindi um reynslu mína af ferðalögum fyrir unglingahópinn á ráðstefnunni - en þau áttu þar eitt stykki svítu sem þau chilluðu og spjölluðu saman í þegar þau nenntu ekki að vera á fræðilegum fyrirlestrum lækna og annarra fagmanna ... eða þegar þeim langaði að vera laus við mömmu sína og pabba. Töluverð dagskrá var einnig á kvöldin sem var ótrúlega fín en þar hitti maður flesta og öðlaðist mestu og bestu þekkinguna.

Það eina sem ég get gagnrýnt (nú er ég farin að geta það fyrir sjokki fyrstu tveggja skiptana) er að mér finnst fagmenn einblína of mikið á hið læknisfræðilega í lífi okkar og hvernig hægt er að bæta lífsgæði með því að ,,laga" líkama okkar með aðgerðum, pinnum og potum, ásamt rannsóknum á genatískum atriðum. Slíkt þarf að vera með, án þess væri ég líklega ekki á lyfjunum sem hafa bætt líðan mína mikið. En það er bara svo margt annað sem skiptir máli.

Leitin að geninu eina sanna, sem ruglar beinþéttni mína svona í rýminu, er fyrst og fremst til að finna lækningu. Sumt af því fólki sem lifir í sömu aðstöðu og ég fagnar því, en flestum okkar þætti mjög vænt um ef sjónum væri beint í átt til dagsins í dag - því þar lifum við núna, í umhverfi sem heftir okkur iðulega miklu meira en beinin. Beinin verða aldrei öðruvísi fyrir okkur sem lifum í dag, umhverfinu er þó hægt að breyta og ekki veitir af í Bandaríkjunum (og víðar) þar sem stéttaskipting er gríðarleg og félags- og heilbrigðisþjónusta fokdýr fyrir þá sem hafa ekki nægilega góðar tryggingar. Ég þurfti ekki annað en að horfa í kringum mig á þessu torgi stórborgar til þess að átta mig á því - sumir hjólastólar að hruni komnir, aðrir svo illa hannaði að fólk svitnaði við það eitt að sitja í þeim og tala við fólk sem býr sjálfstætt á eigin heimili en skortir fáránlega mikla aðstoð til að hægt sé að tala um mannsæmandi lífsgæði í tilveru þeirra. Læknar og aðrir fagmenn, ásamt starfsfólki samtakana eru þó að átta sig á þessu því þeir nefndu þetta sjálfir og töluðu um þrýsting frá fólki með OI - slíkt hlýtur að vera skref í rétta átt.

En eftir þessa góða helgi sitja minningarbrot og fræ sem verða án efa að uppskeru, meðvitaðri og ómeðvitaðri. Þrennt snerti mig hvað mest en það var að hitta gamla vini og kunningja sem ánægjulegt var að sjá hve vel gekk í lífinu og hversu auðvelt var að hittast aftur eftir langa fjarveru.

Annað var að sjá litlu börnin með OI, sem eru augljóslega farin að fá meiri skilning og annað viðhorf en við gamla liðið, því þau þeyttust óhrædd um gangana á stólunum sínum, dönsuðu eins og brjálæðingar pínulítil á dansgólfinu og björguðu sér hæst ánægð með að vera til. Eitt af því krúttlegasta var að sjá tvær stelpur, líklega sex ára ca., vera að móta hjólastóla hvor annarrar. Að horfa á þessi fallegu, geislandi börn vakti upp hugsanir um hvað þau væru að hugsa, hvernig þau sæju sjálfan sig og hvað þau ættu eftir að upplifa - bæði yfirþyrmandi áskoranir og stóra sigra.

Síðast en ekki síst var magnað að hitta Carrie Graise, móður Randy Graise, sem lést 28. janúar sl. og er og verður mín helsta fyrirmynd í lífinu. Ég kveið fyrir því að koma á ráðstefnuna núna og hitta hann ekki, né spjalla við hann og fá vítamínssprautu í æð eins og vanalega. Mér hefur einnig liðið undarlega yfir að hafa ekki getað sagt honum hversu mikið hann gaf af sínu til mín og fékk mig til að hætta að líta á skerðingu mína sem óvinkonu - frekar sem vinkonu. Ég sá hann ekki þar sem hann er nú í öðrum heimi en var þeim forréttindum aðnjótandi að kynnast mömmu hans, sem var heiðruð á ráðstefnunni í minningu hans. Með henni gat ég deilt hans áhrifum á mig og mér hefur sjaldan verið eins létt og þá. Ég gat þakkað fyrir mig. Þessi kona var glæsileg eins og hann var, ótrúlega andlega sterk og auðvitað stolt af honum. Hennar orð verða mín lokaorð; Even though his body is gone, his spirits will always live with us.

- Freyja (Myndir koma síðar) 

 

*Alma Guðmundsdóttir og Freyja Haraldsdóttir. (2007). Postulín. Reykjavík: Salka forlag.