Hver sker úr um rétt til lífs?

Velkomin til Hollands - Emily Perl Kingsley, móður barns með downs 

Ég hef oft verið beðin um að lýsa því hvernig það er að ala upp fatlað barn, til þess að fólk sem hefur ekki notið þessarar sérstæðu reynslu geti skilið og ímyndað sér hvernig tilfinning það er. Það er eins og...

Þegar þú átt von á barni er það eins og að skipuleggja dásamlegt ferðalag, t.d. til Ítalíu. Þú kaupir fullt af leiðsögubókum og skipuleggur frábærar ferðir.Til Colosseum-safnsins, sjá Davíð Michelangelos og gondólana í Feneyjum.Þú lærir jafnvel nokkrar setningar í ítölsku. Þetta er allt mjög spennandi. Eftir að hafa beðið spennt í marga mánuði rennur dagurinn loksins upp. Þú pakkar niður og leggur af stað. Eftir nokkurra klukkustunda flug lendir vélin.Flugfreyjan kemur inn og segir: "Velkomin til Hollands." "Hollands?!?" segir þú. "Hvað meinar þú með Holland? Ég ætlaði að fara til Ítalíu! Ég á að vera á Ítalíu. Alla ævi hefur mig dreymt um að fara til Ítalíu."  En það hefur orðið breyting á flugáætlun. Flugvélin er lent í Hollandi og þar verður þú að vera.

Mestu máli skiptir þó að þeir hafa ekki flogið með þig á hræðilegan, viðbjóðslegan, skítugan stað fullan af meindýrum, hungri og sjúkdómum. Þú ert bara annars staðar en þú ætlaðir þér í upphafi. Þú verður því að fara út og kaupa nýjar leiðsögubækur og læra nýtt tungumál. Þú kemur til með að hitta hóp af fólki sem þú hefðir annars aldrei hitt. En þetta er bara annar staður. Allt gerist miklu hægar en á Ítalíu og hér er ekki eins töfrandi og á Ítalíu. Þegar þú hefur náð andanum, staldrað við um stund og litið í kringum þig, ferðu að taka eftir því að í Hollandi eru vindmyllur... og í Hollandi eru túlípanar. Holland getur jafnvel státað af Rembrandt.

Allir sem þú þekkir eru uppteknir við að koma og fara frá Ítalíu... og þeir eru allir að monta sig af því hversu góðar stundir þeir áttu þar. Alla ævi átt þú eftir að segja: "Já, það var þangað sem ég ætlaði að fara, það var þangað sem ég var búin að ákveða að fara." Sársaukinn mun aldrei, aldrei hverfa, því missir draumsins sem ekki rættist er mikill.

En... ef þú eyðir allri ævinni í að syrgja að þú fórst ekki til Ítalíu nærð þú aldrei að njóta þeirra sérstöku, yndislegu hluta, sem Holland hefur upp á að bjóða.

Íslensk þýðing: Indriði Björnsson

Eru síðustu downs börnin fædd? - grein af vísi.is 

Formaður Læknafélagsins kallar eftir ábyrgri siðferðislegri umræðu um hversu langt eigi að ganga í að eyða fóstrum þegar fósturskimun leiði í ljós einhverja galla. Foreldrar barna með Downs heilkenni telja þróunina í þessum efnum óhugnanlega.

Í DV í dag var greint frá því að á árunum 2002 til 2006 hafi 27 fóstur greinst með Downs-heilkenni eftir fósturskimun og greiningarprófi. Einungis tveimur fóstranna 27 var ekki eytt.

Með þessu móti telja sumir að verið sé að útrýma þeim sem fæðast meðal annars með Downs heilkenni. Birna Jónsdóttir formaður Læknafélags Íslands segir tilganginn ekki að útrýma einstaklingum með ákveðna galla. Þá væri leitað hjá öllum konum. Birna vísar þarna til þess að litningapróf séu gerð hjá konum eldri en 35 ára og bendir á að yngri konur geti fætt börn með Downs heilkenni þótt líkur séu meiri hjá þeim eldri.

Unnur Helga Óttarsdóttir formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkenni spyr hvar þetta stoppi. Tækninni fleygi fram.

Birna segir nauðsynlegt að eiga opna og einlæga umræðu um það hvernig samfélagið vilji að þetta sé. „Það er þjóðfélagið sem kemur að þessu í heild með opinni umræðu."

Birna segir langflesta vilja eignast heilbrigt barn og fólk fari yfirleitt eftir ráðleggingum lækna á meðgöngu. Þrýstingur frá verðandi foreldrum hafi orðið til þess að lög voru sett um hvenær fóstureyðingar væru heimilar. Það setji skyldur á lækna. http://www.visir.is/

 

Hver sker úr um rétt til lífs? Er ekki allt líf mikilvægt? Lítum við virkilega svo stórt á okkur að við finnum ástæður til að taka ákveðna einstaklinga fram yfir aðra? Er í raun og veru um ,,galla" að ræða?

Spurningarnar brjótast um í huga mér, svörin eru mörg en ég kem bara ekki orðum að þeim. Ég hlýt að búa í frekar gölluðu samfélagi en hvergi eru skimanirnar sem greina þá galla?

Kannski er skortur á galla-skimunum samfélagsins alvarlegasta fötlun heimsins.

Athugasemdir

[Margrét Össurardóttir (IP-tala skráð) 15.2.2008 kl. 20:12]

Veistu það Freyja, á meðgöngu vill enginn hugsa þá hugsun að þurfa gera meira fyrir barnið sitt en það þarf sem er heilbrigt. Ég hef reyndar alltaf sagt eftir því sem ég eltist og sá jafnvel fram á að ég myndi ekki eignast barn að ef ég yrði ófrísk þá færi ég ekki í legvatnsástungu til að láta kanna hvort um litningagalla yrði að ræða, eg tæki því sem að höndum bæri. Ég gerði það líka í þessi tvö skipti sem ég varð barnshafandi og seinna barnið mitt fæddist fatlað með Williams heilkenni og sem betur fer eru þeir ekki enn farnir að finna aðferð við að greina þau fóstur í móðurkviði. Fólk missir af miklu að kynnast ekki fötluðum einstaklingum og tel ég það ekki hafa lifað lífinu nema kynnast því eftir að ég eignaðist mína stelpu og fór að kynnast þessu samfélagi. Takk fyrir mig segi ég nú bara, ég er rík.

[Steingrímur Helgason, 15.2.2008 kl. 21:44]

Það eru nú líklega flestir sem að þekka eitthvað til barna sem að fæðast eitthvað sérstakari en önnur.  Ég er alla vega einn af þeim sem að hef verið það heppinn & horfi því á þessa umræðu með í gegn um frekar skilníngssljó aldökk sjóngler.

Ég er því í grunninn litið stórlega á móti þessu dómsvaldi tölfræðilegrar líkindafræðar & valkostinum sem slíkum.

Flokka það undir mannlegann hroka, fyrirgef lítt.

En það er nú bara mín skoðun.

[Ása Hildur Guðjónsdóttir, 16.2.2008 kl. 00:00]

Takk Freyja fyrir góðan og einlægan pistil.

"Kannski er skortur á galla-skimunum samfélagsins alvarlegasta fötlun heimsins"

Já ég get tekið undir þetta

[Ásdís Jenna Ástráðsdóttir (IP-tala skráð) 16.2.2008 kl. 00:03]

Mér finnst þetta alveg út í hött að eyða gölluðum fóstrum. Hvað er að því þótt fólk sé mismunandi. Þetta minnir mig á helför Gyðinga. Erum við komin aftur til 1940? Ég er mikið á móti fóstureyðingum af því að allt sem lifir hefur rétt til að lifa. Það var talað um þetta í fötlunarfræðinni í HÍ um daginn, það var sagt að engin börn hefðu fæðst með klofinn hrygg í nokkur ár. Nokkrar vinkonur mínar eru með klofinn hrygg og þær lifa góðu lífi í dag. Hvað er að því að vera aðeins öðruvísi? Mamma mín myndi hneykslast ef hún væri á lífi. Kveðja, Ásdís, sem er fullkomin í augum guðs.

[jón og magga (IP-tala skráð) 16.2.2008 kl. 02:01]

Las pistilinn og fór að hugsa hefði verið betra fyrir mig að fæðast ófatlaður (veit ekki hef ekki prófað) en ég held samt ekki ég hef fengið svo marga drauma mína uppfyllta er það út af að ég er fatlaður (veit ekkihef ekki prófað) en mér líður vel og ég hef prófað það og fíla það vel.

[Bergdís Rósantsdóttir, 16.2.2008 kl. 09:53]

Mér finnst þetta mjög sorglegt.  Hvað myndi þetta fólk gera ef eitthvað gerðist í fæðingu "fullkomna" barnsins og það yrði fatlað í kjölfarið.  Pirrar mig ekkert smá að fólk geti ekki sætt sig við þau spil sem þau hafa á hendi og vinni með því.  Auðvitað er það erfitt að eiga fatlað barn sem og önnur börn en hver smá framför sem verður hjá fatlaða barninu fylgir svo mikil gleði.  Góður pistill hjá þér.

kv

[Særún (IP-tala skráð) 17.2.2008 kl. 16:34]

Já maður verður hálf orðlaus þegar svona nokkuð ber fyrir augu og eyru manns.  Ég hef aldrei farið í þessa 12 vikna hnakkaþykktarmælingu né legvatnsástungu því ég trúi því að allt sé fyrirfram lagt fyrir mann í ákveðnum tilgangi og því beri að taka hverju verkefni fyrir sig og vinna það eins vel maður getur.  Ég þakka Guði fyrir fjölbreytileika mannkyns og mun aldrei líta á fatlaða manneskju sem ófullkomnari Guðsmynd heldur en ófatlaða - við erum öll börn Guðs og fullkomin í okkar eigin ófullkomnleika.

Þakka alla daga fyrir þig Freyja mín

knús

Særún

[Egga-la (IP-tala skráð) 19.2.2008 kl. 08:59]

Sem móðir barns með Downs get ég ekki annað en þótt þessi þróun sorgleg.  Dóttir mín er fullkomin eins og hún er og hún er hæst ánægð með lífið og tilveruna. Hún á ekkert verra líf en aðrir, öðruvísi - nei ekki svo mikið, erfiðara - nei ekki enn allavegna. Og ekki er mitt líf neitt verra. 

En svo að það er sagt þá líkar mér ekki við þetta Velkomin til Hollands "ljóðið" og hef aldrei gert. Mér hefur aldrei þótt dóttir mín og hennar líf minna töfrandi en hjá ófötluðu systkini hennar.

Sit ekki og syrgi barnið sem ég hefði átt að fá, ég fékk barnið sem ég átti að fá.  

Missti engann draum, varð bara að breyta honum aðeins en ekki svo mikið sem ég óttaðist í byrjun.

Skildi aldrei þetta ljóð.

[Alma Guðmundsdóttir og Freyja Haraldsdóttir, 19.2.2008 kl. 18:25]

Kærar þakkir fyrir allar athugasemdirnar - það er gott að sjá að viðhorf ykkar er heiminum í hag.

Egga, takk fyrir ábendinguna um ljóðið Velkomin til Hollands. Ég held að foreldrar upplifi það á misjafna vegu að eignast barn yfir höfuð, líka fatlað barn. Mér finnst líf mitt og annarra með fötlun ekki vitund ótöfrandi og ég syrgi sjálf ekki nokkurn skapaðan hlut. Ég veit þó að foreldrar mínir hafi syrgt ,,heilbrigðið" so called í fyrstu en efast um að þau geri það í dag.

Þökk sé þér lýt ég þessa sögu nú öðrum augum þó svo ég viti að margir foreldrar samsami sig henni. Ég er einnig mjög svo þakklát fyrir að viðhorf þið sé á þessa vegu og tilfinningar þínar því það gefur mér von um að mögulega sé heiminum viðbjargandi fyrir vikið.

Kv. Freyja

[Móðir (IP-tala skráð) 24.2.2008 kl. 11:38]

Mikið tek ég undir orð þeirra hér á undan sem lýsa áhyggjum af skimunum nútímans. Mér þykir skorta svo á siðferðilega umræðu um þessi málefni.... margir tönglast á því að fólk eigi rétt á að velja hvort það treysti sér til að ala upp fatlaða einstaklinga. Ég spyr á móti hvað gefi því þann rétt.. og afhverju er þá ekki bara gengið alla leið og skimað eftir öllum frávikum sem hægt er hjá öllum konum? Gæti hugsast að einhverjum þætti það of langt gengið? Hvar liggja mörkin? Ég bara kaupi það ekki að það að greinast ekki á fósturstigi með frávik sé endilega einhver ávísun á hamingju- og innihaldsríkari ævi en ella. Þess vegna vil ég kalla yfirvöld til ábyrgrar og málefnalegrar umræðu um þetta efni. Það er nefnilega svo að eftir höfðinu dansa limirnir og ef yfirvaldið gefur skotleyfi, þá draga margir upp vopn.