Vansköpunarvaldur

 

Ég er í þessum skrifuðu orðum að læra sálfræði, nánar tiltekið þróun í hreyfiþroska fósturs í móðurkviði. Svo kom að kafla sem heitir Teratogans og fletti ég því upp í orðabók og útkoman var: Vansköpunarvaldur.

Í fyrsta lagi: Hver býr til svona hrikaleg orð?

Í öðru lagi: Er þetta örugglega rétt þýðing?

Í þriðja lagi: Er ég vansköpuð?

Ekkert fatlað eða veikt barn/fullorðin er vanskapað/ur sama hversu mikil fötlunin er eða alvarleg veikindin verða takk fyrir pent.

Tillögur að úrbótum: Þættir sem valda fötlun/veikindum hjá fóstri (Teratogans).

- Freyja sem er næstum hrokkin upp af úr hneykslan

Athugasemdir

[Ása Hildur Guðjónsdóttir, 26.1.2008 kl. 18:02]

Algerlega sammála þér Freyja. Gaman væri að vita hvenær þetta orð kom inn í málið.

Gangi þér vel í náminu.

[Alma Guðmundsdóttir og Freyja Haraldsdóttir, 26.1.2008 kl. 19:12]

Sæll ,,Fullur"

Já, ég myndi vilja breyta því orði burt sé frá því hvort orðið sem kæmi í staðin verði breytt eftir tuttugu eða þrjátíu ár. Það er bara gott, þá er tilveran að þróast. Ég sé enga ástæðu til þess að orðanotkun eiga að staðna þegar plötuspilari breytist í kasettutæki, kassettutæki í geislaspilara og geislaspilari í Ipod.

Þér finnst van-skapur gott orð því það tákni að fólki vanti eitthvað. Hvað vantar mig? Jú, ég get ekki staðið í fæturna en í staðin ferðast ég í hjólastól. Ég þarf aðstoð við allar athafnir daglegs lífs en í staðin fæ ég aðstoð (sem reyndar margt FATLAÐ fólk fær ekki því miður.) Að vera fötluð manneskja er mun betra því það vísar í að samfélagið geri ekki ráð fyrir mér og fatli mig, þ.e.a.s. að skerðingin sé ekki bara í líkama mínum heldur einnig í hindrunum hugarfars annarra og aðstoðar- og aðgengisleysi að samfélaginu. Svo ef við ætlum að tala um vansköpun, þá skulum við tala um vanskapað samfélagsmunstur en ekki vanskapað fólk.

Ef ég er vansköpuð þá ert þú það líka, þá eru það allir, því enginn er eðlilegur. Ég hef amk. aldrei hitt slíka manneskju. En ég álít mig ekki vanskapaða, heldur fatlaða (af samfélaginu) !!!!

Ég ætla ekki að fara út í vangefin því fólk MEÐ ÞROSKAHÖMLUN skortir ekkert í heilabúið - það hefur einfaldlega fengið eitthvað annað að einhverju leiti.

Vantrú lýsir aðstæðum eða hlutum, ekki manneskjum, svo ekki blanda því orði í málið.

Já, ég held ég gæti breytt viðhorfi með orðanotkun en einnig hugmyndum bakvið orð. Sum orð sem notuð eru lýsa einfaldlega ekki fötlunum sem fólk er að reyna að lýsa.

Ég biðst afsökunar á að hafa móðgað þig en ég bendi hins vegar á að það að þú sért foreldri segir ekkert um þína þekkingu á hvort orðnotkun sé viðeigandi eða ekki. Það er ekki ÞÚ sem ert með fötlun heldur dóttir þín.

Þú mátt tala við mig eins og þig listir, það er bara verra fyrir þig en ekki mig.

Fóstureyðingu hef ég ekki skoðun á, hver og einn verður að ákveða fyrir sig hvað hann vill gera. Ég er hins MJÖÖÖÖG hamingjusöm manneskja og verulega þakklát fyrir að hafa ,,sloppið í gegn" inn í heiminn.

[Alma Guðmundsdóttir og Freyja Haraldsdóttir, 26.1.2008 kl. 19:14]

Sæl Ása Hildur

Það væri áhugavert að vita hver kom með þetta ósmekklega orð inn í málið okkar :)

Kv. Freyja

[Birna Rebekka Björnsdóttir, 26.1.2008 kl. 19:40]

Ég var einmitt í tíma í síðustu viku þar sem þetta var rætt, það er öll þessi orð sem notuð eru og hafa verið notuð um fólk með fatlanir og hvernig notkun þeirra og merking er alltaf að breytast.

Fullur - þú talar um að orðið vísi til þess að "einhverjum vanti e-ð sem gerir fólk að eðlilegu fólki." Ég er eiginlega farin að hallast að því að annað hvort séum við öll eðlileg eða öll óeðlileg, ég skil ekki hvernig er hægt að skilgreina hvort er hvað. Þú segir líka að Freyja falli ekki inní normið. Ég furða mig á því hvernig sé hægt að "búa til" norm þar sem að við erum jafn misjöfn og við erum mörg, það er e-ð öðruvísi við mig en þig, og e-ð öðruvísi við þig en manneskjuna við hliðina á þér.

Rosalega gaman að lesa bloggin þín Freyja, gangi þér vel í lærdómnum

[Birna Rebekka Björnsdóttir, 26.1.2008 kl. 20:46]

Hvernig er þá sú manneskja sem er akkúrat í miðju norminu ? Hvernig er fjöldinn ? Ég veit að það er mjög mikið talað um norm, og t.d. endalaust talað um það í mínu námi ... en þetta eru nú bara mínar pælingar, veit ekkert hvað er rétt og rangt, veit bara hvað mér finnst

Ég verð samt að segja eitt áður en ég hætti að tjá mig um e-ð sem ég veit ekki nógu mikið um. Að fólk sé alltaf sammála Freyju af því að það þori ekki mótmæla eða vera ósammála - úff ég vona ekki, allavegana liggur vandamálið þá hjá því fólki, hvort sem það er vegna fordóma, fáfræði, skorts á sjálfstrausti eða e-ð annað.

En jæja skemmtilegar pælingar, ég er farin að læra svo ég geti pælt meira af viti

[Olga Björt (IP-tala skráð) 27.1.2008 kl. 05:38]

Gagnrýni er góð og skoðanaskipti og málefnaleg umræða geta verið mjög þroskandi. Við höfum skiptar skoðanir á ýmsu og það er misjöfn reynsla og þekking að baki þeirra.

Það sem aftur á móti fangar athygli mína er að mér finnst , með fullri virðingu, ekki mikill kjarkur á bak við skrif manns sem á eigin bloggsíðu tekur skýrt fram að hann bloggar aðeins undir áhrifum og kemur fram undir nafninu "fullur! Fullur, hvernig norm er það? Þú segir að normið sé þar sem "fjöldinn" er.

[Kristbjörg Þórisdóttir, 27.1.2008 kl. 12:32]

Sælar, mikið er ég sammála þér Freyja mín. Ég velti því sama og aðrir fyrir mér í þessu samhengi. Hvað í ósköpunum er þá að vera ó-van-skapaður eða rétt-skapaður??? Van þýðir eitthvað sem vantar en hver í ósköpunum ætlar sér að draga línu á hvað þarf að hafa til þess að vanta ekkert og teljast þá full skapaður. Ég er t.d. með augnsjúkdóm og nota gleraugu, ég hlýt þá að teljast vansköpuð. Þessi orð endurspegla menningu sem þarf að breyta. Það er nú ekki flóknara en það. Skerðing er það orð sem notað er í fötlunarfræðinni en ég held að við munum aldrei finna "bestu" orðin og best að nota orð sem fela í sér slíkar flokkanir og dóma sem minnst. Það eru jú alltaf bara fólk þó þeir séu t.d. prófessorar sem setja slík orð fram og þau endurspegla ólíka menningu á ólíkum tímum. Menningin er það sem þarf að breyta og þar ert þú nú heldur betur að leggja þín lóð á vorgarskálarnar. Þá kannski skánar orðræðan.

[Alma Guðmundsdóttir og Freyja Haraldsdóttir, 27.1.2008 kl. 12:38]

Ég þakka ofangreindum innlegg sitt í þessa umræðu.

Birna: Skemmtilegt innlegg hjá þér. Það er alltaf þetta með normið en ég segi að hver hafi sitt norm og því sé mjög erfitt að kortleggja einhvern almennan eðlileika.

Eins og þú segir Olga er skoðanaskipti mjög mikilvæg og ef ekki væri fyrir rökræðum manna á milli byggjum við líklega enn í moldarkofum og konur væru enn að handþvo þvottinn eftir heilu fjölskyldurnar.

Sumt sem kemur fram í skrifum þínum ,,Fullur" finnst mér árás á þá manneskju sem ég er og aðrar manneskjur sem lesa þetta blogg. Ég reikna þó með því að það að þú skrifir undir áhrifum sé ástæðan fyrir því og ætla ég því ekki að taka það nærri mér og vona að aðrir geri það ekki heldur. Enn annað sem sýnir ástand þitt er að þú hefur augljóslega ekki lesið skrifin mín að fullu svo svör þín eru fremur glopótt.

Af þeirri ástæðu ætla ég að draga mig út úr þessari umræðu og vona að héðan í frá verði hægt að eiga skoðanaskipti hér á þessu bloggi þar sem virðing fyrir hvor öðrum er í fyrirrúmi og fólk skrifi án aðstoðar áfengis.

[Rúna Guðfinnsdóttir, 27.1.2008 kl. 18:19]

Ég verð að fá að koma með eitt komment...öllu óskyldu því sem á undan er gengið. Ég var að lesa bókina ykkar! Ég er snortin...hún er frábær og mætti vera námsbók.  Ég ætla mér að láta 13 ára son minn lesa hana og veit ég að það verður honum til góðs.

Svo verð ég að segja að pabbi þinn er alveg kostulegur. Ég hélt ég myndi ekki geta hætt að hlægja þegar ég hugsaði til þess ef einfættur nágranni minn færi á Leifsstöð  og honum tilkynnt um ólöglegan varning, gervifætinum kippt af og honum óskað góðrar ferðar!!!

Gangi þér vel.

[Huld Hafsteinsdóttir (IP-tala skráð) 27.1.2008 kl. 18:47]

Fullur: Ég held að þér væri nær að láta renna af þér áður en þú heldur þessum árásum áfram!

Freyja: Rétt hjá þér að draga þig út úr þessum umræðum!

Að mínu mati er ekkert ,,norm" til. Hver og ein manneskja er einstök og sérstök á sinn hátt. Ég glími við þunglyndi...er ég þá vansköpuð?

Ástarkveðja til þín Freyja mín!!!!

[Árný Jónsdóttir (IP-tala skráð) 27.1.2008 kl. 23:23]

Ja hérna, en sorglegt að hafa ekkert annað að gera á laugardagskvöldi en að detta í það og ráðast á unga konu með sterkar skoðanir á lífinu! Ekki skánar það svo með því að gera það undir nafnleynd!! Svo er "Fullur" samt svo réttlætissinnaður að hann talar sko við þig Freyja eins og annað fólk........... uuuuuuu en ekki hvað!!!!!!! Á maður að tala á sérstökum nótum við fatlaða einstaklinga, mikið er ég nú fáfróð að hafa ekki gert mér grein fyrir því fyrr!

Svo er það já nú ansi furðurlegt hversu margir virðast alltaf vera sammála Freyju á þessari síðu!!............það skyldi þó ekki vera vegna þess að við hérna sem heimsækjum síðuna daglega deilum með Freyju mörgum af þeim hugsjónum og skoðunum sem hún hefur????? Og vitum hvaða skoðun hún hefur á ákveðnum málum en af virðingu við aðra kannski lætur það endilega ekki uppi, því ákveðnum skoðunum kýs maður nefnilega að halda fyrir sig!!!

Ef við eigum svo að hætta þessari "ofurviðkvæmni" gagnvart ákveðnum orðum eigum við þá ekki líka bara að halda áfram að kalla fólk með þroskahömlun og fatlað fólk hálfvita og aumingja???? Þau hafa jú upprunalega þá merkingu.

En Freyja, sem betur fer tökum við nú fólk undir áhrifum áfengis ekki alltaf alvarlega og held við ættum ekki að gera það hér.

[Rannveig Magnúsdóttir (IP-tala skráð) 27.1.2008 kl. 23:50]

Heyr HEYR Freyja mín :) Ástæðan fyrir því að ég er yfirleitt sammála þér er sú að þú ert kona með bein í nefinu, þú veist hvað þú ert að tala um og ég bara get ekki annað en verið þér sammála. Ég er sko alls ekki sammála þér bara af því þú ert með fötlun og "þáámaðuraðverasammálaþér" :D hahah... Best að vera góð við litlu föltuðu stelpuna sem er svo "vansköpuð" að maður verður bara að vera sammála henni til að henni líði betur. Vá þvílíkt rugl !!!!! :) Þú ert einfaldlega mjög sammála-leg og hana nú :)

Smá innlegg í sambandi við orðið Teratogan. Ég er enginn tungumálasérfræðingur en lítil frænka mín fæddist með æxli sem heitir Teratoma. Þetta orð er komið úr grísku og er í beinni þýðingu "monstrous tumor". Ég er ekki alveg klár á því hvað þetta hryllingsorð er á íslensku en orðabók læknisfræðinnar er óvægin, hlutunum er bara lýst eins og þeir koma fyrir sjónir. Það væri ekkert voðalega gaman ef litla frænka mín væri stimpluð með skrímslaæxli !!! Við verðum að reyna að nota orð sem eru ekki með neikvæða merkingu. Að vera vanskapaður, vangefinn, þroskaheftur, fáviti, hálfviti, fífl (Ingjaldsfíflið) eru allt gömul og ný orð yfir þá sem eru ekki "normal". Öll hafa þau fengið neikvæða merkingu. Meira að segja núna þegar ég er að skrifa þetta þá finn ég ekkert orð sem ég vil nota nema að vera fatlaður.

Að vera "normal" er reyndar ekkert rosalega frábært í mínum huga. Ég reyni að vera eins abnormal og ég get, ég fer ekki troðnar slóðir og ég geri hlutina af ástríðu ekki nauðsyn. Ég kannski hoppa ekki um í kjúklingabúningi niðrí bæ á virkum degi en mér finnst oft normal fólk einfaldlega vera leiðinlegt ;) Og þú Freyja mín ert langt frá því að vera leiðinleg og sem betur fer langt frá því að vera normal :) Þú átt aldrei eftir að klifra uppá Everest en það á ég heldur aldreiii eftir að gera :) Þú átt ekki eftir að verða ólympíumeistari í sundi, en það eigum við hin flest heldur ekki eftir að verða. Þú átt hinsvegar eftir að gera hluti sem við hin getum aldrei gert þó við getum gengið. Þú átt eftir að hafa mikil áhrif á fólk og breyta hugsun þess til hins betra í garð fatlaðra. Þú ert brautryðjandi og átt eftir að gera heiminn að betri stað fyrir vikið. Þetta er miklu meira en við hin getum státað okkur af.

[Helgi Þór (IP-tala skráð) 28.1.2008 kl. 13:43]

Maður verður bara hálf hneykslaður að lesa það sem "Fullur" hefur verið að setja fram í þessari umræðu. Ég einhvern veginn neita að trúa því og efast hreinlega um að maður sem setur svona vitleysu fram eigi fatlað barn. Hann þarf þá augljóslega að kynna sér fötlunarfræði betur.......

Góðar stundir 

[Ásdís Jenna (IP-tala skráð) 29.1.2008 kl. 18:11]

Ég er alveg hneyksluð vegna þess sem "Fullur" hefur verið að tala um. "Fullur" ,  varstu undir áhrifum þegar þú skrifaðir þetta? Af hverju ferðu ekki í AA samtökin og ferð í gegnum prógrammið? Mér finnst þetta vera móðgun við Freyju vinkonu mína. Það myndi enginn með fullu viti segja svona. Mig langar að bæta við, við erum öll fullkomin í augum guðs. Guð skapaði okkur svona.

Elsku Freyja, láttu ekki "Fullan" pirra þig. Hann er bara veikur. 

Ásdís Jenna.  

[Elisabet (IP-tala skráð) 30.1.2008 kl. 12:54]

Ég á nú ekki til orð, ef það hefði verið til sónar þegar gengið með mig hefði verið farið framm á að mér hefði verið eytt en ég á skynsama foreldra. Það var víst alldrei inn í myndinni. Þessi umræða fór fram á afmælisdaginn minn ,þess vegna tek ég ekki þátt fyr. Eins og þú Freyja ,þá  er minn sjúkdómur sjaldgæfur , ein sem hef lifað hann af hér á landi. Ég var að tala við sjúkraliða um daginn og hún fræddi mig um það að börn með klofinn hrygg fæddust ekki lengur , þetta fynst mér mikil grimd , þessi börn og þegar þetta fólk er orðið fullorðið getur lifað góðu lífi . Veit ég þess nokkur dæmi.

[Ásta María H Jensen, 6.2.2008 kl. 14:21]

Ég held að allir séu vanskapaðir ef það er orð til að lísa því að það vanti uppá eitthvað. Hver segir að mannfólk eigi að vera einsog fólk telur vera normal. Ef normal er miðað við 100%  er þá fólk sem telst vera 120% vera ofskapað eða yfirskapað. Annað sem ég er að velta fyrir mér. Ég er að hugsa um að skrifa það í kvöld á spjallinu mínu og það væri gaman að fá skoðun. Ég fékk bréf í pósti frá genarannsókn. Ef ég gleimi að skrifa þá er af því að ég er vansköpuð vegna þess að ég gleimi stundum hlutum.